Témoignage de Stéphanie

Témoignage de Stéphanie,
maman de Samuel, né en 2003
Bonjour,

Je suis la maman de
Samuel né en novembre
2003, avec un spina
bifida au niveau S2-S3
(myéloméningocèle), qui
a seulement été détecté à
la naissance. Il avait la
taille d’une balle de pingpong et se trouvait dans
le bas de la colonne
vertébrale!
Heureusement la peau qui recouvrait le
myéloméningocèle était, si on peut dire, de très
bonne « qualité », elle était épaisse. Samuel ne
souffrait également d’aucun problème neurologique.
Il a marché vers 11 mois, a été propre de jour
comme de nuit à 3 ans 1/2.
Seulement, nous ne pouvions nous empêcher
d’avoir peur qu’il ne tombe et se blesse à cet endroit
ou qu’un autre enfant ne lui donne des coups de
pieds à cet endroit. C’est pourquoi jusqu’à ce jour
Samuel n’allait pas à l’école!.
Nous avons donc décidé avec le neurochirurgien
qu’il était temps de l’opérer pour que nous soyons
moins stressés, et pour que Samuel puisse avoir
une vie comme tous les enfants de son âge.
Samuel a également une malformation cardiaque
complexe mais jusqu’à présent il la tolère très bien,
c’est aussi pour cette raison qu’on a attendu jusqu’à
présent pour l’opérer.
Samuel a donc été
opéré le 12 février
2008 au C.H.U. de
Liége par le Professeur
Lenelle (nous lui
s e r o n s t o u j o u r s
reconnaissants). Tout
s’est bien passé, il n’a
aucune séquelle, la
cicatrisation a été un
peu difficile mais tout
s’arrange ! Il a toujours
s o n p r o b l è m e
cardiaque, mais plus
on peut attendre, au
mieux ce sera!
J’apporte ce témoignage car je me rends compte en
lisant énormément sur le spina bifida que
malheureusement ça ne se passe pas souvent
comme cela. En même temps cependant, je pense
que notre témoignage peut aider, rassurer et
donner de l’espoir et du positif dans cette terrible
malformation!
Quand notre fils est né, un médecin est venu me
trouver à la maternité
en me donnant un
schéma alarmiste sur
ce qu’avait Samuel et
l’évolution probable
suite à ce spina :
h y d r o c é p h a l i e ,
i n c o n t i n e n c e ,
méningites, etc.. Rien
de tout cela n’est
arrivé…
J’ajoute pour terminer que j’ai pris de l’acide folique
(Omnibionta®
) dés que j’ai su que j’étais enceinte (à
3 semaines de grossesse) et cela, jusqu’à
l’accouchement. Malheureusement cela n’a pas
suffi. J’ai appris par la suite que pour bien faire, il
fallait commencer la cure trois mois avant la
conception.
Je pense que les futures mamans ne sont pas
assez informées à ce sujet, mais en même temps,
vouloir un enfant, c’est quelque chose de
spontané….
Après la naissance de Samuel, nous avons
également fait des tests génétiques. Ces tests n’ont
rien donné… Je pense que c’est en grande partie la
faute à « pas de chance ».
Stéphanie
Printemps 2008

Documents joints