Séance inaugurale du comité des Organisations Non-Gouvernementales pour les maladies rares à  l’ONU

Lors de la séance inaugurale du comité des Organisations Non-Gouvernementales pour les maladies rares à  l’ONU, le secrétaire général de la Fédération Internationale pour le SB et l’Hydrocéphalie, Lieven Bauwens, s’est adressé aux participants du monde entier, en insistant sur l’importance de donner des soins adéquats aux enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie. Ce n’est pas seulement leur droit en tant qu’être humain, mais cela donne également de l’espoir aux parents et les aide à  réduire la stigmatisation et la discrimination.

Lieven Bauwens a également souligné la nécessité de disposer de bonnes données. Beaucoup d’enfants handicapés ne sont pas enregistrés à  la naissance. Cela peut avoir un impact négatif sur les politiques de santé publique en ce qui concerne à  la fois la prévention et les soins.