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Repos

publié le 17 juin

Du lundi 18 juin et au vendredi 20 juillet, le siège administratif de l’ASBBF sera moins réactif.

Les messages électroniques envoyés à l’adresse info@asbbf.be continueront à être consultés. Cependant, il se peut que les réponses se fassent attendre quelques jours.

Si vous avez une question vraiment urgente, vous pouvez contacter (de préférence en soirée) une des personnes-relais dont vous trouvez les noms à la page "Contacts"


⚠️ ATTENTION AUX FAUSSES INFORMATIONS

publié le 6 juin

Communiqué de la Filière Maladies Rares NeuroSphinx :

« Il circule de manière récurrente des articles aux titres "sensationnels" véhiculant de fausses informations concernant les opérations in-utéro réalisées sur des fœtus atteints de Spina Bifida. Ces articles ont pour conséquence d’impressionner, effrayer ou au contraire donner de faux espoirs à des familles touchées par la maladie.

Une nouvelle fois, il est indiqué dans un article de Pourquoi docteur qu’une "femme accouche 2 fois de son bébé pour lui sauver la vie"

L’équipe NeuroSphinx et le Pr Jean-Marie Jouannic cité dans cet article ont tenté en vain et par 3 leviers différents de joindre la rédaction de Pourquoi Docteur afin de faire corriger ces informations erronées.

En effet, les opérations in-utéro réalisées par quelques chirurgiens dans le monde, consistent à « extérioriser » l’utérus et l’ouvrir très partiellement pour accéder au fœtus avec l’endoscope et les instruments pour procéder à la réparation de la malformation. Cette technique s’appelle la laparotomie. En aucun cas le bébé n’est extrait par césarienne puis replacé dans le ventre.

👨‍⚕️ Pr Jean-Marie Jouannic ▶️ "Je me permets d’insister concernant cette demande et même de préciser que le fœtus demeure en permanence dans la cavité amniotique à laquelle les chirurgiens accèdent grâce à une petite ouverture de l’utérus sur quelques centimètres. Merci de l’attention que vous porterez à cette demande car effectivement cette information trouble énormément les parents" »

(Source)


Lancement de du crowdfunding pour la Semaine des Aidants Proches !

publié le 6 juin

Cette année, la Semaine des Aidants Proches se déroulera du 01 au 07 octobre 2018. Pour cette 5ème édition, en plus des activités proposées, l’asbl Aidants Proches souhaiterait offrir aux aidants proches un sachet de graines de fleurs de pensée, symbole de cet évènement et message de la pensée affectueuse et bienveillante qui leur est adressée : Penser à eux autant qu’ils pensent à leur proche dépendant.

A quoi servira votre contribution ?

Objectif principal : 4 000 euros

Vos dons permettront, au travers de cette 5ème édition de la SAP, d’offrir aux aidants proches participants aux activités wallonnes un sachet de graines de fleurs de pensée, accompagné d’un mot de remerciement.

Il s’agira d’un message de reconnaissance et d’information sur l’importance de leur rôle et de la nécessité de se préserver pour ne pas s’essouffler. L’an dernier, plus de 1.500 personnes ont participé aux activités de la SAP. Cette année, nous avons l’objectif d’en atteindre 2.500 au travers d’une centaine d’activités organisées par nos partenaires.

>>> Lire la suite


Unisound BW Festival

publié le 6 juin

(Cliquer sur l’illustration)


Guide touristique Handitourisme 2018

publié le 30 mai

L’édition 2018 du guide touristique Petit Futé Handitourisme vous permet de préparer vos vacances en France ou à l’étranger. Vous retrouverez tout ce qu’il faut savoir sur les démarches administratives, les assurances, les règlements, des conseils santé....En bref, tout ce qu’un voyageur avisé doit connaitre pour faire son choix et vivre au mieux son voyage. Vous trouverez également de nombreuses adresses labelissées Tourisme et Handicap (restauration, loisirs, hébergements....).


PARLONS-EN ! La fratrie confrontée à la maladie

publié le 29 mai

La maladie et le handicap d’un enfant impactent toute la famille et particulièrement les frères et sœurs quel que soit leur âge. Retrouvez les livrets de témoignages édités par la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx consacrés à cette thématique.

Chapitre 1 : Parler de la maladie (pdf)
Chapitre 2 : Vivre avec la maladie (pdf)
Chapitre 3 : Penser à la maladie (pdf)


Semaine des Aidants Proches 2018

publié le 29 mai


Livre - Marc Lévy : Une fille comme elle

publié le 28 mai

Handicap.fr : Pourquoi avoir choisi comme héroïne de votre dernier roman, Une fille comme elle, une jeune femme amputée des deux jambes ?

Marc Levy : Je peux vous faire une réponse très sincère ? J’ai écrit 17 romans dans lesquels mon héroïne n’avait pas de handicap et on ne m’a jamais demandé pourquoi elle n’avait pas de handicap. L’expliquer serait en fait tout le contraire de la philosophie de ce livre. Chloé est en fauteuil roulant mais elle est une femme à part entière et c’est la seule chose qui compte....

>>> Lire la suite sur le site Handicap.fr

Une fille comme elle, Marc Levy, éditions Robert Laffont


La plomberie de l’urologie

publié le 22 mai

Le fonctionnement d’une vessie ou d’un sphincter, ça vous parle pas trop ! Le matériel dont on se sert pour aider les problèmes d’incontinence non plus... Regardez cette conférence du Dre Katherine Moore et de sa collègue Julie Genest, infirmière en urologie, et tout s’éclaircira.

(Source : Association de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie du Québec)


LUSS - Deux nouvelles fiches Info

publié le 17 mai

LUSS - Fiche INFO n° 4 : Le statut affection chronique

Cette fiche information se base sur une séance d’Inform’Action organisée par la LUSS en septembre 2014 avec Mmes Servotte et Hernould de l’INAMI. Par ailleurs, les associations de patients, dans le cadre de l’Observatoire des maladies chroniques, ont été sollicitées pour évaluer ce statut.

>>> Lire et télécharger le document

Fiche INFO n° 5 : Règlement général sur la protection des données

La réglementation en matière de protection de la vie privée n’est pas nouvelle en Belgique. En effet, le cadre actuel est défini par la Directive UE 95/46 et celle-ci est transposée en droit belge par la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l’égard des traitements de données à caractère personnel. Cette législation sera prochainement abrogée par le Règlement 2016/679 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données. Ce règlement se veut rassurant et sécurisant pour tous, il sera directement applicable dans chacun des états membres de l’Union européenne à partir du 25 mai 2018

>>> Lire et télécharger le document

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