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Enquête importante pour les personnes avec un spina bifida et/ou l’hydrocéphalie !

publié le 3 juillet

La Fédération Internationale Spina Bifida et Hydrocéphalie (IF) a besoin de votre aide pour en savoir plus sur la transition vers la vieillesse chez les personnes avec spina bifida et/ou hydrocéphalie et son impact sur la physiologie, les capacités mentales et l’indépendance.

Vous êtes invité à répondre à l’enquête (en français) lancée par IF, en cliquant sur ce lien https://www.surveymonkey.com/r/ageing-SBH?lang=fr

Cette ’enquête s’adresse aux personnes qui s’identifient comme vieillissant avec un spina bifida et/ou l’hydrocéphalie, dès l’âge de 35 ans et au-delà, et vivant en Europe.

La date limite pour les réponses est le 30 septembre 2019.


Sondage auprès des personnes qui ont une stomie

publié le 19 juin

Message publié à la demande d’une étudiante :

Bonjour,

Je suis actuellement en train de développer un projet qui pourrait aider les personnes stomisées à mieux accepter la stomie et à en améliorer l’esthétique. Ce projet me tient à cœur car ma maman vit elle-même avec une stomie depuis plus d’un an.

Dans mes démarches, j’ai besoin de recueillir des témoignages et de l’aide de la part des personnes qui vivent avec une stomie et qui sont les seules à pouvoir décrire leurs ressentis. C’est pourquoi j’ai établi ce petit sondage qui ne devrait prendre que 5 minutes.

https://fr.surveymonkey.com/r/vivreavecunestomie

D’avance un tout grand merci !

Estel


Québec - Juin : Mois national de la sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie

publié le 4 juin

Suivez-cette campagne de l’Association de Spina-Bifida et d’Hydrocéphalie du Québec durant tout le mois de juin sur ses réseaux sociaux : Facebook, Twitter et Instagram.


"Je suis rouge de honte !"

publié le 4 juin

Feuillet disponible après de la Ligue des Usagers des Services de Santé, de l’Association Belge des Paralysés, de l’ASBBF, ... à glisser sous l’essuie-glace des automobilistes qui squattent indûment les emplacements réservés aux PMR !


Pourquoi parler sexualité, fertilité et parentalité au moment de la transition ?

publié le 27 mai

PDF - 317.4 ko
Entretien avec Sabine Malivoir, Psychologue clinicienne (Fichier PDF)

PDF - 331.3 ko
Entretien avec le Dr Lise Duranteau, endocrinologue-gynécologue (Fichier PDF)

(Source : TRANS’ACTU #4, Spéciale Transition et Sexualité , NeuroSphinx et Filières de santé maladies rares)


(Podcast) Lucile, mère d’une enfant atteinte de Spina bifida : “c’est une jeune fille pleine de joie de vivre !”

publié le 27 mai

« Au programme du Vivre FM c’est vous du Lundi 18 février 2019 : Le sujet des maladies rares, qui touche 3 millions de personnes en France. Sur notre plateau Christophe et Lucile Gand les parents de Clara 2 ans, qui est atteinte de Spina bifida. Il y a également le Dr Timothée de Saint Denis, neurochirurgien, service de neurochirurgie pédiatrique et co-coordonnateur du centre de référence maladies rares constitutif C-MAVEM Necker et Clémence Désiré, Cheffe de projet C-MAVEM Necker, service de Neurochirurgie pédiatrique, tous deux exerçant à l’Hôpital Necker - Enfants Malades à Paris... L’exemple de Clara constitue une première en France puisqu’elle aura fait partie des premières personnes à être opérée in utero, dans le ventre de sa mère. »

>>> Cliquer ici pour écouter le podcast de cette émission sur Vivre FM


12 Juillet à Gesves : 5ème Corrida d’Haut-Bois

publié le 27 mai

C’est un jogging avec 3 boucles sur route pour un total de 7,2 km, ouvert à tous.

Les bénéfices seront versés à l’asbl "Just to Play", qui soutient Justin Peraux dans son activité sportive : le tennis en chaise.


Tout ce que vous devez savoir sur les gaz et flatulences - Le Magazine de la santé

publié le 26 mai

« Il existe sûrement des questions que vous avez toujours eu envie de poser à votre médecin, mais vous n’avez jamais osé, par pudeur, crainte, voire même honte. Notre journaliste, Mélanie Morin, se pose ces questions à votre place. Et pour cette chronique, il est question de gaz et de flatulences. »

>>>> Cliquer ici pour regarder cette chronique d’Allodocteurs


Elections mai 2019 - Mémorandum de la LUSS

publié le 14 mai


Élections mai 2019 - Mémorandum de l’asbl Aidants Proches

publié le 14 mai

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