Objectifs de l’ASBBF

L’Association Spina Bifida Belge Francophone entend donner aux personnes atteintes d’un Spina Bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains.

Elle a pour mission :

- d’être un lieu d’information, de réflexion, de recherche, d’entraide et d’échanges entre toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap soit les personnes atteintes de Spina Bifida et leurs familles, ainsi que les personnes qui y sont confrontées par leur vie professionnelle ;
- d’apporter une aide à ces mêmes personnes dans la mesure de ses moyens et des personnes disponibles ;
- d’être un interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics et capable de défendre des positions correspondants aux besoins des personnes atteintes de Spina Bifida et de leurs familles, afin d’améliorer leur bien-être physique et mental, tant sur le plan social que professionnel ;
- de nouer des liens et établir des partenariats avec d’autres associations qui partagent ses préoccupations.

Les moyens humains et financiers de l’ASBBF sont très limités. La permanence est assurée à temps partiel par une seule personne bénévole. L’ASBBF ne dispose pas de bureau propre. Elle n’a pas non plus de ligne téléphonique et de connexion Internet à son nom. Il peut donc arriver que vous ne trouviez pas quelqu’un au bout du fil ou que vous ne receviez pas immédiatement une réponse à une lettre, à un courriel ou à un questionnaire. Rares sont cependant les personnes qui ont dû attendre longtemps avant de recevoir une réponse ou une réaction de notre part.

Notre association n’a ni les moyens ni le projet de soutenir des personnes ou des associations, aussi pénible leur situation soit-elle.

Notre but est d’organiser des activités de détente et d’information à destination des personnes concernées par le spina bifida, mais non de leur fournir une aide financière.

Par ailleurs, le spina bifida est une malformation, qui peut entrainer de graves séquelles motrices et sphinctériennes qui demandent un suivi régulier du patient. C’est pourquoi il est toujours préférable que ces traitements soient pris en charge dans l’environnement plus ou moins proche du patient.

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