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L’appli Poop&Pee est disponible !

publié le 16 septembre

Poop&Pee est un calendrier digital de suivi des selles, des urines et des fuites éventuelles, destiné à :

· faciliter l’échange de données entre le patient et son médecin
· adapter le traitement pour améliorer la propreté
· aider au diagnostic
· inciter le patient à devenir acteur de sa santé

- Télécharger sur iOS
- Télécharger sur Android
- S’inscrire sur ordinateur

Avec Poop&Pee, fini le papier !

Le patient saisit directement ses données sur son smartphone, qui sont accessibles par le médecin sur une interface web sécurisée.

Le patient saisit via l’application mobile ou web les données relatives à sa propreté (selles et urines) et à ses prises de repas (boissons et aliments).

Le médecin peut ensuite assurer le suivi des données à distance, depuis son ordinateur via la plateforme web, afin de mettre en place une stratégie thérapeutique adaptée.

Les données sont présentées sous forme de graphiques personnalisables en fonction de la pathologie du patient.

- Créer un compte médecin


Paralympic Team Belgium On Tour - Wheelchair tennis challenge

publié le 8 septembre

Les Jeux de Tokyo sont dans un an, les athlètes paralympiques belges s’y préparent chaque jour. Vérifiez-le en venant à leur rencontre !
Nous vous proposons de venir vous confronter sur le terrain à Joachim Gérard, joueur de tennis en fauteuil, triple vainqueur des Masters.
Ouvert à tous !


Rappel : Enquête importante pour les personnes avec un spina bifida et/ou l’hydrocéphalie !

publié le 1er septembre

La Fédération Internationale Spina Bifida et Hydrocéphalie (IF) a besoin de votre aide pour en savoir plus sur la transition vers la vieillesse chez les personnes avec spina bifida et/ou hydrocéphalie et son impact sur la physiologie, les capacités mentales et l’indépendance.

Vous êtes invité à répondre à l’enquête (en français) lancée par IF, en cliquant sur ce lien https://www.surveymonkey.com/r/ageing-SBH?lang=fr

Cette ’enquête s’adresse aux personnes qui s’identifient comme vieillissant avec un spina bifida et/ou l’hydrocéphalie, dès l’âge de 35 ans et au-delà, et vivant en Europe.

La date limite pour les réponses est le 30 septembre 2019.


Guide d’European Disability Forum : vos droits au sein de l’Union Européenne

publié le 26 août

Ce guide vous aidera à comprendre comment l’EU fonctionne (partie 1), l’histoire et le développement des droits des personnes handicapées (partie 2), et quels sont vos droits dans la législation européenne (parties 3 et 4). Dans une situation où l’on contrevient à vos droits, ou si vous souhaitez plus d’informations, vous trouverez dans ce cahier une liste d’organisations que vous pouvez contacter (partie 5) et des explications sur les défis auxquels les personnes ont toujours à faire face (partie 6).

Le Forum européen des personnes en situation de handicap a été créé en 1997 pour faire en sorte que les personnes handicapées aient leur mot à dire dans les décisions prises au niveau européen et à l’échelon international.En collaboration avec ses organisations membres, le FEPH défend les droits des personnes en situation de handicap à travers l’Europe.

Ce cahier contribue à célébrer le 20ème anniversaire du FEPH en présentant les progrès accomplis dans la législation de l’UE et dans les politiques concernant les personnes handicapées, en comparant les situations d’avant et après 1997, année de la fondation du FEPH.

>>> Télécharger le guide (fichier PDF)

(Source : autonomia.org)


25 octobre - Journée mondiale du Spina Bifida

publié le 26 août


Tous les hôpitaux belges en un coup d’œil

publié le 26 août

Le SPF Santé publique propose une vue d’ensemble des hôpitaux généraux aigus et psychiatriques en Belgique.

La carte détaillée, claire et bien organisée offre les informations suivantes :
- l’agrément de l’hôpital
- le statut de l’hôpital
- le genre de l’hôpital
- le caractère de l’hôpital
- l’autorité qui agréée
- l’adresse de l’hôpital et les sites liés.

>>> Retrouvez cette carte sur le site Hospichild


Handyfriend

publié le 26 août

Handyfriend propose un service de soutien à domicile qui prône l’inclusion du handicap dans la société en mettant en relation :
- des familles dont un membre se trouve en situation de dépendance (personne en situation de handicap, seniors ...) à la recherche de solutions de répit
&
- des aidants de confiance et au background social,
qui sont à la recherche d’une activité rémunérée dans le domaine du handicap.

L’objectif est que les aidants puissent offrir un instant de répit sur-mesure aux familles à court ou long terme, ou pour accompagner leur proche lors d’activités ou de vacances (en fonction de leurs besoins).

Handyfriend est tout récemment actis dans la région de Liège, et depuis un an à Bruxelles ainsi que dans le Brabant Wallon. Si vous connaissez certaines personnes à qui ce service pourrait convenir, Handyfriend sera ravi de leur en apprendre davantage.

- Site internet
- Adresse électronique


Serge Van Brakel - Du handicap à la personne handicapée

publié le 26 août

Serge Van Brakel interpelle le public sur le handicap en mettant en scène sa propre expérience. Cette conférence est interpellante, saupoudrée d’humour, de provocation mais aussi de réponse.

Réservation obligatoire : https://conference-handicap.eventbrite.be
Infos : 04/279.45.76

Jeudi 12 septembre 2019 à 19h30 à l’ULiège - Galerie Opéra, 1 - 4000 Liège


Spina bifida : une YouTubeuse épanouie en fauteuil roulant !

publié le 23 août

Danielle Marx, une jeune américaine atteinte de spina bifida, n’a jamais pu s’identifier à aucun modèle. Elle a donc décidé de créer sa chaîne YouTube où elle parle de son handicap et partage ses secrets beauté.

"Il est temps que le monde voie les personnes handicapées comme des gens pouvant aimer la mode, comme des gens intéressants, vibrants et intégrés dans la société " explique au Daily Mail Danielle Marx. À 29 ans, cette Américaine atteinte de spina bifida vient de créer sa propre chaîne YouTube, Daniellability, où elle répond aux questions des internautes sur son handicap et partage son goût pour la mode et le maquillage.

>>> Cliquer sur l’image (vidéo en anglais)


Les handinageurs de la série Vestiaires seront de retour sur France 2 le 7 septembre 2019 pour une 9è saison

publié le 22 août

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