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Une initiative à imiter : Trottoirs libres !

publié le 31 août

« L’association Trottoirs Libres ! a pour but de sensibiliser les citoyens, les décideurs, services techniques, aménageurs et de faire pression sur les collectivités, les élus et leurs représentants pour que les choix mis en œuvre ou à venir, en matière d’accessibilité et de sécurisation des cheminements piétonniers, soient fonctionnels et respectés dans les faits. Elle devra être une force de proposition.

Elle doit mettre prioritairement en avant l’accessibilité urbaine et donc la liberté de circuler en sécurité pour toutes les personnes se déplaçant à pied, en fauteuil roulant, en poussette, en vélo (en partenariat avec des associations de cyclistes). Handicapés en fauteuil ou debout, mal-voyants, déficients de divers types, personnes âgées, parents, enfants, travailleurs déplaçant des charges, l’accessibilité concerne tout le monde, de manière permanente ou à un moment précis de sa vie ! »

>>> Pour en savoir plus

(Source : @utonomia.org)


Loi de reconnaissance des aidants proches

publié le 31 août

Cette loi ouvre la possibilité à toute personne accompagnant un proche en déficit d’autonomie de se faire (re)connaître auprès de sa mutuelle, comme « aidant proche » : une simple attestation sur l’honneur, suffit. Le périmètre de l’aidance reste volontairement étendu : famille, conjoints, mais aussi voisins ou amis… peuvent être « aidants proches » et s’identifier comme tels auprès de leur mutuelle. C’est le lien de proximité géographique et/ou relationnelle qui prime.

Cette loi est l’aboutissement de la détermination de l’ASBL Aidants Proches, épaulée par les 5 mutualités francophones belges, auprès des divers Ministres fédéraux de la santé.

La volonté de l’ASBL était double : mettre en lumière un groupe social invisible, mais aussi le reconnaître dans ce qu’il apporte, comme pilier informel (et largement invisible) du système de santé belge. Ce n’est qu’en amenant les aidants proches à se faire largement reconnaître que l’on pourra influer sur les orientations politiques qui les touchent. Autrement dit, « dans un monde idéal », nous voulons faire entrer le mot « aidant proche » dans le vocabulaire courant.

L’ASBL Aidants Proches est plus que jamais, à vos côtés : aidants et/ou professionnels, consultez notre site Internet. La rubrique « Foire Aux Questions » y détaille le contenu de la loi, mais aussi ses applications concrètes :

>>> https://wallonie.aidants-proches.be/vos-questions/


Région Bruxelloise - Du nouveau concernant les modalités de remboursement des produits absorbants

publié le 31 août

En 2019, les forfaits "nuit" étaient accordés sans preuve d’achat et pour les forfaits complet (jour et nuit), seules 2 des 3 tranches devaient être justifiées par des achats.

Pour l’année 2020, les modalités de remboursement de l’intervention relative aux produits absorbants (langes) ont changé :

l’entièreté de l’intervention accordée par la décision du Service PHARE doit être justifiée par des preuves d’achat du matériel.
Les factures ou tickets doivent être parfaitement lisibles et accompagnés d’un tableau récapitulatif qui reprend le montant total des dépenses.

>>> Cliquer ici pour en savoir plus sur le modalités de remboursement produits absorbants (langes) 2020


Suède - Une étude transversale sur les problèmes de santé et les conditions de vie d’adultes porteurs d’un Spina Bifida,

publié le 26 août

En Suède, une étude transversale a été menée par une équipe multidisciplinaire pour décrire les problèmes de santé et les conditions de vie d’un groupe de 196 adultes vivant avec un SpinaBifida, âgés de 18 à 73. ans. Il y a eu une grande variation entre les participants en ce qui concerne les conséquences de leur spina bifida.

L’étude démontre que les adultes atteints de spina bifida ont un ensemble complexe de besoins physiques, cognitifs et sociaux qui doivent être abordés afin d’améliorer leur qualité de vie. Ils ont besoin de services de suivi systématique et de soutien social tout au long de la vie.

>>> Lisez l’étude complète (an anglais) "Adults with spina bifida : A cross‐sectional study of health issues and living conditions"

Source : Fédération Internationale Spina Bifida & Hysdrocéphalie


28 septembre -4 octobre : Semaine des Aidants Proches

publié le 20 août

Le thème de la semaine est Pense à moi autant que je pense à toi ! Si l’évènement en lui-même dure une semaine, c’est bien en amont que les choses se préparent à notre niveau. L’asbl est en effet à l’initiative de cet évènement, et en assure la coordination globale : avant, pendant et après.

Durant cette semaine, les associations et services participants proposeront des activités à destination des aidants proches. Ces activités se dérouleront sur tout le territoire de la Wallonie.

>>> Pour en savoir plus


Lauréats du 1er appel à projets NeuroSphinx 2020

publié le 18 août

La filière santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer les résultats de son 1er appel à projets lancé en mai 2020, pour soutenir financièrement les projets de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique relatifs aux maladies rares de la filière : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares ; Syringomyélies ; Malformations ano-rectales et pelviennes rares ; Malformations rares des voies urinaires.

La délibération du jury du comité scientifique présidé par le Pr Fabrice Parker, s’est tenue le 30 Juin 2020. Les projets lauréats retenus ont étés évalués sur leur faisabilité, leur qualité, mais aussi celle de l’équipe d’accueil ainsi que sur les retombées attendues pour les maladies rares de la filière NeuroSphinx.

>>> Liste des projets sélectionnés


BD Andy & Walid

publié le 15 août

Découvrez les aventures de Andy, un paraplégique accompagné de son ami Walid et de son chien Roulette. Une BD humoristique avec un regard nouveau sur l’handicap.

Andy et Walid a été réalisé par deux amis : Frédéric KING s’est occupé des illustrations et Georges Emmanuel MOUTIEZ a écrit les textes et fait la mise en page.

Leur projet de BD abouti, ils se sont rapprochés d’un éditeur pour la faire publier.

Leur point commun, ils sont tous les trois tétraplégiques, ils aiment la vie et le sport !
Georges Emmanuel Moutiez et Frédéric King ont créé une bande dessinée originale.

>>> Pour en savoir plus sur la BD Andy & Walid : site de handicap.fr


Sparadrap : Des documents actualisés pour rester bien informé !

publié le 5 août

« À SPARADRAP, vous le savez, nous sommes convaincus qu’il est indispensable de bien informer les enfants sur ce qu’on va leur faire, avant un soin, un examen ou une hospitalisation.

Une de nos principales préoccupations est de maintenir à jour nos nombreuses publications pour les familles et les professionnels.

Un travail de longue haleine, impliquant salariés, bénévoles et experts du terrain, pour s’assurer que les enfants reçoivent une information adaptée, en adéquation avec la réalité des pratiques.

En 2020, malgré la situation liée à la COVID-19, l’association a poursuivi son travail d’actualisation de ses contenus, tant pour ses documents papier, que pour les versions numériques. Ce sont aujourd’hui 16 documents relus, corrigés, enrichis ou modifiés qui sont mis à disposition, en version papier via la boutique, ou feuilletables en ligne gratuitement.

Alors on compte sur vous pour les acheter, les feuilleter, ou les faire connaitre afin qu’un maximum d’enfants puissent bénéficier d’une information de qualité, car quand on a moins peur, on a moins mal !!

Toute l’équipe de SPARADRAP »

>>> Je découvre toutes les mises à jour


INAMI : Lancement site web Infosanté

publié le 5 août

L’INAMI a confié au Centre belge pour l’Evidence-Based Medicine (CEBAM) la mission de développer le site Internet indépendant « Infosante.be ». Les initiateurs estiment qu’il est nécessaire de disposer d’une source d’informations sur la santé à la fois fiables scientifiquement et accessibles au grand public.

Le site Internet Infosante.be est intégralement financé par l’INAMI et ne fait pas de publicité.

Ce site, en voie de développement, propose des « Guides-patients ». Ils sont issus des guides de pratique clinique (GPC) destinés aux médecins. A chaque GPC correspond un « guide-patients ». A la fin de chaque guide, des informations utiles complémentaires sont proposées aux patients.

Progressivement, ce site met également à disposition des patients des outils leur permettant d’accéder, comprendre, évaluer et utiliser l’information en vue de prendre des décisions concernant leur santé.

Ce site a pour objectif d’améliorer le niveau de littératie en santé, un enjeu majeur de santé publique.

>>> Visitez le site : https://www.infosante.be


Enquête UNIA - La crise du coronavirus a eu un impact dramatique sur les personnes en situation de handicap

publié le 4 août

Unia a publié son rapport sur les résultats de la consultation en ligne afin de connaître l’impact de la crise sanitaire sur les personnes en situation de handicap et leurs proches.

« La crise corona a laissé des traces très profondes dans la vie des personnes en situation de handicap et de leur famille. Elles se sont senties abandonnées ou ont eu le sentiment de ne pas vraiment compter. Leurs soignants sont épuisés. C’est ce qui ressort d’une enquête d’Unia à laquelle ont répondu 865 personnes, dont 502 personnes en situation de handicap et 363 membres de leur famille.

"Les personnes en situation de handicap interrogées ont exprimé de nombreuses plaintes concernant leur qualité de vie pendant le confinement", déclare Patrick Charlier, directeur d’Unia. Beaucoup de plaintes ont porté sur leur vie relationnelle, leurs conditions de vie au quotidien, l’accès aux soins de santé, des difficultés encore plus grandes pour faire leurs courses au supermarché ou se promener en rue par exemple"... »

>>> Lire la suite sur le site de UNIA

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