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Journée des Maladies Rares 2024

publié le 23 janvier

“Partage tes couleurs”, c’est le thème de la campagne pour la journée des maladies rares. En partageant tes couleurs, tu montres ton soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare.

Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les maladies rares ne sont donc pas rares si rares que ça !

>>> Que peux-tu faire ?


Le 28ième numéro de notre magazine "C’est l’AVIQ ! " est disponible - Nouveau Look !

publié le 19 janvier

« Dans son dossier "Violences gynécologiques et handicap", l’AVIQ aborde un sujet encore tabou qui touche inévitablement aux droits des femmes de disposer de leur corps.

Découvrez également un zoom sur les familles monoparentales et allocations familiales, la mise en place des permanences décentralisées en Wallonie, des bonnes pratiques pour voyager seul quand on est en situation de handicap, le salon Envie d’Amour 2024 et toutes vos rubriques habituelles pour rester informés des évolutions de nos secteurs ! »

>>> Télécharger le "C’est l’AVIQ" 28, dans son nouveau look


Spina bifida : prise en charge chirurgicale

publié le 19 janvier

(Source : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris)

Dans une série de vidéos en partenariat avec YouTube, les médecins de l’hôpital Armand-Trousseau AP-HP - pionnier dans la prise en charge chirurgicale in utero de cette pathologie dès 2013 - et de l’hôpital Rothschild AP-HP reviennent sur la définition, le diagnostic prénatal, la prise en charge chirurgicale et la prise en charge en médecine physique et de réadaptation pour les enfants et les adultes atteints de spina bifida.

Deuxième vidéo vidéo : (5’46’’)

Spina bifida : prise en charge chirurgicale

>>> Voir la vidéo


Salon enVIE d’amour 2024

publié le 19 janvier

« Vous l’attendiez avec impatience : le salon enVIE d’amour revient du mercredi 20 au vendredi 22 mars 2024 au CEME (Charleroi Espace Meeting Européen) à Charleroi !

Cette 4ème édition est organisé par l’AVIQ en collaboration avec le Centre de Ressources Handicaps et Sexualités, Phare et l’asbl Horizon 2000.

Au programme : des stands d’informations, des spectacles et ateliers créatifs, des sensibilisations ainsi que de nombreuses animations touchant notamment à l’image de soi, aux aspects relationnels et au bien-être !

Le salon enVIE d’amour, c’est définitivement le salon qui apporte informations, conseils et solutions pour une vie affective, relationnelle et sexuelle (VRAS) pour tous.

>>> Pour en En savoir plus

Infos & Renseignements : enviedamour@aviq.be

(Source : Les infos de l’AVIQ - Janvier 2024 et Actualités de l’AVIQ)


France - Relabellisation des Centres Maladies Rares de la Filière NeuroSphinx

publié le 15 janvier

La Filière NeuroSphinx est heureuse de vous annoncer la (re)labellisation de ses Centres Maladies Rares pour la période 2024-2028, arrêté paru au Journal Officiel du 29 décembre 2023.

La Filière NeuroSphinx adresse ses plus sincères félicitations aux 93 centres experts, relabellisés pour certains, nouvellement labellisés pour d’autres, portant notre réseau de prise en charge au nombre de :
> 3 centres de référence maladies rares coordonnateurs ;
> 8 centres de référence maladies rares constitutifs ;
> 82 centres de compétence maladies rares.
répartis sur l’ensemble du territoire

La filière remercie chaleureusement les représentants associatifs pour leur soutien aux candidatures des centres experts (re)labellisés.

>>> Consulter la page du site Filière NeuroSphinx dédiée à la relabellisation


Voeux pour 2024

publié le 1er janvier

Voici la première lettre électronique ASBBF de l’année.

Nous profitons de l’occasion pour vous présenter nos meilleurs voeux et vous souhaiter une année pleine de joie pour vous et votre famille.

Espérer une année exempte de soucis de santé relève certainement de l’utopie pour beaucoup d’entre nous, soyons donc prudent et espérons tout simplement que cette santé ne perturbe pas trop votre vie et vos projets !

Au plaisir de vous retrouver chaque mois grâce à cette lettre mensuelle !

André Baguette


En route vers une solution digitale et uniforme dans toute la Belgique pour le stationnement des personnes en situation de handicap

publié le 31 décembre 2023

(Source : Handinews - 18 décembre 2023)

« De plus en plus de communes et villes belges optent pour un contrôle numérique du stationnement réglementé. Or, actuellement, les cartes de stationnement pour personnes en situation de handicap constituent une exception à cette procédure du contrôle du respect du stationnement, car elles ne sont pas numérisées, ni liées à un numéro d’immatriculation déterminé.

Le véhicule de contrôle ("scan car") utilisé à cette fin ne peut en fait pas détecter la carte de stationnement qui se trouve dans la voiture, ce qui donne lieu à des amendes injustifiées.

Différentes villes et communes en Flandre, en Wallonie et à Bruxelles collaborent sur une solution permettant de respecter le droit de stationnement pour les personnes en situation de handicap. Elles le font en étroite collaboration avec la Direction générale Personnes handicapées (DG HAN) du SPF Sécurité sociale.

La solution envisagée pourrait être utilisée dans toutes les villes et communes de Belgique où le droit de stationnement est réglementé (zones bleues ou stationnement payant).

Une solution uniforme pour toute la Belgique (sous la forme d’une application numérique) faciliterait la vie des personnes en situation de handicap ; elle profiterait également aux villes et aux communes, car le nouveau système envisagé sera moins susceptible d’être sujet aux fraudes. Ce projet de stationnement numérique est actuellement présenté aux villes et communes ; il devrait entrer en service à l’automne 2024 (4 novembre 2024 : déploiement dans toutes les villes et communes adhérentes) ... »

>>> Télécharger l’intégralité de l’article paru dans Handinews - 18 décembre 2023

Handinews- Solution digitale pour le stationnement PMR

>>> Questions fréquemment posées (FAQ) sur le droit de stationnement numérique (sur le site de la DG PH)


Qu’est-ce que le spina bifida ? Définition, diagnostic prénatal et parcours de soins

publié le 31 décembre 2023

(Source : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris)

Dans une série de vidéos en partenariat avec YouTube, les médecins de l’hôpital Armand-Trousseau AP-HP - pionnier dans la prise en charge chirurgicale in utero de cette pathologie dès 2013 - et de l’hôpital Rothschild AP-HP reviennent sur la définition, le diagnostic prénatal, la prise en charge chirurgicale et la prise en charge en médecine physique et de réadaptation pour les enfants et les adultes atteints de spina bifida.

Première vidéo (3’35’’) :

Qu’est-ce que le spina bifida ? Définition, diagnostic prénatal et parcours de soins

>>> Voir la vidéo


France - Spina Bifida – Dysraphismes - Gestion du handicap intestinal

publié le 31 décembre 2023

" Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de spina bifida. Il a été élaboré par le Centre de référence Spina Bifida – Dysraphismes à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration. "

Documents :

* Spina Bifida – Dysraphismes - Gestion du handicap intestinal - Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant

* Spina Bifida – Dysraphismes - Gestion du handicap intestinal - PNDS

* Spina Bifida – Dysraphismes - Gestion du handicap intestinal - Argumentaire


Filière NeuroSphinx - Parlons-en ! Handicap invisible

publié le 29 décembre 2023

(Source : Newsletter NeuroSphinx 16 et site de la Filière NeuroSphinx)

« Parlons-en !, c’est une série thématique fondée sur des problématiques directement inspirées des souhaits des patients pris en charge au sein de nos centres de référence, qui nous livrent leurs témoignages et expériences de vie, agrémentés de décryptages d’experts, médecin et psychologues.

Ces livrets sont écrits PAR des patients POUR des patients, afin de permettre à chacun de mieux appréhender la maladie au quotidien.

Dans ce nouvel opus dédié au handicap invisible, vous découvrirez comment des patients atteints de la maladie de Hirschsprung, de malformations anorectales, ou de malformations médullaires, ont choisi d’aborder le sujet avec leur entourage, (amis, conjoint, collègues de travail...), leurs désir de se confier, leurs éventuelles craintes du rejet, leur cheminement vis à vis de la manière de considérer ce handicap, les tabous qui peuvent s’y rapporter...

Ces livrets sont également disponibles en version PDF, en libre téléchargement sur le site web de la filière. »

Liste des livrets :

2016
- Mon enfant ne semble pas gêné par ses fuites de selles
- Comment vivre ma sexualité avec des troubles de la continence ?

2018 – La fratrie confrontée à la maladie
- Chapitre 1 – Parler de la maladie
- Chapitre 2 – Vivre avec la maladie
- Chapitre 3 – Penser à la maladie

2019
- Aller à l’école quand on a une maladie ou un handicap
- Le handicap au travail
2023

- Handicap invisible : entre désir de se confier et crainte du rejet

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