Échos de l’ASBBF – Numéro 22 – Novembre 2016

– Présentation de la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie
– 27e Conférence sur le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie, Gand, 28-30 novembre 2016

– Échos de la conférence

– Résumé de trois exposés :

• Ce que nous savons maintenant sur le traitement de l’hydrocéphalie infantile sans shunts
• Comment les jeunes porteurs d’un spina bifida parlent-ils de la sexualité avec leurs partenaires?
• L’inositol pour la prévention des anomalies du tube neural : Résultat de l’étude-pilote PONTI

– « Pour ou contre la fortification et la supplémentation en acide folique », par Kathleen Couillard, extrait de la revue « Spinnaker » Automne 2016 de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec
– Les plaies régulièrement rencontrées et conseils de prévention, par Bernard Domange, infirmier
– Extrait du Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares : « Prise en charge en médecine physique et de réadaptation du patient atteint de Spina Bifida  – Organisation du relais de la prise en charge enfant/adulte » (pp. 33-38), reproduit avec l’autorisation de l’équipe du Centre de référence Spina Bifida (Rennes)
– 2e journée des associations partenaires de la Filière NeuroSphinx
– Deux projets de la Filière NeuroSphinx : Projets Transition et Carnet suivi de patient – Brochure « Parlons-en ! »
– Présentation de deux associations françaises partenaires de la Filière NeuroSphinx : AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) et Rires et Tapage chez les Hirschsprung
– Témoignages « Comment vivre ma sexualité avec des troubles de la continence », (Parlons-en! n° 2, publié par la Filière NeuroSphinx)
– Présentation du Studio Ratsimbason, stylisme médical et adapté