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Rapport sur la santé sexuelle et Spina Bifida-Hydrocéphalie 2020

publié le 13 avril

Le 25 mars, lors du forum de la Fédération Internationale (IF) sur la sexualité, IF a lancé le rapport « Aperçus du groupe de discussion sur la santé sexuelle entre personnes atteintes de Spina Bifida & Hydrocéphalie (SBH) ». Ce document fournit des étapes pour briser le tabou sur le sujet important de la santé sexuelle des personnes handicapées. Ce document s’appuie sur un rapport antérieur et une enquête que le groupe de travail IF "SBH et Santé sexuelle" a menée sur la santé sexuelle et la conscience corporelle chez les jeunes atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie.

>>> Pour lire ce rapport (en anglais)


AVIQ - Combien y a t-il de personnes handicapées en Belgique, en Wallonie ?

publié le 13 avril

Article publié sur le site de l’AVIQ

« Nous souhaitons tout d’abord attirer votre attention sur la difficulté d’établir des statistiques dans ce domaine. En effet, il n’existe pas de base de données officielle sur les personnes handicapées car d’une part il n’y a jamais eu de recensement au niveau de cette population et d’autre part les critères permettant d’établir le degré de handicap ne sont pas scrupuleusement identiques d’une région à l’autre en Belgique. Les chiffres se basent dès lors principalement sur l’enquête de santé menée par l’ISSP (Institut Scientifique de la Santé Publique).

Ce rapport est consultable en ligne sur sur le site de l’Institut Scientifique de Santé Publique. Vous y retrouverez des informations déclinées en cinq thématiques : état de santé, styles de vie et prévention, consommation de soins, santé et société, inégalités socio-économiques.

En ce qui concerne la Wallonie, vous trouverez des statistiques concernant la santé dans un rapport de l’IWEPS, Institut wallon de l’évaluation, de la prospective et des statistiques.

Vous pouvez également trouver le nombre de personnes qui perçoivent en Belgique une allocation du fait d’un handicap – allocation attribuée par le Service Public Sécurité sociale, Direction générale personnes Handicapées, selon ses propres critères, à l’adresse : Direction générale Personnes handicapées - listes des publications ... »

>>> Pour lire la suite (sur la site de l’AVIQ


Prendre en compte les personnes en situation de handicap dans le contrôle automatisé du stationnement

publié le 13 avril

« Unia demande aux autorités une meilleure prise en compte des personnes en situation de handicap dans la mise en place du contrôle automatique du stationnement. Le fonctionnement actuel suscite des questions sur le respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap.

Unia a été interpellé à plusieurs reprises par des personnes en situation de handicap concernant le déploiement du système de “scan-car”, qui est un système de contrôle de stationnement mis en place dans certaines villes.

La scan-car est une voiture équipée d’une caméra sur le toit qui permet d’effectuer un contrôle systématique des voitures stationnées en scannant leur plaque d’immatriculation.

Cela implique que l’automobiliste doit, lorsqu’il va payer sa redevance à l’horodateur, encoder sa plaque d’immatriculation.

Ce système engendre des difficultés pour les personnes en situation de handicap car, bénéficiant généralement de la gratuité du stationnement, elles n’ont pas la possibilité d’enregistrer leur numéro de plaque d’immatriculation à l’horodateur... »

>>> Lire la suite

>>> Pour télécharger la recommandation de Unia


Le 17ième numéro de notre magazine "C’est l’AVIQ ! " est disponible

publié le 1er avril

« Dans ce numéro, l’AVIQ revient sur les enseignements de la crise sanitaire, principalement en ce qui concerne les établissements pour aînés.

Découvrez également les nouveaux défis auxquels l’AVIQ se prépare pour les mois à venir et retrouvez vos rubriques habituelles pour rester mieux informés des évolutions de nos secteurs !

"C’est l’AVIQ", c’est VOTRE magazine ! Alors n’hésitez pas à adresser vos suggestions à l’adresse cestlaviq@aviq.be ou à vous abonner... c’est gratuit... »

>>> Télécharger la revue "C’est l’AViQ !"


Prévention : la supplémentation en acide folique pendant la grossesse, dans la population française

publié le 28 mars

CRMR MAVEM Trousseau, INSERM Limics U1142

Une supplémentation en acide folique est recommandée en cas de grossesse, pour la prévention des anomalies de fermeture du tube neural lors du développement fœtal. Cette supplémentation quotidienne a montré son efficacité lorsqu’elle est réalisée durant la période péri-conceptionnelle (entre 1 mois avant la conception et durant les 3 premiers mois de la grossesse.)

Nous avons mené une étude observationnelle et rétrospective sur 10 ans de données du Système National des Données de Santé (SNDS), afin de déterminer le taux de délivrance d’acide folique en période péri-conceptionnelle, suite à une prescription. Notre population d’étude (n = 186 601) était un échantillon représentatif de la population française, comportant les données du SNDS sur la délivrance des médicaments en pharmacie et la déclaration obligatoire des grossesses. Entre 2006 et 2016, 14,3% des femmes enceintes ont eu une prescription de supplémentation en acide folique au cours du mois précédant la conception et pendant les 3 premiers mois de grossesse. Parmi ces prescriptions, seulement 30,9% ont été délivrées avant le début de la grossesse. Le taux de délivrance en pharmacie en période de préconception a augmenté progressivement de 3,8% à 8,3% entre 2006 et 2016.

En France, le taux de délivrance en pharmacie d’acide folique péri-conceptionnel suite à une prescription médicale est très faible (14%) et ne suit pas les recommandations internationales, puisque délivré seulement dans 8,3% dès la période pré-conceptionnelle.

Il semble donc essentiel de mettre en œuvre des politiques de sensibilisation ciblant la population générale et les médecins concernant la supplémentation péri-conceptionnelle, qui pour être efficace doit être débutée en période préconceptionnelle. De plus, la clarification recommandations internationales et l’enrichissement de la farine pourraient améliorer l’efficacité de la supplémentation en folates au niveau de la population.

P, de Foucaud S, Lallemant P, Zerah M, Guilbaud L, Jouannic JM. Prevention of Neural Tube Defects by Folic Acid Supplementation : A National PopulationBased Study. Nutrients. 2020 ;12(10).

>>> Pour voir l’article (open access – en anglais)

Source : NeuroSphinx - JOURNAL DE LA RECHERCHE #02


Syndrome de Currarino - Livret illustré

publié le 27 mars

Comprendre et faire comprendre son handicap n’est pas toujours facile : l’APASC (Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino - France) a souhaité éditer un livret illustré destiné à accompagner les enfants touchés par le syndrome de Currarino et leurs parents dans la compréhension et la communication de leur handicap.

Le syndrome de Currarino est une association de malformations rares, d’origine génétique, dans la moitié des cas. La documentation non scientifique, accessible et compréhensible par le « non sachant » est difficile à trouver.

L’APASC a souhaité concevoir un livret mêlant illustrations scientifiques et textes adaptés pour répondre aux questions que se posent l’enfant porteur de ce syndrome, son entourage et les professionnels de santé. Le livret illustré sera disponible pour toutes les personnes concernées en France, puis dans le monde, grâce à sa traduction en anglais.

Qu’est ce que le syndrome de Currarino ?

Le syndrome de Currarino est une malformation congénitale rare d’origine génétique. Il est actuellement difficile d’évaluer sa fréquence exacte car de nombreux cas ne sont pas détectés.

Ce syndrome a été décrit en 1981 par le Docteur Currarino (Dallas, USA), comme l’association des trois signes cliniques suivants : une malformation du sacrum (typiquement en forme de faucille ou de cimeterre), une anomalie ano-rectale et une tumeur bénigne pré-sacrée. La sévérité de l’atteinte est très variable d’un individu à l’autre, y compris au sein d’une même famille.

Depuis 1981, d’autres anomalies ont également été décrites en association à cette « triade » anomalies de l’insertion de la moelle épinière (ou filum = partie toute terminale de la moelle épinière) qui est souvent le siège de développement d’un lipome ( = masse graisseuse bénigne), anomalies de l’utérus et/ou du vagin chez les filles, hypospadias chez le garçon et plus rarement des anomalies rénales (hydronéphrose, duplication urétérale, reflux vésico-urétéral).

(Source : site de l’APASC et page Facebook)

L’APASC a été créée par Sophie, maman de Marie, atteinte du syndrome de Currarino. Au démarrage de l’association, Sophie a trouvé du soutien auprès de l’ASBBF (proximité du problème médullaire et d’un certain nombre de symtômes). Aujourd’hui, Sophie est co-administratrice de notre page Facebook.


"Pour mes fils, avoir une mère en fauteuil roulant, c’est normal" : cette maman handicapée (Spina Bifida) a adopté, elle raconte

publié le 26 mars

« Tout est possible quand l’envie de fonder une famille est là. C’est le beau message qu’adresse Jennifer Bondon à travers son association « Parhandifféremment ». En fauteuil roulant depuis sa naissance, en raison d’une malformation congénitale de la moelle épinière appelée spina bifida, elle n’a pas jamais renoncé à son projet de maternité.

Avec son époux, elle a eu un premier enfant biologique. Mais la grossesse et l’accouchement ont été compliqués à vivre et très risqués. Le couple a alors décidé d’emprunter le chemin de l’adoption pour avoir un deuxième bébé. En 2013, ils ont accueilli le petit Théo, seulement âgé de 20 mois. Une belle histoire qu’elle n’hésite pas à partager avec les personnes en situation de handicap, pour les sensibiliser à l’adoption et leur prouver qu’un fauteuil roulant ne peut pas les empêcher de devenir parents. Pour Parole de mamans, elle a accepté de revenir sur son parcours d’adoption. Témoignage... »

>>> Pour lire le témoignage sur le site Parole de Mamans


Une définition standardisée du handicap commence à s’imposer : l’indicateur de restriction globale d’activité

publié le 23 mars

« Depuis le début des années 2000, la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques - France) participe à la construction, la discussion et la diffusion d’un indicateur synthétique pour saisir le handicap dans le plus grand nombre possible d’enquêtes quantitatives, en France et plus largement en Europe : le « GALI » (Global Activity Limitation Indicator, indicateur global de restriction d’activité), qui prend la forme suivante en français :

Êtes-vous limité(e), depuis au moins six mois, à cause d’un problème de santé, dans les activités que les gens font habituellement ?

1.Oui, fortement limité(e)
2.Oui, limité(e), mais pas fortement
3.Non, pas limité(e) du tout

Le GALI permet de poser une seule question incluant quatre éléments constitutifs du handicap : sa dimension chronique (« depuis plus de 6 mois »), ses causes médicales (« problème de santé ») et le fait que l’on cherche à mesurer les conséquences sur les activités (« limité dans les activités ») dans un contexte social donné (« que les gens font habituellement »). On considère comme étant handicapées, au sens où elles ont de fortes restrictions d’activité, les personnes répondant « oui, fortement » à cette question (désignée dans cette étude "GALI restreint"... »

(Source : DREES)

>>> Pour en savoir plus

>>> Belgique : Une étude de Sciensano (en anglais)


Droits/Accessibilité – Carte européenne du handicap

publié le 23 mars

La Commission européenne veut étendre à l’ensemble des pays de l’Union Européenne la carte européenne du handicap qu’elle a expérimentée depuis 5 ans dans huit pays volontaires (Belgique, Chypre, Estonie, Finlande, Italie, Malte, Slovénie et Roumanie). Cette carte au format ’carte bancaire’, qui atteste qu’une personne est en situation de handicap. permettrait à chaque titulaire qui voyage ou s’installe dans un autre pays de l’Union de bénéficier des droits et facilités accordés aux résidents handicapés de ce pays (dans les domaines du sport, de la culture et des loisirs, ...).

L’extension de l’European Disability Card (EDC) serait mise en place à partir de 2023.

D’autre part, la Commission souhaite également améliorer la participation des citoyens à la prochaine élection au Parlement Européen au moyen d’une meilleure accessibilité de la campagne électorale. Elle prévoit également d’autres actions dans le cadre de sa stratégie 2021-2030 : centre de ressources comparatif des pratiques d’accessibilité pour engager des initiatives contre les discriminations, accroissement du nombre d’enfants et jeunes handicapés en écoles inclusives, et d’adultes en emploi.

(Source : Yanous ! Le magazine francophone du handicap - 4 mars)


Les droits des personnes handicapées sont désormais inscrits dans la Constitution belge

publié le 22 mars

« La Chambre a approuvé le 12 mars un projet de révision de la Constitution qui consacre le droit des personnes handicapées à participer pleinement à la société.

Le texte a été transmis par le Sénat. Il insère un article 22 ter dans la Constitution. Réclamé depuis longtemps par les associations qui représentent les personnes handicapées, il établit que "chaque personne en situation de handicap a le droit à une pleine inclusion dans la société, y compris le droit à des aménagements raisonnables". Cette révision est le fruit d’une initiative des sénateurs Bert Anciaux (sp.a), Sabine de Bethune (CD&V) et Philippe Courard (PS). Elle a été finalisée après plusieurs auditions et avis d’experts.

Inclusion

La notion d’inclusion plutôt que d’intégration est mise en avant, conformément à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. De même, le texte vise la "personne en situation de handicap" afin de ne plus présenter le handicap sous l’angle seulement médical mais dans sa dimension "environnementale", c’est-à-dire la relation entre l’incapacité et l’environnement vue comme une cause possible d’exclusion.... »

>>> Lire la suite (site de la RTBF)

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