Lancement du plan maladies rares en Belgique

En réponse à  la recommandation de la Commission Européenne de 2009 faite aux États membres de mettre en place un plan national maladies rares, la ministre des Affaires sociales et de la Santé a présenté le jeudi 12 février 2014, un premier Plan pour les maladies rares, avec l’appui de la Fondation Roi Baudouin et d’associations de patients.

En Belgique le nombre de malades atteints de maladies rares (qui touchent moins d’une personne sur 2000) est évalué entre 660 000 et 880 000.

Le plan annoncé met l’accent sur l’amélioration l’accès au diagnostic et à  l’information aux patients, avec notamment une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les huit centres de génétique humaine, la création d’un centre d’appel disponible 24h/24 et l’optimisation de l’échange d’expertise au niveau européen.

L’axe sur l’optimisation des soins donne cinq ans aux 21 centres de référence pour se soumettre aux exigences des centres d’expertise et prévoit la création de centres de traitement de l’hémophilie. Les hôpitaux pourront être agréés d’une nouvelle fonction « maladies rares ». Les traitements innovants bénéficieront d’un remboursement accéléré

Un troisième axe a été déployé autour de la connaissance des maladies rares, avec la mise en place d’un registre central. Les dispositifs seront développés d’ici 2017, et un budget de 15,7 millions d’euros a déjà  été débloqué pour 2014.

Un groupe au sein de l’Observatoire des maladies chroniques est chargé de suivre les besoins médicaux de cette population de patients, compte tenu de l’évolution de notre système de soins de santé.