Filière NeuroSphinx – Parlons-en! Handicap invisible

(Source : Newsletter NeuroSphinx 16 et site de la Filière NeuroSphinx)

« Parlons-en!, c’est une série thématique fondée sur des problématiques directement inspirées des souhaits des patients pris en charge au sein de nos centres de référence, qui nous livrent leurs témoignages et expériences de vie, agrémentés de décryptages d’experts, médecin et psychologues.

Ces livrets sont écrits PAR des patients POUR des patients, afin de permettre à chacun de mieux appréhender la maladie au quotidien.

Dans ce nouvel opus dédié au handicap invisible, vous découvrirez comment des patients atteints de la maladie de Hirschsprung, de malformations anorectales, ou de malformations médullaires, ont choisi d’aborder le sujet avec leur entourage, (amis, conjoint, collègues de travail…), leurs désir de se confier, leurs éventuelles craintes du rejet, leur cheminement vis à vis de la manière de considérer ce handicap, les tabous qui peuvent s’y rapporter…

Ces livrets sont également disponibles en version PDF, en libre téléchargement sur le site web de la filière.»

Liste des livrets :

2016
– Mon enfant ne semble pas gêné par ses fuites de selles
– Comment vivre ma sexualité avec des troubles de la continence ?

2018 – La fratrie confrontée à la maladie
– Chapitre 1 – Parler de la maladie
– Chapitre 2 – Vivre avec la maladie
– Chapitre 3 – Penser à la maladie

2019
– Aller à l’école quand on a une maladie ou un handicap
– Le handicap au travail

2023

– Handicap invisible : entre désir de se confier et crainte du rejet