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3 mars : Journée Mondiale des Malformations Congénitales - World Birth Defects Day

publié le 2 mars

« À l’occasion de la Journée mondiale des malformations congénitales, nous souhaitons sensibiliser le public au fait que beaucoup trop de bébés développent une anomalie de fermeture du tube neural pendant les 4 premières semaines de la grossesse.

Selon la Global Burden of Disease Study 2013, la prévalence de ces anomalies est d’environ un demi-million.

Jusqu’à 72% de tous les cas de défaut de fermeture du tube neural pourraient être évités si les femmes susceptibles de tomber enceintes prenaient de la vitamine B9 (acide folique) dans la bonne quantité (0,4 mg par jour), au bon moment, AVANT la conception »

(Communiqué de la Fédération Internationale pour le SB et l’Hydrocéphalie)

>>> Pour consulter le site (en anglais) du World Birth Defect Day


CHU Liège - Le CHUchotis du jeudi

publié le 2 mars

Régulièrement, le CHU de Liège envoie une newsletter traitant de thèmes en lien direct avec les progrès de la médecine, la recherche, des campagnes de sensibilisation,...

Le newsletter du 25 février a pour sujet : "Diagnostic prénatal et médecine fœtale".

Vous pouvez la consulter ici

Deux chapitres importants :
- Détecter et diagnostiquer les anomalies du fœtus
- Quand l’anomalie se confirme…

En voici un extrait :

Chirurgie fœtale :
Assez rare, la chirurgie in utero se pratique le plus souvent pour la mise en place de « plug » en cas de hernie diaphragmatique, pour des coagulations au laser dans le cas d’un syndrome transfuseur-transfusé ou pour une réparation des {{myéloméningocèles dans le cadre d’un spina bifida}}. « Pour ce type d’intervention, nous collaborons avec l’UZ Leuven, centre de référence belge en la matière »

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LUSS - La vaccination Covid-19 pour les groupes à risque

publié le 2 mars

Vous êtes à la recherche d’informations sur la vaccination Covid-19 ?

Dans cet article, la LUSS répond aux questions suivantes :
- Pourquoi se faire vacciner ?
- Quand saurai-je si je peux être vacciné.e ?
- Comment puis-je savoir si je fais partie d’un groupe prioritaire ?
- Comment va se dérouler la vaccination ?

>>> Pour lire cet article

Texte de Sabine Corachan, chargée de projets à la LUSS

Contact : s.corachan@luss.be


ASPH - Analyses et études 2020

publié le 2 mars

L’Association Socialiste de la Personne Handicapée analyse, décortique, donne son point de vue sur des textes de loi, des projets, des faits d’actualités, des évolutions de société. Elle est aussi à l’écoute des personnes en situation de handicap pour relayer les réalités et les difficultés auxquelles elles sont confrontées.

L’ASPH vient de publier le catalogue de ses études et analyses réalisées en 2020 sur les thèmes suivants :

- Santé
- Accessibilité
- Droit
- Enseignement
- Famille
- Culture
- Emploi
- Actualité
- Citoyenneté

>>> Cliquez ici pour télécharger le catalogue (PDF)


Réparation prénatale du spina bifida : mieux que la réparation néonatale

publié le 1er mars

« États-Unis - La réparation prénatale du spina bifida (SB) est plus bénéfique que la réparation postnatale habituelle en termes d’amélioration de la mobilité fonctionnelle et des niveaux moteurs chez les enfants, montre une étude récente dans la revue JAMA Pediatrics.

Selon cette étude, les bénéfices de la réparation prénatale de la myéloméningocèle (une forme sévère de spina bifida) signalés à 30 mois ont persisté jusqu’à l’âge scolaire... »

>>> Lire la suite sur le site Medical Dialogues (en anglais) (il est fait référence à un article publié dans Jama Pediatrics


La nouvelle composition du Conseil Supérieur National des Personnes handicapées (CSNPH) a été officiellement approuvée

publié le 1er mars

« Le Roi a signé ce lundi 1er février, l’arrêté royal présentant la nouvelle composition du Conseil Supérieur National des Personnes handicapées (CSNPH) présidé par Marlière Gisèle.

Ce conseil consultatif est composé de 20 membres ayant eux-mêmes un handicap ou une expertise reconnue dans la situation de vie des personnes handicapées. Les membres sont nommés par le Roi pour une durée de 6 ans. Leur mandat est renouvelable. Pour la soutenir dans son rôle de présidente, Marlière Gisèle peut compter sur ses trois vices présidents : Borré Ingrid, De Smet Emilie et Van Den Eede Veerle.

Berlemont Christine, Huet Jean-Marie et Maniquet Nadia sont nommés comme nouveaux membres.

Le mandat des membres suivants a été renouvelé : Abdelkhalak Kajjal, Dabeux Thomas, Decoopman Ria, Emmanuelidis Stéphane, Engelen Marieken, Gyselinck Pierre, Heinen Helmut, Magis Michel, Rochtus Karine, Rombauts Jokke, Rowies Timothy, Singelee Stefaan et Vervoort Katrien. »

(Communiqué de presse)


Forum Handicom 2.0

publié le 26 février

Horizon 2000 (Association d’information de communication et de démystification de la personne handicapée) vous propose son premier événement d’information et de sensibilisation virtuel pour et avec la personne en situation d’handicap : Le forum Handicom 2.0 (virtuel) du 22 au 26 mars prochain.

Le Forum a comme objectifs d’informer, de sensibiliser et démystifier le handicap auprès du grand public. Les thèmes des conférences, tables rondes, débats, ateliers qui seront abordés durant cette semaine sont variés : l’inclusion ; le Snoezelen ; le tourisme pour tous ; l’autisme ; la déglutition ; les rencontres amoureuses ; la parentalité ; la surdité ...

Le Forum vous proposera également des moments plus récréatifs, comme des initiations à la Zumba inclusive, des prestations d’artistes, ...

>>> Vous pouvez consulter les différents programmes ici (page régulièrement mise à jour).

Inscription indispensable - nombre de participants limité (bulletins d’inscription disponibles sur le même site).


Organisez-vous en cas d’urgence…

publié le 25 février

L’Association Française des Aidants a trouvé un moyen simple, de soulager les inquiétudes des millions de personnes qui accompagnent quotidiennement un proche en perte d’autonomie, du fait d’un handicap, d’une maladie ou de la vieillesse.

Grâce à la Fondation CERA, l’asbl Aidants Proches met à disposition cette carte pour les aidants proches belges, soit près d’1 million de personnes. La Fondation CERA finance les 5000 premières cartes.

Variante par rapport à la carte française, la carte proposée par l’ASBL propose 2 cartes : une carte pour l’aidant proche et une carte pour la personne aidée.

La carte d’urgence aidant proche permet aux services d’urgences de vous identifier en tant qu’aidant proche. Ils pourront prendre rapidement connaissance de vos responsabilités vis-á-vis du proche dont vous vous occupez régulièrement. Sur la carte "aidant proche" figurent les coordonnées des personnes de confiance pouvant prendre le relais auprès de votre proche. La carte "Personne Aidée" permet quant á elle d’identifier, en cas d’urgence, une personne ayant besoin d’aide au quotidien. Les coordonnées des aidants proches et/ou personnes de confiance á prévenir sont indiquées au dos de la carte. Si vous n’avez pas de personne de confiance á désigner, demandez quand même votre carte car elle permet de signaler vos responsabilités aux services de secours.

>>> Télécharger la brochure de présentation (PDF)

>>> Pour commander la carte d’urgence


Recommandations détaillées pour le Spina Bifida par le réseau de soins collaboratifs de la SBA

publié le 23 février

La "Spina Bifida Association of America" (SBAA, membre de la Fédération Internationale SB & H), en collaboration avec le "Collaborative Care Network de la SBA", publie des avancées prometteuses dans le numéro spécial du "Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine" (JPRM) sur la prise en charge du Spina Bifida. Ce guide passe en revue les recommandations actuelles pour la prise en charge des patients atteints de spina bifida tout au long de la vie, du conseil prénatal aux soins pour adultes.

>>> Vous trouvez plus d’informations ici (en anglais)


Journée des Maladies Rares 2021

publié le 23 février

(cliquer sur l’image)

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