Témoignage de Valérie

Association Spina Bifida Belge Francophone
Témoignage de Valérie,
maman de Aurore, née en 2006
Mon mari et moi nous nous sommes rencontrés en
décembre 2002 et mariés en juin 2005. Nous habitons près du Mans, en France.
Nous voulions l’un et l’autre un enfant. Début 2006
nous avons le bonheur d’apprendre que je suis enceinte. La grossesse se déroule sans problème.
En octobre, arrivée au terme,
comme je n’avais pas de
contractions, l’accouchement à
été provoqué puis accéléré car
le liquide amniotique n’était
plus bon et il fallait faire vite.
Quand Aurore est enfin
apparue, je l’ai eu à peu près 3
secondes sur moi et ils l’ont
emportée. Pour notre part nous
ne comprenions rien. Au bout
d’un moment qui nous a paru interminable, un
médecin est venu nous dire qu’ils avaient du la
mettre sous assistance respiratoire car elle avait
avalé du liquide amniotique. Mais ce n’était pas
tout, il nous a aussi annoncé qu’elle avait une
malformation de la moelle épinière, que pour
l’instant ils ne savaient pas les conséquences mais
qu’elle devait être transférée d’urgence à Tours en
neurochirurgie. Comme je ne pouvais la suivre, les
infirmières ont pris 2 photos d’elle avant de
l’emmener. Mon mari et mon père l’ont suivie.
J’ai quand même pu la voir le jour même dans le
service de réanimation en faisant l’aller et retour Le
Mans-Tours dans l’après midi (j’ai accouché à 9h00
du matin). La neurochirurgien nous a alors expliqué
ce qu’elle avait. Aurore était née avec une ouverture
sur 5 cm environ dans le bas du dos qu’il fallait
refermer pour éviter les risques d’infection. Elle
nous a également parlé du risque de ne jamais
pouvoir marcher, des risques d’hydrocéphalie, des
problèmes urinaires et intestinaux ….
Je suis retournée dormir à la
maternité au Mans et dès le
lendemain j’ai pu la rejoindre
sur Tours. Nous avons été
accueillis à la maison des
parents (maison qui héberge les
p a r e n t s d e s e n f a n t s
hospitalisés). L’opération s’est
bien déroulée. Pour supporter
plus de 2 heures d’opération à
24 heures d’existence il fallait qu’Aurore ai vraiment
envie de vivre. Elle avait dit oui à la vie, alors nous
aussi. On allait tout faire pour qu’elle ait la meilleure
vie possible. Elle est restée une semaine en
réanimation puis a été transférée dans le service de
neurochirurgie. Une semaine après elle a du être
valvée. Comme le liquide rachidien provoquait une
pression sur la cicatrice du dos, elle a passé un
scanner, puis une IRM pour voir si les ventricules
communiquaient bien entre eux.
Et ce fut là un deuxième choc. En effet, les
médecins ont découvert que toute la moelle
épinière était mal formée. Il n’était plus juste
question de paralysie des jambes mais il y a aussi
un risque, si la moelle évolue mal, d’atteinte des
bras et des voix respiratoires. De plus comme les
ventricules ne communiquent pas il a fallut la valver
de l’autre coté : 3ème opération. Tout c’est bien
passé, mais la cicatrisation à été difficile.
Au moment de sortir de l’hôpital, ils se sont aperçu
que la vessie ne marchait pas normalement et que
seul le trop plein sortait, on lui a donc posé une
sonde à demeure. Au final on est restés mon mari
et moi auprès de notre fille pendant 1 mois et une
semaine. Pendant cette période Aurore n’a cessé
Témoignage – Valérie
Le Mans—la Sarthe
Association Spina Bifida Belge Francophone
de nous impressionner. Malgré tous les soins
qu’elle avait (nous assistions quasiment à tous)
Aurore paraissait heureuse de vivre, elle nous a
souri très vite. Elle riait même à un mois.
Le plus dur pendant cette période est la frustration
que l’on a ressentie; impossibilité de prendre notre
fille dans nos bras durant la cicatrisation (elle devait
rester sur le ventre), notre maladresse au bout d’un
mois pour faire les gestes les plus simples :
changement de couche, bain … longtemps fait par
les soignants. On parle souvent de l’instinct
maternel mais dans ces conditions il en prend un
sacré coup. Malgré tout j’ai pu l’allaiter
exclusivement au lait maternel en lui donnant au
biberon et ceci jusqu’ à ses 13 mois (en
m’organisant j’ai pu le faire même en travaillant).
Et puis nous sommes rentrés à la maison.
Au mois de juin 2007, il a fallu changer les tuyaux
des valves qui ils s’étaient collés à la paroi des
ventricules (4ème opération) provoquant la reprise
de l’hydrocéphalie.
Puis, à l’été, Aurore n’allait pas bien, elle faisait des
genres de clins d’œil (hémiparésie de la face en fait
de compte) et progressivement ne se servait plus
de son bras gauche. Elle a été hospitalisée à
nouveau fin août et réopérée car un kyste était
apparu au ventre au bout d’un des tuyaux, l’autre
était à nouveau collé, et l’hydrocéphalie avait repris.
On lui a donc retiré tout le matériel pour vérifier qu’il
n’y avait pas d’infection (5ème opération) et on lui
en a remis un autre quelques jours plus tard en les
positionnant plus sur le devant de la tête (6ème
opération en à peine 11 mois). Depuis les valves
ont l’air de bien fonctionner, après l’opération elle a
retrouvée la motricité de son bras. L’hémiparésie
quant à elle est toujours plus ou moins présente.
Aujourd’hui Aurore est toujours suivie régulièrement
à Tours en neurochirurgie (contrôle des valves et
IRM une fois par an pour voir l’évolution de sa
moelle) et en urologie. Depuis le début de l’année
elle est aussi suivie dans au Centre de rééducation
de l’Arche, sur le Mans. Elle y va un après-midi par
semaine toute seule emmenée et ramenée en taxi
ambulance. La kiné qui la suit est brésilienne, elle a
travaillé dans plusieurs pays. Elle est au Mans
depuis peu. Aurore est sa 547ème patiente atteinte
de SB. Elle lui apprend à mettre son bras pour ne
pas se laisser tomber quand elle est assise et à
marcher à quatre pattes. Des attèles pour ses pieds
et une coque de verticalisation sont en cours de
fabrication. Elle progresse de jour en jour.
Voici en quelques mots l’arrivée d’Aurore, une petite
fille gaie, rieuse, et sociable qui cherche toujours à
entrer en contact avec les autres. Son envie et sa
joie de vivre nous permet d’affronter les moments
difficiles. Nous essayons au maximum de ne pas
trop changer nos projets. Nous n’avons pas arrêté
de travailler et nous espérons lui faire un petit frère
ou une petite sœur très prochainement.
Valérie
Mai 2008
Témoignage – Valérie
Le Mans – Cathédrale Saint-Julien
Le Vieux-Mans
Centre de l’Arche – Saint-Saturnin
Centre de rééducation et de réadaptation

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