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Rappel : The Extraordinary Film Festival 2019

publié le 2 novembre

(Cliquez sur la bannière)


Parlons-en ! L’intégration des patients de la filière maladies rares NeuroSphinx dans le milieu scolaire et professionnel

publié le 28 octobre

2 nouveaux livrets de témoignages sont disponibles !

La filière s’est intéressée aux patients de NeuroSphinx confrontés aux réalités de l’intégration dans le milieu scolaire pendant l’enfance, et le milieu professionnel à l’âge adulte.

► ALLER A L’ÉCOLE QUAND ON A UNE MALADIE OU UN HANDICAP
Entrer à l’école, mettre en place une organisation pour la réalisation des soins, parler de la maladie aux enseignants, aux camarades… Plusieurs enfants, adultes et leurs familles ont accepté de se livrer en toutes transparences sur leur expérience actuelle ou passée.

► LE HANDICAP AU TRAVAIL
Choisir son métier, parler de la maladie à son employeur, à ses collègues, trouver des collègues de confiance… 6 adultes atteints de pathologies relevant de NeuroSphinx ont accepté de faire part de leur vécu et de leurs ressentis sur ce sujet.

Retrouvez les témoignages de ces patients et les conseils des professionnels au travers des 2 nouveaux livrets de la collection “Parlons-en !” que vous trouverez en lien ci-dessous.

>>> aller-a-lecole-quand-on-a-une-maladie-ou-un-handicap.pdf

>>> le-handicap-au-travail.pdf

Si vous souhaitez recevoir chez vous la version papier, n’hésitez pas à adresser un mail à l’adresse contact@neurosphinx.fr

Bonne lecture !


Jeudi de la LUSS

publié le 26 octobre

Le 25 novembre prochain, la LUSS organise à Liège un débat-conférence « Le patient, acteur de sa santé. Changeons ensemble l’hôpital ! »

La LUSS et le CHC, partenaires depuis de nombreuses années, vous invitent pour échanger autour de différents projets menés avec et pour les patients !

Lors de notre débat-conférence, vous aurez l’occasion d’échanger et de débattre autour de bonnes pratiques pour votre institution, votre service, votre pratique personnelle.

Ce sera aussi l’occasion de se positionner et de réfléchir à comment mettre en lien des projets de terrain et une vision institutionnelle et, aussi, comment une vision peut s’inspirer des actions menées sur le terrain pour s’enrichir.

>>> Pour en savoir plus sur l’organisation de ce débat-conférence


Sondage : que pensez-vous de la politique européenne en matière de handicap ?

publié le 25 octobre

La Commission européenne a lancé une évaluation en ligne de sa Stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées. Le Belgian Disability Forum asbl (BDF) vous demande de participer à cette consultation.

Une occasion de donner votre avis !

Cette évaluation en ligne s’adresse à tous les citoyens européens. Faire connaître votre avis à la Commission européenne est une occasion que vous ne devez pas rater.

Si vous avez une connaissance approfondie de la Stratégie EU du handicap ou si vous n’en avez jamais entendu parler, il est important de le faire savoir à la Commission européenne dans les 2 cas.

Grâce à vos réponses, la Commission européenne pourra développer une Stratégie européenne 2020-2030 en faveur des personnes handicapées qui rencontrera mieux les attentes des personnes handicapées.

Date limite pour remplir le sondage : le 13 novembre 2019.

>>> Pour répondre à l’enquête en français : cliquez ici
(cliquer sur "English", puis choisissez votre langue parmi celles proposées

>>> Pour en savoir plus sur la Stratégie EU du handicap 2010-2020 :
cliquez ici


My Benefits : attestation du droit à des avantages sociaux

publié le 14 octobre

On estime à deux millions le nombre de personnes qui dans notre pays ont droit à des avantages sociaux. Celles qui se trouvent dans une situation financière difficile paient par exemple moins pour le gaz, l’eau et l’électricité. Les pensionnés peuvent voyager à moindre coût dans les transports publics. Les personnes handicapées peuvent bénéficier de réductions lorsqu’elles se rendent dans un parc d’attractions ou un musée.

Il est encore difficile aujourd’hui de demander une attestation prouvant que l’on a droit à un tel tarif social. Des milliers d’organisations exigent encore qu’un citoyen ayant un statut social fasse d’abord une demande pour se voir octroyer une réduction ou un avantage. Ils doivent souvent présenter une attestation délivrée par le SPF Sécurité sociale, le Service fédéral des pensions, l’Agence flamande de protection sociale, la mutuelle ou le CPAS.

Grâce à l’application MyBEnefits, les citoyens belges pourront dorénavant demander et présenter immédiatement eux-mêmes en ligne une attestation. L’appli mobile, ou l’application en ligne correspondante, affichera en quelques clics la situation actuelle avec le statut social spécifique ainsi que le code postal du lieu de résidence. Une connexion sécurisée s’effectuera au moyen de l’e-ID, de ITSME ou d’un code temporaire unique.

Play store pour android : MyBEnefits

>>> Site MyBEnefits : cliquer ici


Hizy Boutique : GUIDE J’élève mon enfant handicapé

publié le 7 octobre

« De la naissance à la pré-adolescence, comment faire en sorte que mon enfant se sente bien dans sa peau ? Comment le protéger des moqueries, lui parler de son handicap, l’aider à se faire des amis, à être plus autonome ? Vous trouverez dans ce guide des conseils de professionnels (kinés, médecins, psychologues, etc.), des astuces pour améliorer le quotidien et de nombreux témoignages de parents pour accompagner votre enfant et l’aider à grandir. Quelques thèmes abordés dans cet ouvrage : -Autorité, quelle attitude adopter ? -Apprivoiser le handicap ou la maladie -Le suivi médical et paramédical… »

>>> A commander (25,00 €) sur le site Hizy Boutique


Semaine des Aidants Proches

publié le 2 octobre

(Cliquer sur la bannière pour en savoir plus)


5e édition de « The Extraordinary Film Festival » (TEFF)

publié le 1er octobre

« La cuvée 2019 du TEFF est généreuse et abondante !

Le TEFF se déroulera du jeudi 7 novembre au lundi 11 novembre (férié) à la Maison de la Culture - entièrement rénovée - de la Province de Namur à Namur.

Le TEFF se délocalisera le mardi 5 novembre à Arlon, Bruxelles (Woluwe-St-Pierre), Charleroi, Liège et Mons !

Au total, ce ne seront pas moins de 84 films qui seront projetés au cours de 83 séances !

En effet, pour la première fois à Namur, le TEFF occupera 3 salles, ce qui permettra de projeter chaque séance, deux fois !

Quelques indications intéressantes concernant les films sélectionnés cette année :

- 22 pays représentés
- 8 longs-métrages (4 fictions, 4 documentaires),
- 61 courts-métrages
- 11 films d’animation
- 8 films belges
- 13 documentaires
- 35 fictions
- 15 « pub-com ».

Certains de ces films ont été multi-primés et sélectionnés dans des festivals prestigieux tels que le festival de Cannes, les Oscars ou les Goyas.

Enfin, sachez que le samedi 9/11, 5 séances de courts-métrages auront lieu en collaboration avec le festival Regards Croisés à Saint-Malo. »

>>> Pour en savoir plus

>>> La billetterie est ouverte


Hospichild : "Petite Pia : une « success » story qui cache un débat plus profond"

publié le 1er octobre

"Le combat des parents de la petite Pia est évidemment légitime. L’élan solidaire de toute la Belgique est impressionnant et formidable.

L’engouement médiatique se justifie totalement. Mais tout cela mérite qu’on se pose quelques questions, notamment sur la mise en doute de l’efficacité du médicament et surtout, sur les inégalités entre les enfants malades ... "

>>> Lire la suite sur le site de Hospichild


Service Phare : "Les aidants-proches ne seront pas encore mieux reconnus par la loi"

publié le 30 septembre

« Une série de dispositions, approuvées par le Parlement fédéral en mai dernier, venant compléter la loi de 2014 sur la reconnaissance des aidants proches, devaient entrer en vigueur ce 1er octobre 2019. Cependant, ces nouvelles dispositions sont reportées.
Pour l’essentiel, les mesures prévues concerneront le statut de l’aidant-proche, et le droit à un congé spécifique assorti d’une indemnité... »

Pour en savoir plus sur les mesures prévues, cliquez ICI

Source : Ph@re-Echos n°66 - 30 septembre 2019

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