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Association Sparadrap - Le dico de la santé

publié le 11 juin

Depuis 25 ans, l’association SPARADRAP créée par des parents et des professionnels de la santé, agit chaque jour pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l’hôpital.

SPARADRAP poursuit 3 objectifs majeurs :

- Mieux informer et préparer l’enfant et ses parents à un soin, un examen, une hospitalisation
- Éviter et soulager la douleur de l’enfant par tous les moyens possibles.
- Valoriser le rôle des proches auprès de leur enfant dans le cadre des soins.

>>> Découvrez le dico de la santé proposé par SPARADRAP


Handiplanet : Découvrez des expériences accessibles en fonction de votre mobilité.

publié le 8 juin

« En 2016 nous voulions aller en Grèce pour les vacances. Nous avions bien failli renoncer car nous ne trouvions pas d’informations fiables concernant l’accessibilité des lieux pour les personnes ayant les mêmes difficultés d’accès.

Comme Mélina, 36 Millions de personnes à mobilité réduite en Europe sont capables physiquement et financièrement de voyager. Pourtant 80 % ne voyagent pas par manque d’informations fiables sur lesquelles se projeter.

En effet les degrés de mobilité sont très variés et ce qui est accessible pour l’un ne l’est par forcément pour l’autre. Les informations d’accessibilité doivent être mises en relation avec le degré de mobilité de chaque voyageur.

C’est ainsi que nous avons eut l’idée de créer ce guide de voyage collaboratif et social pour tous les voyageurs à mobilité réduite qui souhaitent aider ou se faire aider à partir en voyage. »

>>> Découvrez le site et la communauté Handiplanet


Annulation de la loi sur le travail associatif et les activités complémentaires

publié le 4 juin

« La Cour constitutionnelle annule le système des activités complémentaires exonérées d’impôt et de cotisations sociales établi par la loi du 18 juillet 2018 relative à la relance économique et au renforcement de la cohésion sociale.

Ce système permet à ceux qui ont déjà un statut principal d’indépendant, de travailleur salarié, de fonctionnaire ou de pensionné, de percevoir des revenus complémentaires jusqu’à 500 € par mois et 6 000 € par an dans le cadre du travail associatif, des services occasionnels entre citoyens et des services via des plateformes électroniques agréées.

La Cour juge que le système des activités complémentaires exonérées d’impôt et de cotisations sociales viole le principe constitutionnel d’égalité et de non-discrimination à plusieurs égards. »

>>> En savoir plus en cliquant ici

(Source : Ph@re-Echos n°74 - 18 mai 2020)


Atingo - Réorganiser l’environnement

publié le 4 juin

La situation sanitaire et les gestes barrières qui s’imposent nous obligent à repenser notre manière d’appréhender l’espace et notre façon de l’aménager. Zone de rencontre à Bienne (Suisse)

Si jusqu’à présent, la place octroyée au piéton était souvent le reliquat de l’espace aménagé pour les voitures, il faut désormais modifier ce postulat ! Ainsi, la « marchabilité » de nos espaces publics est remise en question : quid des trottoirs, des cheminements piétons, des espaces verts… Comment les repenser pour permettre à tous de s’y déplacer tout en respectant la distanciation physique ?

Parmi les articles publiés, en voici deux qui ont retenu l’attention d’Atingo car ils proposent des actions concrètes à mettre en place.

- Quels aménagements pour les piétons lors de la phase de déconfinement ? Article publié et mis à jour par le Cerema
- Aménagements Piétons Temporaires (ou pas) : guide pratique, publié par Tous à Pied

(Source : Lettre d’information d’Atingo)


Centre d’épidémiologie périnatale - Rapports 2018

publié le 2 juin

Le Centre d’épidémiologie périnatale est une asbl interuniversitaire francophone créée le 14 septembre 2007 constituée de deux programmes : le programme périnatalité et le programme dépistage néonatal de la surdité.

Le programme périnatalité se consacre au développement de l’épidémiologie périnatale en Régions bruxelloise et wallonne au bénéfice des acteurs de terrain, des décideurs politiques et du monde scientifique.

Il publie chaque année des rapports sur les données périnatales.

e communiqué du Centre d’Épidémiologie Périnatale, chargé de publier les rapports des données de naissances de 2018 en Régions bruxelloise et wallonne.

Les derniers chiffres régionaux publiés (2018) confirment la tendance vers une augmentation des facteurs de risques maternels.

Extraits du rapport :

En 2018, en Wallonie, 336 enfants sont nés avec une ou plusieurs malformations, dont 79 sont mort-nés. Il s’agit des malformations diagnostiquées soit pendant la grossesse, soit à la naissance.

Nombre de naissances avec un spina bifida : 16

En 2018, à Bruxelles, 408 enfants sont nés avec une ou plusieurs malformations, dont 265 sont mort-nés. Il s’agit des malformations diagnostiquées soit pendant la grossesse, soit à la naissance de l’enfant.

Nombre de naissances avec un spina bifida : 16

Les rapports complets sont consultables et téléchargeables ici :
- Wallonie
- Bruxelles


EURORDIS - Étude prédictive Rare2030

publié le 20 mai

L’étude prédictive Rare2030 se poursuit ! Après un an de réflexion et avec un Panel d’experts de près de 200 personnes, l’étude a atteint sa troisième phase.

Menée par EURORDIS et neuf partenaires et lancée avec le soutien de la Commission européenne et du Parlement européen, l’étude prédictive Rare2030 pose les fondements de politiques qui créeront un meilleur avenir pour les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Regardez la vidéo sur les scénarios Rare2030.

>>> Lire


PNDS Urologie - Synthèse à destination du médecin traitant

publié le 5 mai

Ce Protocole National de Diagnostic et de Soins "Urologie" comporte une synthèse à destination des médecins traitants.

N’hésitez pas à l’imprimer et à la remettre à votre médecin traitant !

Vous pouvez la télécharger en cliquant sur l’icône ci-dessous (fichier PDF) :

PDF - 370.5 ko
PNDS Urologie - Synthèse à destination du médecin traitant

Cette synthèse destinée au médecin traitant se trouve aux pages 4 à 7 du protocole, que vous pouvez télécharger intégralement :

>>> Dysraphisme spinal (Spina Bifida) - prise en charge urologique à l’âge adulte - Protocole (PDF)


« Répit solidaire », nouvelle initiative de soutien aux familles d’enfants handicapés ou malades

publié le 5 mai

« Répit solidaire », c’est le nom d’une toute nouvelle initiative citoyenne lancée ce 20 avril 2020 et destinée aux parents d’enfants handicapés ou malades qui se sentent dépassés par la situation actuelle. Créée par une équipe de bénévoles, tous dotés d’une expérience professionnelle dans le domaine de la pédiatrie et du répit, la démarche prend la forme d’un site internet et d’un groupe Facebook dont le but est d’informer les familles sur les services et aides disponibles près de chez eux durant ce confinement.

>>> Présentation de "Répit solidaire" sur le site de Hospichild

(Source : Hospichild)


1ère journée nationale des Centres C-MAVEM : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares

publié le 5 mai

L’ensemble des interventions filmées sont dorénavant en ligne sur le site C-MAVEM (montage réalisé par M. Frédéric DAUGER) et accessibles via le lien suivant :

>>> http://www.c-mavem.fr/spip.php?article84

C-MAVEM est le centre de référence maladies rares (France) pour les
malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (spina bifida) et autres
malformations vertébrales et médullaires rares. Il fait partie de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx


La 3ème édition du Salon enVIE d’amour est reportée à mai 2021

publié le 5 mai

Pour des raisons sanitaires liées au Coronavirus, la 3ème édition du "Salon enVIE d’amour" initialement prévu le 7, 8 et 9 mai, est reporté.

Le virus de l’amour restera confiné pour se diffuser avec plus de force encore les 6, 7 et 8 mai 2021, dates de la prochaine édition des salons enVIE d’amour et Autonomies à Namur Expo.

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