Comment les jeunes porteurs d’un spina bifida parlent-ils de la sexualité avec leurs partenaires ?

« La recherche axée sur la sexualité chez les personnes atteintes de spina bifida n’a pas spécifiquement abordé les adolescents et a été largement quantitative dans sa conception. Notre étude a exploré qualitativement comment les jeunes avec spina bifida pensent et discutent de sexualité avec leurs partenaires sexuels et affectifs dans le contexte de leur handicap. Cela peut nous aider à comprendre comment les dispensateurs de soins de santé peuvent mieux travailler avec les jeunes pour les préparer à des relations sentimentales et sexuelles.

Les participants âgés de 16 à 25 ans ont été recrutés à l’aide d’échantillons à partir d’un grand centre de réadaptation pédiatrique en milieu urbain à Toronto (Canada) et d’une association provinciale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Des entrevues semi-structurées ont été menées en face-à-face ou par téléphone. Le codage inductif et l’analyse thématique descriptive ont été réalisés sur les transcriptions textuelles.

Les avis étaient partagés sur l’importance de divulguer leur handicap à leurs partenaires. Alors que certains participants croient fermement qu’il est important de partager leur handicap avec leurs partenaires, d’autres craignent que les partenaires potentiels se concentrent sur le handicap plutôt que sur eux en tant que personnes. Les participants ont signalé des difficultés au sujet du moment de la divulgation, du manque de confiance dans leurs capacités à exprimer leurs besoins sexuels et des craintes de rejet. Après la divulgation, cependant, les participants ont souvent connu une confiance accrue en eux-mêmes et leurs relations. Les participants ont signalé un manque d’éducation sexuelle spécifique au spina-bifida et un désir d’en apprendre davantage auprès de leurs dispensateurs de soins de santé.

Les résultats soulignent l’importance de responsabiliser les jeunes pour qu’ils aient plus de confiance en parlant de leur handicap, surtout dans le contexte des relations sexuelles et affectives. Être capable de discuter de leurs capacités, besoins et désirs pourrait potentiellement faciliter le développement de relations saines pendant leur passage à l’âge adulte. »

Source : International Conference on SB & Hydrocephalus, 29th october, Ghent, Résumé de l’exposé du Dr Amy McPherson, Let’s talk about sex…and my spina bifida. How do young people with spina bifida talk about sexuality with their partners ?


[1Triventriculostomie endoscopique (ou ventriculocisternostomie endoscopique) : la ventriculo-cisternostomie endoscopique signifie ouvrir le plancher du cerveau en employant un télescope miniaturisé. Elle permet d’évacuer vers des aires de résorption naturelle l’excès de liquide céphalo-rachidien bloqué dans le ventricule et diminue ainsi la pression intraventriculaire

[2Les plexus choroïdes forment des structures, des parois, des ventricules du cerveau où le liquide cérébrospinal est sécrété (Wikipedia)


Ce que nous savons maintenant sur le traitement de l’hydrocéphalie infantile sans shunts

« Notre compréhension de ce qui cause l’hydrocéphalie et comment elle est le mieux traitée est en train de changer. Depuis les années 1950, l’hydrocéphalie infantile a été traitée par voie de shunt, ce qui crée une dépendance à vie à l’égard d’un dispositif médical avec un taux d’échec élevé. La dépendance aux shunts est problématique et onéreuse dans les pays développés, et une condition qui met la vie en danger dans le monde en développement.

La procédure « triventriculostomie endoscopique [1] / cautérisation du plexus choroïde [2] » (ETV / CPC : endoscopic thirdventriculostomy/choroid plexus cauterization, seulement disponible pour les enfants) a été présentée comme une alternative de traitement en 2001, avec les premiers résultats rapportés en 2005. Les nourrissons en particulier atteints de spina bifida ont bénéficié de cette procédure, avec moins de 20% nécessitant maintenant, dans notre pratique actuelle, un placement de shunt.

Les nouvelles données préliminaires d’une étude prospective suggère que la procédure ETV / CPC est aussi efficace que le placement d’un shunt pour la croissance du cerveau de la petite enfance et le développement tout en évitant les risques à long terme d’échec et d’infection. Il serait justifié d’utiliser le placement de shunt uniquement comme dernier recours plutôt que comme traitement primaire pour l’hydrocéphalie infantile. »

Source : International Conference on SB & Hydrocephalus, 29th october, Ghent, Résumé de l’exposé du Prof. Benjamin Warf, Growing Brains : What we now know about treating infant hydrocephalus without shunts


[1Triventriculostomie endoscopique (ou ventriculocisternostomie endoscopique) : la ventriculo-cisternostomie endoscopique signifie ouvrir le plancher du cerveau en employant un télescope miniaturisé. Elle permet d’évacuer vers des aires de résorption naturelle l’excès de liquide céphalo-rachidien bloqué dans le ventricule et diminue ainsi la pression intraventriculaire

[2Les plexus choroïdes forment des structures, des parois, des ventricules du cerveau où le liquide cérébrospinal est sécrété (Wikipedia)


L’étude PONTI : inositol et prévention des malformations du tube neural

« L’utilisation de suppléments d’acide folique en début de grossesse peut empêcher une partie des malformations du tube neural (MTN). Cependant, un nombre croissant de preuves montre que beaucoup des malformations du tube neural ne sont pas sensibles à l’acide folique. L’inositol (vitamine B8) peut offrir une nouvelle approche pour la prévention des malformations du tube neural qui ne répondent pas favorablement à l’acide folique. L’inositol empêche les malformations du tube neural chez la souris, et a été bien toléré par les femmes dans une petite étude de récidive de malformations du tube neural en Italie. Une étude-pilote nommée PONTI (Prevention Of Neural Tube defects by Inositol - Prévention des malformations du tube neural par l’inositol) a été menée, visant à acquérir davantage d’expérience de l’utilisation de l’inositol dans la grossesse humaine.

L’étude était un préalable à un futur essai contrôlé à grande échelle pour évaluer l’efficacité de l’inositol dans la prévention des malformations du tube neural. Les sujets étaient des femmes au Royaume-Uni ayant eu une grossesse avec malformation du tube neural et qui avaient planifié de devenir à nouveau enceintes. Sur 117 femmes qui ont pris contact, 99 se sont avérées éligibles et 47 ont accepté d’être choisies au hasard (en double aveugle) pour une supplémentation périconceptionnelle en inositol plus acide folique, ou un placebo plus acide folique.

L’étude PONTI a été publiée en février 2016 (Greene et al, Br J Nutr). Ses résultats sont les suivants :

- l’étude a montré que la supplémentation en inositol pendant la grossesse est sans danger pour les mères et les bébés.
- aucune malformation du tube neural n’a été rencontrée parmi les grossesses supplémentées en inositol + acide folique, que se soient dans les 14 grossesses choisies au hasard ou les 21 non choisies au hasard
- en revanche, parmi les grossesses qui ont été supplémentées en acide folique, mais pas en inositol. une malformation du tube neural est survenue parmi les 19 grossesses randomisées (choisies au hasard) et deux malformations du tube neural sont survenues parmi trois grossesses non randomisées.

Les résultats de l’étude pilote PONTI incitent à entreprendre une étude contrôlée à grande échelle sur l’utilisation de l’inositol pour la prévention des malformations du tube neural, mais indiquent la nécessité d’un plan d’étude minutieux en raison de la réticence de beaucoup de femmes à haut risque d’être choisies au hasard. Si l’inositol se révèle être efficace pour augmenter la prévention des malformations du tube neural récurrentes, il devrait être inclus dans les suppléments de grossesse pour les femmes à risque élevé de malformation du tube neural. »

Sources :
- Turning Points, International Conference on SB & Hydrocephalus, 28th october, Ghent, Résumé de l’exposé du Prof. Andrew Copp, Inositol for prevention of NTDs – results of the PONTI pilot study
- Greene, Copp et al., Inositol for the prevention of neural tube defects : a pilot randomised controlled trial, British Journal of Nutrition, Febr. 2016
- The PONTI study : inositol and prevention of NTDs, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health

Traduction : ASBBF


Vivre avec le spina bifida

"Qu’avons-nous appris en 24 ans de collaboration entre
parents, patients et professionnels ?"

Exposé présenté par Carla Verpoorten à Lublin (Pologne), en septembre 2002, lors du Congrès de la Fédération Internationale SB, et renouvelé le 24 novembre 2004 auprès de l’ASBBF.

Carla Verpoorten est pédiatre et coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire SB à l’hôpital universitaire Gasthuisberg ( Katholieke Universiteit Leuven - KUL), qui suit aujourd’hui 300 enfants, jeunes et adultes atteints de SB

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Exposé du Dr Carla Verpoorten


Chirurgie foetale

La chirurgie foetale du spina bifida : chimère ou espoir ?

Après avoir été expérimentée chez l’animal au début des années 1990, la chirurgie foetale des myéloméningocèles est réalisée chez l’homme depuis 1994. Plus de 200 interventions ont été effectuées par les 4 équipes américaines qui se sont lancées dans cette voie. Le bénéfice réel de cette procédure est actuellement en évaluation, il reste à la mettre en balance avec ses risques, en particulier de prématurité.

(Extrait de la thèse de Doctorat « Troubles de fermeture du tube neural : étiopathogénie et facteurs pronostiques, à partir de 83 cas du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Rennes », Anne-Sophie Cabaret (Rennes, 2004)

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Chirurgie foetale


Coup de projecteur sur le spina bifida occulta

L’expression « spina bifida occulta » crée la confusion car la qualification occulta ( = caché) suggère qu’il n’y a aucun signe extérieur apparent de la malformation sous-jacente. En outre, il induit en erreur parce qu’il est souvent employé pour décrire plusieurs états, la forme rencontrée le plus fréquemment (anomalie uniquement osseuse, le plus souvent d’une seule vertèbre, sans atteinte médullaire) étant considérée comme inoffensive par la plupart des docteurs et comme étant une variante de l’état normal. D’autres formes, avec atteinte médullaire, présentent potentiellement des conséquences pour la santé.

(Traducation d’un article publié sur le site de la Spina Bifida Association of America)

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SBO


Prise en charge actuelle de la vessie neurogène chez les patients souffrant de méningomyélocèle

Contribution des Prof. Dr. Piet Hoebeke, Dr. Erik Van Laecke urologues
pédiatriques, Universitair Ziekenhuis, Gand, publiée dans UROBEL Magazine | 7/2 | septembre 2007.

Article reproduit avec l’autorisation de Mr Ronny Pieters, président de Urobel asbl (Association belge pour infirmiers et infirmières en Urologie et paramédicaux associés).

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Gestion de l’incontinence fécale

Résumé d’une étude sur l’usage des tampons obturateurs anaux et résultat des tests effectués par des membres de l’ASBBF

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Les tampons obturateurs anaux

Quel traitement kiné pour la prise en charge des troubles ano-rectaux ?

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Prise en charge kiné des troubles ano-rectaux

Exposé présenté par le Dr Reding (Cliniques Universitaires St-Luc) auprès de l’ASBBF

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Gestion de l’incontinence fécale


Technique de Malone

« Le lavement antérograde selon la technique de Malone :
l’expérience d’Amsterdam »

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MACE - L’expérience d’Amsterdam

« L’efficacité du lavement rétrograde du côlon chez les enfants avec un spina bifida est-elle inférieure à l’efficacité du lavement antérograde ? »

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MACE - Efficacité

« La prise en compte de l’incontinence anale et de la constipation sévère constitue un objectif essentiel dans les efforts d’obtenir une continence sphinctérienne satisfaisante. »

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J-.L. Lemelle - La Technique de Malone


Le bouton de caecostomie et la caecostomie percutanée endoscopique

- "La caecostomie percutanée par voie endoscopique (CPE)
" : Une nouvelle option thérapeutique dans le traitement de l’incontinence anale.

Résumé publié par la Société Nationale Française de Gastro-entérologie, reproduit avec l’autorisation du Dr Guillaume Meurette (que certains ont pu rencontrer pendant quelques mois aux Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles)

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La caecostomie percutanée par voie endoscopique (CPE)

- "Gestion colique par lavement antérograde : Intérêt du bouton de caecostomie placé par laparoscopie", par Dr Martine Demarche et Dr Patrice Erpicum

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"Le bouton de caecostomie", suivi de "Quels accès colique" ?"

- "Lavements antérogrades : quel accès colique ?", par F. Hameury, P-Y. Mure, Th. Basset et P. Mouriquand - Service de Chirurgie Pédiatrique , Hôpital Debrousse, Hospices civils de Lyon.

Avec commentaires des Dr Martine Demarche (Service de chirurgie digestive, CHR La Citadelle, Liège), Dr Jean-Louis Lemelle (Service de Chirurgie Infantile Viscérale,CHU Hôpital d’enfants, Vandoeuvre les Nancy - France), Brigitte Crispin (Infirmière-stomathérapeute, Cliniques Universitaires St-Luc, Bruxelles)

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"Le bouton de caecostomie", suivi de "Quels accès colique" ?"


Les troubles ano-rectaux des pathologies médullaires, radiculaires et prise en charge

Exposé présenté par le Pr Laurent Siproudhis (CHU Pontchaillou - Centre de référence Spina Bifida - Rennes) lors du Symposium "Périnée et pathologie radiculo-médullaire" d’octobre 2009, organisé par le Centre de référence Syringomyélie (CHU de Bicêtre, LE KREMLIN BICETRE - France).

>>> Texte de l’exposé

>>> Vidéo présentation

(Source : Site internet du centre de référence français Syringomyélie)

Petit mot d’explication sur l’acronyme EBM utilisé dans l’introduction de cet exposé :

"L’ Evidence-Based Medicine (EBM ou médecine basée sur les faits, médecine factuelle) se définit comme l’utilisation consciencieuse et judicieuse des meilleures données (preuves) actuelles de la recherche clinique dans la prise en charge personnalisée de patient. Ces preuves proviennent d’études cliniques systématiques, telles que des essais contrôlés randomisés, des méta-analyses, éventuellement des études transversales ou de suivi bien construites."

(Source : Bibliothèque des Sciences de la Vie - ULg)

>>> Pour en savoir plus sur la médecine factuelle


Ré-inventer la roue ou la ventriculo-cisternostomie

« Ré-inventer la roue ou la ventriculo-cisternostomie », par
Michaël Vloeberghs MD
Maître de conférences en Neurochirurgie Pédiatrique et Neurochirurgien Pédiatrique Consultant
Honoraire, Queens Medical Centre, Université de Nottingham

Article traduit de l’anglais sur le traitement de l’hydrocéphalie congénitale par la ventriculo-cisternostomie
neuroendoscopique

(autre article sur le même sujet)

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Ré-inventer la roue


La neuroendoscopie en chirurgie pédiatrique

La neuroendoscopie pédiatrique, résumé préliminaire de l’expérience de divers spécialistes (Dr J. Rogon, Dr M. Vloeberghs, Dr R. Jelinski, Professeur Cz. Stoba, Gdansk, Poland)

Article traduit de l’anglais sur le traitement de l’hydrocéphalie congénitale par la ventriculo-cisternostomie
neuroendoscopique

(autre article sur le même sujet)

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Neuroendoscopie pédiatrique


Spina bifida & sexualité

Article publié dans le dossier « Vie affective et sexuelle de la personne handicapée » publié dans l’Entente n° 65, journal d’information et de dialogue trimestriel de « L’Entente Carolorégienne pour l’Intégration de la personne handicapée, rédigé par André Baguette, avec la complicité d’Andrée Decloux.

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Spina bifida et sexualité

Le dossier complet « Vie affective et sexuelle de la personne handicapée » est téléchargeable sur le site de l’Entente Carolorégienne


Comment gérer ses urines lors d’un handicap moteur au moment du rapport sexuel ?

Article du Dr Bernadette Soulier, paru dans la Revue Européenne de sexologie : Sexologies, vol. XIII, N° 47, mars 2004, reproduit avec la permission de « Sexologies »

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Comment gérer ses urines...


Puberté précoce chez des enfants qui ont un spina bifida avec hydrocéphalie

« La puberté décrit les changements biologiques normaux du corps qui mènent à la maturité sexuelle, à la capacité d’engendrer. La puberté précoce signifie que les changements biologiques commencent beaucoup plus tôt qu’attendu. Le déroulement de la puberté est contrôlé par des hormones. Les enfants qui ont un spina bifida avec hydrocéphalie, spécialement les filles, sont plus exposés que les autres enfants à avoir une puberté précoce. »

Source : Spina Bifida Association of America - 4590 MacArthur Boulevard NW · Suite 250 · Washington, DC (Site Web & Courriel )

Traduction bénévole par ASBBF

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Puberté précoce


Amour et Spina Bifida

Exposé du Dr Bernadette Soulier, au Congrès de la Fédération Internationale SB et Hydrocéphalie, Toulouse, 2000

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Prévention du spina bifida - Note du Professeur Gillerot

"Prévention du spina bifida et d’autres malformations congénitales par l’acide folique", Professeur Yves Gillerot
(IPG - Centre de Génétique Humaine de Loverval)

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Prévention - Note Prof. Gillerot


La prévention par la fortification des farines

"L’ajout d’acide folique dans les farines contribue grandement à réduire les malformations congénitales", comme comme le montrent les résultats d’une étude publiée le 12 juillet 2007 dans le New England Journal of
Medicine par le Pr Philippe De Wals, du département de Médecine sociale et préventive de l’Université Laval (Québec).

(Extrait du bulletin « Le Spinnaker, automne 2007 », périodique de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec)

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Impact de l’enrichissement en acide folique de certains aliments sur la prévalence des naissances avec lipomyéloméningocèle au Canada

Si l’ajout d’acide folique dans les farines au Canada a permis de réduire de 46 % l’incidence des malformations congénitales du tube neural, principalement, il semble que cette fortification ne permette pas de réduire la fréquence des lipoméningomyélocèles (LMMC).

Présentation de l’étude publiée par l’équipe du Pr Philippe de Wals au Canada (Département de médecine sociale et préventive Université Laval – Québec)

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Acide folique et LMMC


Le spina bifida avant et après l’enrichissement en acide folique au Canada

Texte rédigé d’après l’article publié par Nathalie Boëls dans Spinnaker, Vol. 8, numéro 2 - Printemps 2009, Association SB du Québéc, et l’article « Spina bifida before and after folic acid fortification in Canada »


L’adolescent avec spina bifida : aspects psychologiques.

Exposé présenté par Serge Dalla Piazza lors de la rencontre de l’ASBBF du 13 mai 2006 :

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L’adolescent avec spina bifida

- 1. L’adolescence : besoin d’être

- 2. L’adolescent avec spina bifida

2.1. Le spina bifida

2.2. Quelles déficiences entraîne le spina bifida ?

2.3. Vivre avec son spina bifida et être adolescent-

- 3. Conclusions et recommandations

Serge Dalla Piazza est docteur en psychologie, neuropsychologue et psychothérapeute. Maître de stages à l’Université catholique de Louvain et à l’Université de Liège, il coordonne et assure la supervision de plusieurs services spécialisés pour personnes handicapées : services d’accueil de jour, services résidentiels, services d’aide précoce, etc.


Fonction cognitive et difficultés d’apprentissage

« Fonction cognitive et difficultés d’apprentissage chez
les enfants avec Spina bifida et hydrocéphalie », résumé de la conférence de Runa Schøyen pour la 13ème conférence de la Fédération Internationale SB à Lublin, septembre 2002 (traduction et synthèse : ASBBF)

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Fonctions cognitives et difficultés d’apprentissage


Mieux accueillir les jeunes handicapés dans l’enseignement général

Aujourd’hui, la plupart des enfants et des adolescents en situation de handicap n’ont pas la possibilité de choisir librement leur futur établissement scolaire.

Les obstacles rencontrés sont légion : problème d’accessibilité des locaux, manque d’informations de la part des directions d’écoles et des équipes éducatives, craintes diverses que cet accueil pourrait susciter...

Afin de dépasser ces réticences et ce, dans un souci d’une plus grande démocratisation de l’accès à l’enseignement, la COCOF et la Communauté Française vont distribuer 1.000 guides des bonnes pratiques aux écoles de l’enseignement primaire, secondaire et supérieur de la Région bruxelloise mais aussi aux associations de personnes handicapées et aux services d’accompagnement.

Concrètement, ce guide sous format CD-Rom, apportera à chaque établissement d’enseignement bruxellois les conseils pratiques nécessaires pour démystifier le handicap et permettre l’accueil spécifique de chaque élève quelle que soit sa différence.

Evelyne Huytebroeck, Ministre bruxelloise de l’Aide aux personnes, Marie-Dominique Simonet, Ministre de l’Enseignement supérieur de la Communauté française et Marie Arena, Ministre-Présidente de la Communauté française en charge de l’Enseignement obligatoire, ont confié la réalisation de cet outil pédagogique au bureau d’études Plain Pied.

Les Ministres ont présenté ce guide à la presse au centre scolaire Eperonniers-Mercelis à Bruxelles. Cette école technique et professionnelle accueille deux jeunes en situation de handicap.

Documents à télécharger :

Le guide
Type : PDF | Taille : 3.2 Mo

Discours d’Evelyne Huytebroeck
Type : PDF | Taille : 57.8 ko

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