France - La Filière NeuroSphinx a réalisé 5 cartes d’urgence

La Filière nationale de santé maladies rares NeuroSphinx, qui traite des malformations pelviennes et médullaires rares, a réalisé en étroite collaboration avec ses associations partenaires 5 cartes d’urgence au profit des patients pour les pathologies suivantes :

- L’exstrophie vésicale ;
- Les malformations vertébrales et/ou de la moelle ;
- Le syndrome de Currarino ;
- La maladie de Hirschsprung ;
- Les malformations ano-rectales.

Ces cartes au format carte de crédit réalisées sous la tutelle du ministère des Solidarités et de la Santé ont une valeur informative et pourront être présentées par les patients dans un contexte qui le nécessite (priorité, aéroport, hospitalisation …). Elles définissent la pathologie, indiquent que le patient transporte du matériel médical et est autorisé à utiliser en priorité les toilettes publiques ou destinées à une clientèle, listent les informations spécifiques liées aux patients et indiquent les numéros de téléphone des personnes à prévenir en priorité.