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Le volontariat en associations de patients ou de proches, engagement solidaire pour la santé

publié le 8 décembre 2022

(Communiqué de presse de la LUSS du 5 décembre 2022)

Le volontariat est-il en crise ? Les candidats volontaires se font de plus en plus rares, et ceux qui restent subissent une pression administrative toujours croissante. Des associations ont déjà mis la clé sous le paillasson, par lassitude ou faute de renouvellement des effectifs. Mais jamais par désintérêt pour la cause. Comment donner un nouveau souffle au volontariat, et assurer la survie des associations ?

La LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé – Fédération indépendante francophone des associations de patients et de proches) a relevé quatre constats frappants, et propose, pour chacun, une série de recommandations.

>>> Cliquez ici pour lire le communiqué de presse


Une belle victoire pour les associations de patients et de proches

publié le 2 décembre 2022

(Message reçu de la LUSS)

« 

Des moyens supplémentaires aux fédérations d’associations de patients et de proches LUSS et VPP (Vlaams Patientenplatform)

C’est un signe très positif envers les associations de patients et de proches qui est envoyé par le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Franck Vandenbroucke.

Le rôle et le travail des associations, et de leurs fédérations, va être renforcé par l’octroi à LUSS et la VPP de moyens supplémentaires.

La prise en compte des besoins des patients dans l’élaboration des politiques de santé en rapport avec les compétences fédérales en sera renforcée et pérennisée. Une belle victoire pour les associations de patients et de proches.

La LUSS tient à remercier le ministre et son cabinet pour ce geste fort, témoin de leur reconnaissance et leur confiance dans le travail de la LUSS et donc des associations de patients et de proches. Nous saisissons également cette occasion pour souligner la création, dès la mise en place du gouvernement, d’un partenariat fructueux entre les équipes de la LUSS et le cabinet du ministre des Affaires sociales et de la Santé publique.

Nous avons pu, au fil des rencontres, présenter et défendre cinq priorités identifiées sur le terrain :

 pérennité et reconnaissance des associations de patients et de proches,
 résolution des inégalités de santé et d’accès aux soins,
 renforcement de la mise en pratique de la loi relative aux droits du patient,
 prise en compte des enjeux liés aux maladies rares,
 et enfin un relai des problèmes spécifiques au sujet des médicaments et dispositifs médicaux. »

>>> Découvrez le communiqué de presse envoyé par le cabinet du ministre.


Filière NeuroSphinx - Podcast Spina Bifida n° 1

publié le 25 novembre 2022

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaine de podcasts dédiée aux maladies rares :

Le Spina Bifida

Une saison de 5 épisodes consacrée à l’une des pathologies prises en charges au sein de notre centre de référence Chiari et Malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)

Dans le 1er épisode de la saison, intitulé « Qu’appelle-t-on Spina Bifida ? « 

Le Pr Olivier Klein, neurochirurgien, professeur de neurochirurgie, chef du service de neurochirurgie pédiatrique au CHRU de Nancy et responsable du centre de compétence Chiari et malformation vertébrale et médullaire rare – le C-MAVEM -, introduira la pathologie, afin de mieux en définir les contours : étiologie, différents sous-types, conséquences pour les patients, autres anomalies de fermeture du tube neural… Il abordera enfin les enjeux du dépistage précoce et de la prise en charge dédiée.

>>> Pour écouter le premier épisode


Bruxelles oblige d’inscrire la plaque du véhicule pour bénéficier de la gratuité octroyée aux personnes en situation de handicap

publié le 25 novembre 2022

« Suite à l’action en justice menée par Unia, le Centre Interfédéral pour l’Egalité des Chances, et le CAWaB, le Président du Tribunal de Première Instance de Bruxelles avait jugé que le système de contrôle automatisé de stationnement réalisé par les scan-cars induit bien une discrimination indirecte sur la base du handicap (lire ici la décision du tribunal).

Quelques semaines seulement après le jugement, le Parlement bruxellois a adopté, malgré le lobbying intense réalisé par le CAWaB et Unia, une modification de l’ordonnance relative à la politique de stationnement.

En votant cette modification, le Parlement légalise les pratiques de Parking.Brussels.

L’ordonnance prévoit désormais des conditions d’accès à la gratuité au stationnement pour les détenteurs de la carte pour personne handicapée. Il est donc imposé d’inscrire le véhicule transportant la personne selon certaines modalités :

 soit une immunisation permanente de la plaque d’un véhicule via l’inscription à une liste (alors que la carte de stationnement est reliée à une personne et non à un véhicule) ;
 soit un droit de stationnement ponctuel obtenu via l’horodateur (qui n’est pas toujours accessible), l’application mobile (qui ne répond pas aux normes d’accessibilité numérique !), le site web ou par SMS.

Pour le CAWaB, l’ordonnance impose de recourir à des solutions qui ne sont pas encore opérationnelles, accessibles à tous et harmonisées avec les autres Régions. Ces mesures constituent un frein pour les personnes en situation de handicap les moins informées qui, avec cette modification du texte légal, ne pourront même plus contester les redevances reçues.

Par ailleurs, l’adoption de cet amendement s’est effectuée sans prendre en compte l’avis de la Commission Régionale de Mobilité, ni du Conseil bruxellois de la Personne Handicapée !

Le CAWaB continue son travail de lobbying auprès de la Ministre bruxelloise de la Mobilité, Elke Van den Brandt, et espère avoir encore un peu de marge de manœuvre sur la manière d’appliquer les modalités prévues dans l’ordonnance.

Du côté fédéral, une première solution de digitalisation de la carte de stationnement pour personne handicapée est sur la table. »

(Source : CAWab - Actualités)


3 décembre : Journée Internationale des personnes handicapées

publié le 23 novembre 2022

Le badge du 3 décembre

Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées... Vous le saviez ? Soyez honnête. Aujourd’hui, à l’initiative de l’ASPH et la VFG, l’ASBBF et près d’une 30aine d’asbl espèrent changer l’ordre des choses. Un badge existe pour cela.

Rassembleur, fondamental, facile, ce badge se veut le symbole d’un secteur... celui du handicap.

 Il rappelle que la personne handicapée est une personne avant d’être handicapée.
 Il rappelle que « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ».
 Il rappelle que la personne handicapée fait partie intégrante de la société.

Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à le faire connaître. Participez à la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités.

Des badges sont disponibles auprès de l’ASBBF, moyennant participation aux frais de port.


25 novembre 2022 - Bruxelles - Colloque : Comment rendre l’école inclusive ?

publié le 1er novembre 2022

« La classe et/ou l’école inclusive concerne tous les élèves avec leurs diversités, qu’elles soient intellectuelles, physiques, culturelles, sociales, de genre, de langue, d’orientation sexuelle. Par la bienveillance éducative, elle tient compte des besoins de chacun (accessibilité, différenciation, aménagements universels, …) et s’articule autour d’une pédagogie active et coopérative, et vise les objectifs les plus ambitieux en fonction des capacités de tous les élèves, qui restent ensemble tout au long de la scolarité.

Ce colloque est un pari. Les classes/écoles qui veulent se lancer sur le chemin de l’inclusion se retrouvent souvent sans outil, sans beaucoup d’aides. En mutualisant nos expériences et en créant des réseaux participatifs, le chemin vers l’inclusion n’en sera que plus plane et plus riche, du simple fait qu’on ne marchera plus tout seul. »

>>> Voir le programme de ce colloque organisé par la Ligue des Droits de l’Enfant

Quand ? Le vendredi 25 novembre 2022

Une seconde journée sera organisée en avril 2023 (journée participative – date à préciser)

Où ? Athénée Royal Da Vinci , 5 rue Chomé Wynz à Anderlecht
(Privilégier les transports en commun, le parking étant payant dans la commune)

Inscriptions : Ligue des Droits de l’Enfant
ou par téléphone au 0477 545 907 (de 9h30 à 15h)

Participation aux frais : 30 €/personne


In Léa Bayekula We trust, un mental d’acier pour accéder au top

publié le 1er novembre 2022

« Dans la série In… We Trust (en français : "Nous croyons en"), Les Grenades vont à la rencontre de femmes arrivées là où personne ne les attendait. Cette semaine, place à Léa Bayekula, championne de para-athlétisme. Armée de sa volonté hors norme cette sportive vise le haut du podium et change le regard que la société porte sur les personnes en situation de handicap.

C’est entre ses entrainements et son départ en Turquie pour un stage intensif que nous retrouvons Léa Bayekula, athlète paralympique pratiquant le 100m, 400m et 800m. Sous les rayons de soleil de ce milieu d’automne, les yeux rivés vers l’avenir, elle nous raconte son histoire.

Léa Bayekula voit le jour il y a 27 ans à Bruxelles. "Je suis née avec un développement incomplet de la colonne vertébrale", clarifie-t-elle. Durant son enfance, le regard des autres sur son handicap se révèle lourd à supporter. À l’adolescence, après un changement d’école, au fil des rencontres, la future sportive se fortifie et gagne en confiance... »

>>> Pour lire la suite

(Source : RTBF)


L’hydrocéphalie, c’est quoi ?

publié le 1er novembre 2022

L’hydrocéphalie est un problème qui survient lorsque le liquide dans lequel baigne le cerveau, le liquide céphalo-rachidien (LCR), ne circule pas correctement, est produit en trop grande quantité ou est mal réabsorbé dans l’enveloppe du cerveau.

Ce liquide sert à protéger le cerveau contre les chocs. Lorsqu’il est produit ou qu’il s’accumule en trop grande quantité, il crée une pression dans la tête (pression intracrânienne ou PIC). Lorsque cette pression est trop élevée, on l’appelle hypertension intracrânienne (HTIC). Cette hypertension doit être soignée, car elle risque d’endommager le cerveau, de faire perdre la vue et de causer une foule d’autres problèmes.

>>> Pour en savoir plus sur l’hydrocéphalie (Site créé par l’Association de spina‐bifida et d’hydrocéphalie du Québec)


Spina Bifida : une greffe de cellules souches in utero

publié le 25 octobre 2022

« Des chirurgiens ont opéré in utero plusieurs fœtus souffrant du spina bifida, en utilisant une méthode de “patch” de cellules souches. Au total, 35 patients seront traités et trois bébés sont d’ores et déjà nés.

Au printemps 2021, l’UC Davis Health a lancé un essai clinique connu sous le nom de « CuRe trial : cellular Therapy for in Utero repair of Myelomeningolece ». Le spina bifida, qui touche 1500 à 2000 enfants par an aux Etats-Unis, peut entraîner des problèmes permanents de mobilité en raison de lésions nerveuses. Si le canal rachidien n’est pas fermé, il peut provoquer une paralysie totale des jambes.

Diana Farmer de l’UC Davis Health, chercheuse principale de l’étude, avait déjà aidé à prouver que la chirurgie fœtale réduisait les déficits neurologiques du spina bifida. Elle s’est ensuite associée à Aijun Wang, un bio-ingénieur, pour trouver des moyens d’utiliser les cellules souches et la bio-ingénierie dans l’optique de faire progresser l’efficacité de la chirurgie. Cette nouvelle technique qui consiste à effectuer une greffe pour permettre au tissu rachidien de fusionner correctement, a d’abord été testée avec succès sur des agneaux puis des chiens, avant d’être proposée aux humains.... »

>>> Cliquer ici pour lire la suite

(Source : site Gènéthique - Site d’actualité bioéthique)


Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle

publié le 25 octobre 2022

Aperçu des défis et recommandations basées sur l’enquête 2021

Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.

Où se situent les problèmes ?

Sur la base des témoignages, notamment des réactions libres des répondants, nous distinguons quatre types de défis qui conduisent à un accès insuffisant aux ressources et soins appropriés.

Tout d’abord, nous constatons que la grande pression financière causée par la maladie n’est pas suffisamment prise en compte. Par exemple, le système du tiers payant est insuffisamment appliqué et le Maximum à Facturer (MàF) ne tient pas compte d’une partie importante des coûts réels directement liés à la maladie. Ces questions ne relèvent pas des compétences des mutuelles individuelles, et doivent plutôt être gérées au niveau de l’INAMI.

Deuxièmement, on constate qu’une charge énorme pèse sur le patient et sa famille (aidants informels) pour trouver des informations correctes et passer par des procédures longues et complexes.

Troisièmement, les droits des patients ne sont pas toujours respectés, entre autres parce que les médecins conseils des mutuelles ont une connaissance insuffisante des maladies en question.

Enfin, les témoignages montrent que les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à une banalisation de leurs plaintes et à une attitude irrespectueuse qui leur fait dire qu’elles veulent profiter injustement du « système ».

Vous trouverez une information complète sur cette enquête et sur les recommandations sur le site de la LUSS

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