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25 Octobre - World Spina Bifida and Hydrocephalus Day 2020

publié le 8 octobre


La communauté SCIRE

publié le 7 octobre

La communauté SCIRE (Spinal Cord Injury Research Evidence - Données de Recherche sur le Moëlle Épinière) est une ressource web créée au Canada.

Elle s’est donné pour objectif de rassembler les informations (en anglais et en français) sur les lésions de la moëlle épinière et leurs traitements, basées sur des données scientifiques.

Les informations les plus récentes figurent donc sur le site et sont facilement accessibles aux personnes atteintes de lésions, à leur famille et leurs proches. Cela contribue à une meilleure compréhension du sujet, pour que les personnes atteintes aient une vie saine et épanouie.

>>> Les documents SCIRE


′′Vieillir avec le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie" - Rapport IF

publié le 1er octobre

Bien qu’il y ait un nombre croissant de personnes âgées qui vivent avec le spina bifida et l’hydrocéphalie (SBH), nous savons très peu de choses sur le vieillissement avec ces conditions et son impact sur la santé et le bien-être des gens.

En partageant l’expérience des personnes vieillissant avec SBH en Europe en matière de santé, de logement, de mobilité, d’emploi, de soutien gouvernemental et de participation à la vie sociale, la Fédération Internationale SBH vise à sensibiliser au niveau international sur le thème souvent négligé du vieillissement avec ces handicaps tout au long de la vie.

IF remercie ses membres et la communauté SBH dans son ensemble pour leurs commentaires et leur soutien, qui ont été essentiels à l’élaboration de ce rapport !

>>> Télécharger le rapport IF “Ageing with Spina Bifida and Hydrocephalus – A descriptive analysis”(en anglais)


Où en sommes-nous dans la mise en œuvre du Plan belge pour les Maladies Rares ?

publié le 30 septembre

« Un nouveau ministre de la Santé crée de nouvelles attentes. Ces derniers mois, RaDiOrg a entamé des discussions avec différents partis politiques, y compris le sp.a., au sujet de nos propositions politiques. Mais que s’est-il passé au cours de la législature précédente ? Comment progresse réellement la mise en œuvre du Plan belge pour les Maladies Rares (2013) ?

Au cours de l’automne 2019 et du printemps 2020, RaDiOrg a travaillé sur une mise à jour. Sur la page “politique” de son site web, vous pouvez trouver toutes les informations disponibles sur la mise en œuvre des 20 points d’action du Plan belge pour les Maladies Rares. Cliquez sur les titres des actions pour trouver toutes les informations qui s’y rapportent. »

>>> Page “politique” du site web de RaDiOrg


ACCESS And Go - La différence, notre référence !

publié le 29 septembre

« AccessAndGo, votre partenaire accessibilité, vous aide à rendre l’environnement et les services accessibles aux personnes à mobilité réduite (PMR). Que ce soit les personnes en fauteuil roulant, marchant difficilement, les personnes aveugles, malvoyantes, sourdes, malentendantes, avec des difficultés de compréhension mais aussi les familles avec poussette, les personnes âgées, les futures mamans, les voyageurs ou les personnes blessées temporairement.

Ne cherchez pas le handicap chez la personne ! C’est son environnement et les services qui doivent changer ! »

Le bureau d’experts en accessibilité ACCESS And Go propose des services sur mesure à destination des particuliers, des professionnels et des pouvoirs publics ! Tous ont pour objectif commun l’accessibilité : que les personnes à mobilité aient accès aux mêmes services, aux mêmes activités, aux mêmes bâtiments que les personnes valides.

Le site d’ACCESS And Go propose de nombreuses fiches, comme p. ex. "Comment continuer à prendre sa douche lorsqu’on a des problèmes de mobilité ?
Conseils, aides techniques et fournisseurs"


Lancement de la plateforme " Agir pour l’accessibilité" !

publié le 17 septembre

« Le CAWaB est très heureux de vous annoncer qu’il lance la plateforme « Agir pour l’accessibilité », fruit d’un travail de près de 10 mois !

Vous avez toujours pensé à signaler cette trottinette qui vous gênait le passage, que vous soyez avec une poussette, en chaise roulante, aveugle, ou simplement distrait, mais ne l’avez jamais fait ou ne savez pas comment faire ?

Ou encore, cette fois où ces 2-3 marches à l’entrée d’un bâtiment vous a empêché d’y accéder en toute autonomie et tranquillité ?

Et bien n’attendez plus, signalez ce problème d’accessibilité !

Cet outil offre aux citoyens toutes les informations nécessaires pour signaler un problème d’accessibilité dans les transports, les bâtiments ouverts au public et sur les voiries, à Bruxelles et en Wallonie.

Vous aussi vous pouvez agir pour améliorer l’accessibilité en signalant les problèmes rencontrés.

A présent, il ne vous reste plus qu’une chose à faire : visitez la plateforme à l’adresse agir.cawab.be !

Consultez-la, utilisez-la, partagez-la et surtout, signalez vos problèmes d’accessibilité. »

(source : CAWaB)


2020 ou le paradoxe des aidants proches : entre « armée de l’ombre » et visibilité concrétisée

publié le 15 septembre

Loi de reconnaissance : aidants, faites-vous (re)connaître !

Cela fait plus de 6 ans (depuis les 1° avancées législatives en 2014) que l’ASBL Aidants Proches se bat pour faire aboutir cette loi de reconnaissance, entrée en vigueur le 01/09/2020. Notre volonté était double :
« mettre en lumière un groupe social invisible, mais aussi le reconnaître dans ce qu’il apporte, comme pilier informel (et largement méconnu) du système de santé belge.

Ce n’est qu’en amenant les aidants proches à se faire largement reconnaître que l’on pourra influer sur les orientations politiques qui les touchent ! »

De manière générale, la reconnaissance des aidants s’opérera auprès de leur mutuelle. L’ASBL Aidants Proches est persuadée que ces partenaires seront des sentinelles attentives au nombre de leurs affiliés « aidants ». Ceci sera un premier levier pour la suite des combats de l’ASBL : la force du nombre compte, jusqu’ici estimé approximativement (les fameux 10 % de la population belge a priori aidante…) deviendra de plus en plus précis, visible.

Et le 2° niveau de reconnaissance de la loi promet, aux aidants engagés auprès d’un proche lourdement dépendant, un congé thématique spécifique… Emparons-nous de cette disposition ! Non seulement, pour cibler encore plus précisément une partie de ceux qui composent le « continent aidants proches ». Mais plus encore, en affinant leur contribution (largement méconnue…) au système de santé belge. Comment ? En étant en mesure de préciser la gravité de la perte d’autonomie de leur proche, en projetant le support (théorique) apporté par des professionnels de tous horizons, si jamais ils devaient pallier l’absence des aidants proches auprès de publics entiers fragilisés par la vieillesse, le handicap, la maladie…

(Source)


Une initiative à imiter : Trottoirs libres !

publié le 31 août

« L’association Trottoirs Libres ! a pour but de sensibiliser les citoyens, les décideurs, services techniques, aménageurs et de faire pression sur les collectivités, les élus et leurs représentants pour que les choix mis en œuvre ou à venir, en matière d’accessibilité et de sécurisation des cheminements piétonniers, soient fonctionnels et respectés dans les faits. Elle devra être une force de proposition.

Elle doit mettre prioritairement en avant l’accessibilité urbaine et donc la liberté de circuler en sécurité pour toutes les personnes se déplaçant à pied, en fauteuil roulant, en poussette, en vélo (en partenariat avec des associations de cyclistes). Handicapés en fauteuil ou debout, mal-voyants, déficients de divers types, personnes âgées, parents, enfants, travailleurs déplaçant des charges, l’accessibilité concerne tout le monde, de manière permanente ou à un moment précis de sa vie ! »

>>> Pour en savoir plus

(Source : @utonomia.org)


Loi de reconnaissance des aidants proches

publié le 31 août

Cette loi ouvre la possibilité à toute personne accompagnant un proche en déficit d’autonomie de se faire (re)connaître auprès de sa mutuelle, comme « aidant proche » : une simple attestation sur l’honneur, suffit. Le périmètre de l’aidance reste volontairement étendu : famille, conjoints, mais aussi voisins ou amis… peuvent être « aidants proches » et s’identifier comme tels auprès de leur mutuelle. C’est le lien de proximité géographique et/ou relationnelle qui prime.

Cette loi est l’aboutissement de la détermination de l’ASBL Aidants Proches, épaulée par les 5 mutualités francophones belges, auprès des divers Ministres fédéraux de la santé.

La volonté de l’ASBL était double : mettre en lumière un groupe social invisible, mais aussi le reconnaître dans ce qu’il apporte, comme pilier informel (et largement invisible) du système de santé belge. Ce n’est qu’en amenant les aidants proches à se faire largement reconnaître que l’on pourra influer sur les orientations politiques qui les touchent. Autrement dit, « dans un monde idéal », nous voulons faire entrer le mot « aidant proche » dans le vocabulaire courant.

L’ASBL Aidants Proches est plus que jamais, à vos côtés : aidants et/ou professionnels, consultez notre site Internet. La rubrique « Foire Aux Questions » y détaille le contenu de la loi, mais aussi ses applications concrètes :

>>> https://wallonie.aidants-proches.be/vos-questions/


Région Bruxelloise - Du nouveau concernant les modalités de remboursement des produits absorbants

publié le 31 août

En 2019, les forfaits "nuit" étaient accordés sans preuve d’achat et pour les forfaits complet (jour et nuit), seules 2 des 3 tranches devaient être justifiées par des achats.

Pour l’année 2020, les modalités de remboursement de l’intervention relative aux produits absorbants (langes) ont changé :

l’entièreté de l’intervention accordée par la décision du Service PHARE doit être justifiée par des preuves d’achat du matériel.
Les factures ou tickets doivent être parfaitement lisibles et accompagnés d’un tableau récapitulatif qui reprend le montant total des dépenses.

>>> Cliquer ici pour en savoir plus sur le modalités de remboursement produits absorbants (langes) 2020

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