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Samedi 4 au 10 octobre : Semaine des aidants proches !

publié le 6 octobre

(cliquer sur le bandeau)


25 octobre - Journée mondial du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie

publié le 6 octobre

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Distributeurs de billets - Les personnes en situation de handicap, une nouvelle fois laissées au bord du chemin

publié le 6 octobre

(Communiqué de presse du Belgian Disability Forum)

« D’ici fin 2024, un réseau de distributeurs automatiques neutres de billets, indépendants des agences bancaires, remplacera le réseau actuel de distributeurs traditionnellement attachés à une agence bancaire. Le réseau Batopin en charge du projet assure que la majorité des belges accéderont à un point cash dans un rayon de 5 kilomètres de leur domicile.

Le CSNPH et le BDF sont en total désaccord avec cette orientation uniquement économique. Elle s’inscrit dans le mouvement général de digitalisation poussée à l’extrême des services bancaires et financiers.

En quelques années, la perte de qualité des « services » a été drastique : fermeture des agences, réduction du personnel et de l’accompagnement, limitation des services au guichet, obligation de réaliser les opérations en ligne, suppression des automates pour le retrait des extraits et la réalisation des virements, digitalisation croissante des paiements … Alors que dans le même temps, des augmentations tarifaires, pour de nombreuses opérations, ont été et seront appliquées annuellement aux clients !
Distributeur de billets - Agrandir l’image

La dernière mesure appelée à se développer est une nouvelle gifle pour des centaines de milliers de clients. Faire un retrait d’argent nécessitera un déplacement de 10 km aller-retour ! Beaucoup de personnes en situation de handicap, de personnes âgées et autres personnes à mobilité réduite ne disposent pas nécessairement d’un véhicule - les transports en commun ne sont par ailleurs pas suffisamment accessibles - ou n’ont pas la capacité de se déplacer.

Ces distributeurs assureront uniquement le retrait d’argent et ne permettront aucune autre opération bancaire. Avec la fermeture des agences et la disparition des automates y liés, les opérations ne pourront se faire que par la voie d’internet ou par les applications mobiles. Jusqu’à présent, de nombreuses personnes recevaient une aide à l’automate ; elles seront désormais totalement dépendantes de leur environnement social. C’est totalement indigne et méprisant pour le client qui paie pour un service qu’il ne peut plus activer lui-même ! ... »

>>> Pour lire la suite du communiqué, cliquez ici


Objectifs de développement durable et Handicap

publié le 5 octobre

En septembre 2015, les Etats membres de l’ONU ont décidé de travailler ensemble pour atteindre 17 objectifs principaux de développement durable : SDGs ( Sustainable Development Goals, en français « Objectifs de Développement Durable »).

Certains SDGs sont très importants pour les personnes en situation de handicap. C’est pour ces objectifs que des petites vidéos ont été produites. Elles servent à vous faire réfléchir, à lancer une discussion, à commencer à agir pour améliorer les choses.
Les 17 SDGs

Il y a 17 SDGs. Voici ceux qui touchent très fort les personnes en situation de handicap :

1. Éradication de la pauvreté
3. Accès à la santé
4. Accès à une éducation de qualité
5. Égalité entre les sexes
8. Accès à des emplois décents
10. Réduction des inégalités
11. Villes et communautés durables

Sept clips vidéo

Le Belgian Disability Forum asbl (BDF), aidé par l’European Disability Forum (EDF) et par l’Institut fédéral pour le développement durable (IFDD), a réalisé 7 clips vidéo pour sensibiliser la population sur l’importance de ces 7 SDGs pour les personnes en situation de handicap.

Ils apparaitront au rythme d’un par semaine sur la page Internet du BDF et de ses partenaires. Vous y trouverez aussi un PDF expliquant les principaux problèmes que vivent les personnes handicapées en Belgique et proposant des pistes pour résoudre ces problèmes.

Ces PDF peuvent servir pour réfléchir, pour animer une discussion, pour interpeller les décideurs.
Des manières de communiquer différentes, pour toucher plus de personnes

>>> Cliquez ici pour regarder la nouvelle vidéo SDG pour des personnes en situation de handicap

>>> Cliquez ici pour regarder les vidéos SDG sur YouTube

>>> Cliquez ici pour en savoir plus sur l’ensemble des Objectifs de Développement Durable


Sélection Goncourt : « S’adapter » à la naissance d’un enfant handicapé

publié le 5 octobre

« La première sélection du jury du célèbre prix Goncourt vient d’être publiée. Parmi les 16 ouvrages de la liste, on retrouve « S’adapter » de Clara Dupont-Monod (aux éditions Stock). C’est l’histoire « magnifique et lumineuse » de la naissance d’un enfant handicapé racontée par sa fratrie.

Loin du pathos, du larmoyant ou de l’apitoiement, ce récit semi-autobiographique en trois parties expose la vision de chaque membre d’une fratrie face à « l’enfant » lourdement handicapé. Il y a l’aîné, qui ne s’en remettra jamais, la cadette, jalouse et en colère, et le dernier qui doit vivre après l’absence. Chacun tente de faire avec ; de ‘s’adapter’. Pour raconter l’histoire douloureuse mais néanmoins solaire de cette famille, les narrateurs ne sont autres que les pierres de la cour de la maison. Comme si les murs avaient des oreilles… Et on les écoute d’une traite, sans pouvoir lâcher le bouquin, sans oser respirer ni bouger. La plume est belle et affutée ; d’une poésie sans fioritures. On ressent la nature à travers elle, on perçoit les sentiments, les doutes et les peines. Ce n’est pas un livre qui se lit, mais qui se vit de tout son être.
L’enfant, l’inadapté... »

>>> Lire la suite sur le site de Hospichild


Les WebiPairs, 12 webinaires pour échanger sur le handicap

publié le 5 octobre

L’association Autonomia organise à partir d’octobre une série de webinaires conçus comme des lieux de partage autour d’un thème.

Chaque séance rassemblera une vingtaine de participants, guidés ou non par un expert.

L’objectif est de se rencontrer, d’évoquer les difficultés vers l’inclusion et surtout d’échanger aides, conseils et solutions.

Au terme de chaque séance, des articles ou rapports seront rédigés par les organisateurs, et le webinaire sera diffusé sur internet afin de donner la possibilité à d’autres personnes de prendre connaissance des questions abordées.

Voici les dates des 12 webinaires et les thèmes qui seront abordés. Les webinaires auront toujours lieu de 17h00 à 18h30 :

11 octobre 2021 : Accessibilité
25 octobre 2021 : Famille
8 novembre 2021 : Aides techniques
22 novembre 2021 : Logement
6 décembre 2021 : Santé
20 décembre 2021 : Mobilité
3 janvier 2022 : Éducation
17 janvier 2022 : Législation
31 janvier 2022 : Emploi
14 février 2022 : Hébergements
28 février 2022 : Activités et loisirs
14 mars 2022 : Sports

Pour s’inscrire, il faut remplir le formulaire en cliquant ici.

Plus d’informations sur le site d’Autonomia

(Source : Phare-Echo septembre 2021)


LUSS - TEFF - GOSIA@TOMEK

publié le 5 octobre

Du 10 au 14 novembre 2021 se tiendra la 6ème édition du The Extraordinary Film Festival. Il s’agit d’un festival international de films de fictions et de documentaires centré sur les réalités et les capacités des personnes en situation d’handicap. C’est l’occasion de découvrir des films inédits et de qualité (sélection stricte) que l’on peut rarement voir en Belgique.

Le vendredi 12 novembre à 14h, la LUSS parrainera une séance : la diffusion du film GOSIA@TOMEK sera suivie d’échanges avec les participants, sous la houlette de la LUSS et de l’asbl Aidants Proches. Des places gratuites seront mises à disposition des membres des associations de patients et de proches, selon des modalités qui seront communiquées prochainement. Réservez-donc déjà ce moment dans vos agendas et n’hésitez-pas à diffuser l’information parmi les membres de vos associations.

Cet événement se tiendra au Delta, à Namur (anciennement Maison de la Culture, Avenue Fernand Golenvaux 14).

Contact : m.delchambre@luss.be

Synopsis du film :
Qu’arrive-t-il à une relation si un partenaire devient soudainement gravement handicapé après un accident ? Pour Gosia, il est clair qu’elle se tiendra aux côtés de son petit ami Tomek quoi qu’il arrive afin de le laisser vivre aussi normalement que possible. Mais, à maintes reprises, elle prend douloureusement conscience de ses propres limites, ainsi que de celles d’une société qui parle beaucoup d’inclusion mais qui ne semble souvent pas prête pour cela. GOSIA@TOMEK est basé sur plus de 3 000 courriels que Gosia écrit à Tomek quotidiennement depuis son accident.

Sources : Newsletter Septembre 2021 de la LUSS et TEFF


Décès du Pr Michel Zerah (Hôpital Necker-Enfants Malades - Paris)

publié le 14 septembre

Comme représentant de l’Association Spina Bifida Belge Francophone, j’ai eu l’occasion de participer à plusieurs rencontres où intervenait le Pr Zerah.

J’ai pu y apprécier son implication dans la prise en charge des malformations congénitales de la moelle épinière, entre autres du spina bifida.

Avec quelques autres médecins, il était, en France, l’un des pionniers de la prise en charge anténatale du myéloméningocèle. Lors d’un de ses exposés, il m’avait impressionné par l’humanisme avec lequel il plaçait ces interventions in utero dans une perspective mondiale et éthique.

André Baguette

Voici l’hommage publié par l’APASC (Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino) sur sa page Facebook :

Immense tristesse

Le Professeur Michel ZERAH nous a quittés le samedi 11 septembre des suites d’une longue maladie. Nous avions rencontré le Professeur à Hôpital Necker-Enfants malades. Il était à l’origine de l’acronyme de notre association.

Un homme érudit et humaniste, constamment à l’écoute bienveillante du patient.
Il s’était imposé pour son travail comme l’un des tout premiers chirurgiens du spina bifida et d’autres malformations. Il était une référence et bien souvent l’homme du dernier recours.

Neurochirurgien reconnu, il était totalement impliqué dans la chirurgie materno-fœtale où il excellait.

Pour le monde du handicap, Michel ZERAH est une grande perte que ressentent ses collègues et amis.

L’APASC honore sa mémoire et présente toutes ses condoléances à sa famille.

Sophie L - Présidente APASC


Belgian Disability Forum - Inondations en Europe et en Belgique

publié le 7 septembre

(News du 17/08/21)

L’inclusion des personnes handicapées doit être une priorité dans la réduction des risques de catastrophe

Cet été en Allemagne, des personnes handicapées ont perdu la vie parce qu’elles n’ont pas été évacuées à temps.

Cela aurait pu être le cas en Belgique également. A notre connaissance, aucune personne en situation de handicap ne fait partie des personnes malheureusement décédées lors d’inondations consécutives aux pluies torrentielles de la fin juillet. Les témoignages récoltés auprès des organisations membres du BDF soulignent à quel point des personnes en situation de handicap ont eu la peur de leur vie et ont subi très gravement les conséquences des inondations :

- Le personnel médical a été débordé par les demandes de respirateurs à domicile, en raison de la coupure de courant…
- Les services d’urgence et les informations sont arrivés bien trop tard..
- Le handicap est largement oublié dans les communications des médias et des autorités…
- Selon les situations de handicap, des personnes n’ont pas eu la possibilité de communiquer avec les services de secours pour demander l’aide dont elles avaient besoin de manière vitale

Après l’urgence absolue, il y a aussi la résilience. Comment trouver un logement adapté à la situation de handicap de la personne ? Comment récupérer des équipements tels que des fauteuils roulants, des lits appropriés et des voitures adaptées ? Comment accéder aux équipements et services médicaux ?

Compte tenu du temps que prennent les demandes d’assurance en temps "normal", les personnes savent que ces questions entraineront auront un impact considérable sur leur autonomie, leur santé et celles de leur famille. Heureusement, il y a eu beaucoup d’actes de solidarité admirables dans ces situations extrêmes. Mais, la Belgique ne peut pas se contenter de miser sur la solidarité.

Et cela va au-delà de la santé physique. Il existe des histoires trop traumatisantes pour être répétées dans cet article, qui soulignent combien il est essentiel que les services de premiers secours psychologiques et de conseil à plus long terme soient pleinement accessibles à tous, y compris aux personnes en situation de handicap.

>>> Lire la suite de ce communiqué ici


Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues !

publié le 6 septembre

Pan’art qu’est-ce que c’est ?

Mettre en valeur des oeuvres réalisées par des personnes porteuses d’un handicap, telle est la volonté de l’exposition Pan’Art !

Depuis 2011, Pan’Art vous fait découvrir les peintures, sculptures, tissus pliés, suspensions en trois dimensions, mosaïques et tant d’autres œuvres et techniques qui démontrent les réels talents d’enfants et d’adultes exceptionnels !
10ème édition de Pan’Art : du 16 au 19 septembre 2021 !

La prochaine édition de Pan’Art se déroulera du 16 au 19 septembre 2021 à la Cité Miroir, place Xavier Neujean, 1 à 4000 Liège.

>>> Plus d’infos ici

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