La voix des patients atteints de maladies rares en Belgique

« Aucune maladie n’est trop rare pour mériter l’attention ! »

Le rapport de la conférence belge EUROPLAN est à  présent disponible.

Cette année, la Journée des Maladies rares était placée sous le signe d’Europlan
(European Project for Rare Diseases National Plans Development). Il s’agit d’un
projet européen qui a pour but de promouvoir le développement de plans nationaux pour les maladies rares dans les différents États membres ainsi que d’en assurer la mise en oeuvre.

L’objectif de cette journée consistait à  vérifier si une lutte stratégique contre ces maladies rares existe déjà  en Belgique et à  identifier les mesures complémentaires qui sont nécessaires pour accorder aux patients atteints
d’une maladie rare une place décente au sein de notre société, et ce grâce à  des soins de santé et une prise en charge sociale adaptés. Il a également été vérifié dans quelle mesure il est possible d’assurer la promotion des recherches scientifiques et cliniques dans le domaine des maladies rares et quelles sont les démarches à  entreprendre sur le plan des médicaments orphelins, de la codification, de la réalisation d’un inventaire et de l’enregistrement des maladies rares.

>>> Télécharger le rapport de la journée belge des maladies rares 2014 sur le site de RaDiOrg