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Décès du Pr Michel Zerah (Hôpital Necker-Enfants Malades - Paris)

publié le 14 septembre

Comme représentant de l’Association Spina Bifida Belge Francophone, j’ai eu l’occasion de participer à plusieurs rencontres où intervenait le Pr Zerah.

J’ai pu y apprécier son implication dans la prise en charge des malformations congénitales de la moelle épinière, entre autres du spina bifida.

Avec quelques autres médecins, il était, en France, l’un des pionniers de la prise en charge anténatale du myéloméningocèle. Lors d’un de ses exposés, il m’avait impressionné par l’humanisme avec lequel il plaçait ces interventions in utero dans une perspective mondiale et éthique.

André Baguette

Voici l’hommage publié par l’APASC (Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino) sur sa page Facebook :

Immense tristesse

Le Professeur Michel ZERAH nous a quittés le samedi 11 septembre des suites d’une longue maladie. Nous avions rencontré le Professeur à Hôpital Necker-Enfants malades. Il était à l’origine de l’acronyme de notre association.

Un homme érudit et humaniste, constamment à l’écoute bienveillante du patient.
Il s’était imposé pour son travail comme l’un des tout premiers chirurgiens du spina bifida et d’autres malformations. Il était une référence et bien souvent l’homme du dernier recours.

Neurochirurgien reconnu, il était totalement impliqué dans la chirurgie materno-fœtale où il excellait.

Pour le monde du handicap, Michel ZERAH est une grande perte que ressentent ses collègues et amis.

L’APASC honore sa mémoire et présente toutes ses condoléances à sa famille.

Sophie L - Présidente APASC


Belgian Disability Forum - Inondations en Europe et en Belgique

publié le 7 septembre

(News du 17/08/21)

L’inclusion des personnes handicapées doit être une priorité dans la réduction des risques de catastrophe

Cet été en Allemagne, des personnes handicapées ont perdu la vie parce qu’elles n’ont pas été évacuées à temps.

Cela aurait pu être le cas en Belgique également. A notre connaissance, aucune personne en situation de handicap ne fait partie des personnes malheureusement décédées lors d’inondations consécutives aux pluies torrentielles de la fin juillet. Les témoignages récoltés auprès des organisations membres du BDF soulignent à quel point des personnes en situation de handicap ont eu la peur de leur vie et ont subi très gravement les conséquences des inondations :

- Le personnel médical a été débordé par les demandes de respirateurs à domicile, en raison de la coupure de courant…
- Les services d’urgence et les informations sont arrivés bien trop tard..
- Le handicap est largement oublié dans les communications des médias et des autorités…
- Selon les situations de handicap, des personnes n’ont pas eu la possibilité de communiquer avec les services de secours pour demander l’aide dont elles avaient besoin de manière vitale

Après l’urgence absolue, il y a aussi la résilience. Comment trouver un logement adapté à la situation de handicap de la personne ? Comment récupérer des équipements tels que des fauteuils roulants, des lits appropriés et des voitures adaptées ? Comment accéder aux équipements et services médicaux ?

Compte tenu du temps que prennent les demandes d’assurance en temps "normal", les personnes savent que ces questions entraineront auront un impact considérable sur leur autonomie, leur santé et celles de leur famille. Heureusement, il y a eu beaucoup d’actes de solidarité admirables dans ces situations extrêmes. Mais, la Belgique ne peut pas se contenter de miser sur la solidarité.

Et cela va au-delà de la santé physique. Il existe des histoires trop traumatisantes pour être répétées dans cet article, qui soulignent combien il est essentiel que les services de premiers secours psychologiques et de conseil à plus long terme soient pleinement accessibles à tous, y compris aux personnes en situation de handicap.

>>> Lire la suite de ce communiqué ici


Samedi 4 au 10 octobre : Semaine des aidants proches !

publié le 6 septembre

(cliquer sur le bandeau)


Pan’Art, un coup de pied aux idées reçues !

publié le 6 septembre

Pan’art qu’est-ce que c’est ?

Mettre en valeur des oeuvres réalisées par des personnes porteuses d’un handicap, telle est la volonté de l’exposition Pan’Art !

Depuis 2011, Pan’Art vous fait découvrir les peintures, sculptures, tissus pliés, suspensions en trois dimensions, mosaïques et tant d’autres œuvres et techniques qui démontrent les réels talents d’enfants et d’adultes exceptionnels !
10ème édition de Pan’Art : du 16 au 19 septembre 2021 !

La prochaine édition de Pan’Art se déroulera du 16 au 19 septembre 2021 à la Cité Miroir, place Xavier Neujean, 1 à 4000 Liège.

>>> Plus d’infos ici


Un plan fédéral Handicap : pour favoriser une pleine inclusion des personnes en situation de handicap dans la société d’ici 2024

publié le 6 septembre

« Un plan d’action fédéral en faveur des personnes en situation de handicap approuvé par le Conseil des ministres au mois de juillet dernier a été présenté ce matin à la Ligue Braille par la ministre en charge des Personnes handicapées Karine Lalieux (PS). La Belgique ne figure pas parmi les bons élèves au niveau européen, il s’agit donc de rattraper le retard.

Le plan fédéral Handicap compte 145 engagements destinés à favoriser une pleine inclusion des personnes en situation de handicap dans notre société d’ici la fin de la législature. Le tout a été élaboré en étroite collaboration avec l’ensemble des ministres et secrétaires d’Etat, soutenus par les organisations représentatives des personnes en situation de handicap (Conseil supérieur national pour les personnes handicapées et Unia)... »

>>> Lire la suite sur le site de la RTBF Info


World Spina Bifida Hydrocephalus Day 2021

publié le 6 septembre


SPINLESS-Evaluation neurovessie SPINa bifida muLtimodalE non invaSive au cours d’un Suivi prospectif

publié le 31 juillet

Les Journées nationales NeuroSphinx, cinquième édition, en partenariat avec les centres : C-MAVEM, MARVU et MAREP, ont eu lieu les jeudi 25 et vendredi 26 mars 2021 en ligne.

Vous pouvez revoir l’intervention du Dr Juliette HASCOET (Centre C-MAVEM Rennes) sur le projet SPINLESS - Evaluation neurovessie SPINa bifida muLtimodalE et non invaSive au cours d’un Suivi prospectif.

>>> Projet Spinless (vidéo)


"Les vitamines de grossesse, très couteuses, ne sont pas indispensables d’après Test-Achat "

publié le 30 juillet

(Newsletter info - RTBF - 27 juillet 2021)

« (Belga) Les conclusions d’une analyse menée par Test Achats démontrent qu’une femme enceinte en bonne santé n’est pas obligée de prendre des vitamines de grossesse. Pourtant, l’association belge des consommateurs affirme qu’un bon nombre de professionnels de la santé continuent d’encourager la consommation de ce produit, 3 à 6 fois plus cher que le seul supplément indispensable, l’acide folique.
Newsletter info

Selon la porte-parole de Test Achats Julie Frère, les vitamines de grossesse ne sont pas nécessaires "pour toute femme enceinte ayant une alimentation variée et équilibrée". "Ces femmes-là ont suffisamment de nutriments pour pourvoir aux besoins du bébé sans devoir recourir à un complexe mutlivitaminé", ajoute-t-elle.

Le seul supplément indispensable reste l’acide folique

... »

>>> Lire la suite sur le site de RTBF-Info


Handicap : 10 choses à ne pas faire à quelqu’un en fauteuil roulant

publié le 28 juillet

« Dans une série de tweets, un internaute rappelle que les maladresses sont fréquentes, dans les rapports que nous entretenons avec des personnes handicapées. Et dévoile les impolitesses les plus fréquentes commises à son égard.

Au quotidien, le handicap peut susciter un large panel de réactions inappropriées, allant de la gêne au dégoût, en passant par les railleries ou les comportements impolis. Cette dernière catégorie semble relativement fréquente, même si la plupart des gens ne se rendent pas compte de leur maladresse.

C’est ce qui a motivé Charlie Knight, un auteur américain lui-même handicapé, à publier une série de Tweets sur ce qu’il juge inconvenant face à une personne en fauteuil roulant. Relayée par le compte Instagram féministe @the_female_lead, elle a beaucoup fait réagir. Nous vous traduisons ces fameuses recommandations dans ce diaporama... »

>>> Pour lire la suite de cet article ici

>>> Pour voir le diaporama

(Source : site Medisite, Pauline Capmas-Delarue, journaliste santé)


Montréal durcit le ton pour protéger les places de stationnement pour personnes à mobilité réduite

publié le 25 juillet

Un exemple à suivre ?

« Montréal durcit le ton en ce qui concerne la protection des espaces de stationnement réservés aux personnes à mobilité réduite. À compter du 28 juin 2021, un véhicule qui ne respecte pas la signalisation en vigueur ou qui n’a pas la vignette requise recevra une contravention et sera remorqué aux frais de son propriétaire.

L’Agence de mobilité durable (AMD) a décidé de renforcer la surveillance des zones débarcadères et des places de stationnement réservées aux personnes à mobilité réduite (PMR). À travers son initiative, cette organisation paramunicipale appuie la Ville de Montréal dans sa démarche globale visant l’amélioration de l’accessibilité universelle dans toute la métropole.

Le montant de la contravention passe de 79$ à 309$ ... »

>>> Pour lire la suite de cet article sur Métro

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