Bienvenue sur le site de l'asbbf


0 | 10 | 20 | 30 | 40 | 50 | 60 | 70 | 80 | ... | 1250

Dossiers médicaux consultés abusivement : la Luss attend « des mesures fortes et exemplaires »

publié le 31 janvier

« La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) estime que, dans les cas révélés par De Morgen, « une ligne rouge a été clairement franchie ». Pour la coupole francophone des associations de patients, il y a de quoi douter de toutes les sécurités promises aux citoyens quant à la protection de leurs données médicales.

Et pourtant, comme le souligne Bernadette Pirsoul, chargée de projets à la Luss, « il serait dommage que les pratiques illégales de quelques individus mettent en péril la confiance des patients dans un outil qui peut être très utile pour la prise en charge de leur santé ... ».

>>> Lire la suite sur la page "Spécialiste - L’actualité des médecins spécialistes"


Du 7 au 9 mai 2020 : Salon "Envie d’amour"

publié le 31 janvier

>>> Cliquer sur l’affiche pour plus d’infos


Access-City : nouvel outil informatique à destination des personnes à mobilité réduite ou porteuses d’un handicap

publié le 30 janvier

« Trop souvent les personnes en fauteuil rencontrent des difficultés pour accéder à des bâtiments et pouvoir profiter, comme tout un chacun, de leurs sorties. Présence de marches, pentes trop fortes, largeurs de portes insuffisantes, toilettes inadaptées, elles n’ont alors malheureusement pas d’autre choix que de rebrousser chemin…Rien de plus frustrant dans une société qui se veut inclusive et accessible à tous !

En préparant leurs sorties sur Access-City, les PMR peuvent vérifier en quelques clics que leur aide à la mobilité (fauteuil roulant, béquille, buggy pédiatrique, ...) passe bien partout et ainsi pouvoir se mettre en route sans crainte et sans mauvaise surprise et ce tant en Wallonie qu’à Bruxelles. »

>>> Découvrez le site Access-City ici


IF - Groupe de jeunes : Sexualité et conscience du corps

publié le 28 janvier

À la mi-2018, un groupe de jeunes atteints de spina bifida et / ou d’hydrocéphalie (SBH) a commencé à collaborer avec IF pour aborder les sujets les plus intéressants pour la communauté des jeunes avec SBH. Après quelques discussions, ils ont décidé de travailler sur « la sexualité et la conscience corporelle des personnes atteintes de SBH », questions qui sont toutes deux entourées de tabous et de stigmatisation. De cette façon, ils ont construit le groupe de travail des jeunes sur la sexualité et la conscience corporelle.

Pour mettre en œuvre les stratégies, le groupe de jeunes organise des réunions bihebdomadaires, participe aux conférences européennes et aux événements des FI pertinents et reste en contact par e-mail et via le groupe Whatsapp.

Le groupe de travail est composé de 8 personnes de 6 pays européens différents et il est coordonné par Carmen Clemente, coordinatrice de la communication IF et Giulia Bizzotto (ASBI).

Le groupe de jeunes a décidé de développer une enquête pour constituer une base solide de preuves sur ce qui est important pour les jeunes atteints de SBH concernant leur sexualité et leur conscience corporelle afin de continuer à travailler sur le sujet.

L’enquête a été un grand succès : 400 personnes ont participé ! Une fois que le groupe a recueilli toutes les réponses, il a analysé les données et élaboré un premier rapport général avec IF.

>>> Lisez le premier rapport général ici(en anglais).


29 février 2020 : Journée internationale des maladies rares 2020

publié le 27 janvier

(Cliquer sur le poster)


AVIQ - Campagne de sensibilisation handicap et emploi

publié le 20 janvier

Parce qu’à compétences égales, un travailleur handicapé a 50% de chance en moins d’être engagé, l’AVIQ a lancé une campagne de sensibilisation autour du handicap et de l’emploi.

A l’AVIQ, des aides sont proposées pour favoriser l’emploi des personnes en situation de handicap.

> Vous êtes employeurs et désirez en savoir plus ?

> Pour plus d’informations sur les aides destinées aux travailleurs


Unisound Festival revient le 28, 29 et 30 Juin 2020 !

publié le 17 janvier

(Cliquer sur l’image)


L’innovation biotechnologique forme des chirurgiens - Développement d’un prototype de simulateur de formation chirurgicale pour une intervention mini-invasive pour le traitement du Spina Bifida in utero

publié le 10 janvier

« Les ingénieurs Olivier Schottey (24 ans) de Vilvoorde et Lara Piers (23 ans) de Léglise ont été remporté le prix du public du prix Agoria 2019. Dans le cadre de leur thèse (KU Leuven NdT), ils ont développé un utérus synthétique sur lequel les chirurgiens peuvent pratiquer l’opération complexe de l’anomalie congénitale "dos ouvert" (spina bifida) ... ». (Source : Het Laatste Nieuws)

« Chaque année en Europe 1 enfant naît en 2000 avec Spina Bifida. Cette maladie congénitale du système nerveux central peut entraîner des conséquences graves et permanentes...

Afin d’éviter ces conséquences, une opération abdominale ouverte est réalisée après +/- 20 semaines de grossesse. Cette procédure est très invasive et s’accompagne d’une chance importante de rejet du fœtus. De plus, cela conduit souvent à un long processus de récupération pour les mères, souvent avec des dommages permanents aux parois abdominales et utérines

Depuis plusieurs années, le monde médical développe une opération mini-invasive pour traiter le Spina Bifida. Le principe est d’insérer une caméra et des instruments dans le corps par une ou plusieurs petites ouvertures. Cette intervention innovante vise à réduire les risques pour la mère et l’enfant et à maximiser la qualité de vie de l’enfant.

Cependant, cette méthode toujours évolutive et complexe nécessite beaucoup de formation. On dit qu’il en coûte plus de 200 000 € pour former un chirurgien qualifié à devenir un chirurgien mini-invasif ayant les compétences nécessaires pour mener à bien cette procédure. Une grande partie de ces coûts va aux animaux de laboratoire qui sont utilisés pour fournir un scénario d’entraînement in vivo réaliste.

Dans cette thèse de maîtrise interdisciplinaire, nous avons développé un modèle de formation synthétique qui peut aider les chirurgiens à se former plus efficacement avant la procédure Spina Bifida. En étant en mesure de suivre les chirurgiens tout en pratiquant sur un échantillon réutilisable, nous assurons une contribution précieuse et durable à leur programme de formation ... »

>>> Lire la suite (en néerlandais)

Source : De Vlaamse Scriptiebank

Traduction : ASBBF & Google


Bricker - Appel à partage de témoignages

publié le 9 janvier

Il vient d’être proposé à une dame, membre de l’ASBBF, la construction d’un Bricker (dérivation urinaire non continente).

Cette dame souhaiterait entrer en contact avec des personnes porteuses de cette technique de dérivation afin de connaître leurs expériences.

Si le partage de votre expérience peut aider cette dame, vous pouvez prendre contact avec l’ASBBF qui transmettra.

>>> Plus d’informations sur le Bricker sur le site d’Urofrance et ici.


Meilleurs voeux 2020

publié le 5 janvier

0 | 10 | 20 | 30 | 40 | 50 | 60 | 70 | 80 | ... | 1250

© asbbf - Association Spina Bifida Belge Francophone | Développement web: Média Animation asbl