Exposé présenté par Carla Verpoorten à Lublin (Pologne), en septembre 2002, lors du Congrès de la Fédération Internationale SB, et renouvelé le 24 novembre 2004 auprès de l’ASBBF.
Carla Verpoorten est pédiatre et coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire SB à l’hà´pital universitaire Gasthuisberg ( Katholieke Universiteit Leuven - KUL), qui suit aujourd’hui 300 enfants, jeunes et adultes atteints de SB.
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