Réseau Maladies Rares Wallonie-Bruxelles

RaDiOrg est actif dans la création du Réseau Maladies Rares Wallonie-Bruxelles

Avec quelques mois de retard sur leurs voisins flamands, les « Fonctions maladies rares » de la Fédération Wallonie-Bruxelles avancent vers la structuration d’un réseau.

Ce futur Réseau Maladies Rares de la Fédération Wallonie-Bruxelles rassemblera, dès lors, les Fonctions des hôpitaux Saint-Luc, Liège, Erasme, l’Institut de Pathologie et de Génétique ainsi que RaDiOrg en tant que représentants des patients. Ces partenaires ont introduit collectivement, fin septembre 2018, une demande de financement auprès des autorités wallonnes afin de disposer des fonds minimums nécessaires au lancement et au fonctionnement du Réseau.

L’objectif principal du Réseau est d’offrir une aide et des soins adaptés et spécialisés pour chaque patient atteint ou en attente d’un diagnostic de maladie rare.

Pour y parvenir, il est notamment prévu une coordination avec le réseau des ERNs ; un lien sera également établi avec les structures de soins plus locales.

Aussi, le réseau ambitionne de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, notamment par le biais de la Journée maladies rares annuelle.

Affaire à suivre donc…

(Source)

© asbbf - Association Spina Bifida Belge Francophone | Développement web: Média Animation asbl