Interview de Brigitte : Un demi-siècle d’expérience de vie avec le spina bifida

La finalité de la quête d’une intégration sociale réussie ne serait pas, à mon sens, de viser l’assimilation -dans le sens d’homogénéité-, par rapport au milieu, quel qu’il soit. Il s’agirait plutôt d’une démarche constante faite d’observation, de négociation et d’interaction face à face avec l’environnement tant humain que topographique dont il s’agit de concilier…

Les principaux types de spina bifida

– Terminologie – La myéloméningocèle (dysraphie spinale ouverte ) – La lipomyéloméningocèle et la méningocèle (dysraphies spinales fermées avec masse sous-cutanée) – La moelle attachée basse, le syndrome d’épaississement du filum terminale, la diastématomyélie, le lipome intra-dural, le kyste neuro-entérique et le sinus dermique (dysraphies spinales fermées sans masse sous-cutanée)

Interview d’Anne et Luc : Parents de Loïc, 12 ans.

Depuis le mois de septembre, Loïc fréquente le collège de H.. Nous avons choisi cette école, car nous avions appris qu’elle avait déjà accueilli plusieurs enfants – handicapés. A la première réunion d’information, nous nous sommes sentis sécurisés par l’accueil de la directrice. Nous avons pu tout de suite établir un dialogue. Avant la rentrée…

Interview de Claire, maman de Vincent

L’intégration des personnes à mobilité réduite dans la vie sociale La venue d’un enfant est souvent une grande joie,suivie parfois d’une triste nouvelle. La vie nous réserve beaucoup de questions au sujet del’enfant handicapé moteur. D’abord essayer d’accepter sonhandicap et de voir son enfantcomme « enfant ». Il faut aussiavoir de vrais amis qui vous…

Interview de Martine : Texte de soutien à Séverine

Texte adressé à Séverine, maman d’Axelle, par Martine, maman de Remy, Loïc et Laura (envoyé au groupe discussion SpinaBifidaSuisse) Ça fait un bout de temps que je voulais t’envoyer un p’tit mot, mais mon ordi se plante à chaque essai. Chaque fois que je lis tes messages, je remonte 11 ans en arrière. En effet,…

Témoignage de Brigitte : Du silence à la création de l’ASBBF

Il y a plus de 50 ans, naissait un joli petit garçon André, Barbe Henri Ghislain, un joli bébé avec tout juste un petit problème, une bosse dans le bas du dos. A ce moment, on ne parle pas de spina bifida. Un médecin consulté à 19 mois donne un pronostic réservé vu les infections…

Interview de Catherine : Témoignage de vie

Je suis entrée à l’école maternelle à 2 ans et demi. Je suis restée un an à l’école de mon village, et jen’en ai gardé que de mauvais souvenirs (peur d’aller à la piscine, moquerie des petits garçons, …). Ensuite, j’ai suivi ma sœur qui était institutrice maternelle et c’est un peu grâce à elle…

Interview de Jean-Luc : Spina Bifida et intégration dans la société

A l’école maternelle et ensuite à l’école primaire, je ne me souviens pas de remarques particulières de la part des élèves et des institutrices (à part une dispense du cours de gymnastique). Arrive le temps de l’école secondaire et là, les problèmes commencent. Il faut changer d’établissement scolaire : mixte en maternelle et en primaire,…

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