Association Spina Bifida Belge FrancophoneTémoignage de Valérie,maman de Aurore, née en 2006Mon mari et moi nous nous sommes rencontrés endécembre 2002 et mariés en juin 2005. Nous habitons près du Mans, en France.Nous voulions l’un et l’autre un enfant. Début 2006nous avons le bonheur d’apprendre que je suis enceinte. La grossesse se déroule sans problème.En…
Chère amie, Cher ami, Madame, Monsieur, Vous avez sous les yeux le première lettre d’information électronique de l’Association Spina Bifida Belge Francophone. Vous recevez cette lettre d’information parce que vous êtes membre de l’ASBBF. Ou bien parce que d’une manière ou l’autre, vous êtes un jour entré en contact avec nous ou avez manifesté votre…
La cotisation s’élève actuellement à 16,00 € par année civile pour la Belgique, à verser sur le compte IBAN : BE48 5230 8012 6927 BIC : TRIOBEBB de l’Association Spina Bifida Belge Francophone, avec la communication « Cotisation ». Si vous ne résidez pas en Belgique, nous vous invitons à nous contacter au préalable. Merci !
Le samedi 16 février 2008, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies), nous vous proposons une rencontre « ouverte », où chacune et chacun pourra prendre la parole pour partager ce qui lui tient à coeur, ses difficultés, mais aussi bien sà»r ses satisfactions. Ce sera aussi un moment important où chacun pourra…
Témoignage de ThérèseMaman de Benoît, né en 1995Parcours de la gestion intestinale de BenoîtEn 2001, alors que Benoît est intégré scolairementet rentre en 3° maternelle, nous décidons d’entamerune gestion intestinale. Il nous semble important decommencer cette gestion car Benoît ne contrôle pasdu tout l’évacuation de ses selles ; il n’est pas sujetà la constipation et…
Quel est le risque de spina bifida pour le bébé ? Un spina bifida survient lors d’ 1 grossesse sur 2000 environ (en Belgique ou en France). Si l’un des parents est atteint de spina bifida, ou si un spina bifida a été diagnostiqué lors d’une précédente grossesse, il existe un risque d’environ 4% de…
Le 21 avril 2008, à 14 h 00, au Centre William Lennox (Ottignies), nous accueillerons le Dr Anne Renders, coordinatrice du Centre de référence spina bifida (CHU St-Luc) qui fera le point sur la première année d’existence et de fonctionnement du Centre de référence : quelles sont ses activités, quels sont les apports de cette…
Le terme spina bifida est communément employé comme synonyme de dysraphie spinale ou myélodysraphie , bien qu’il se réfère à proprement parler au défaut de fermeture de l’arc postérieur des vertèbres. La classification des dysraphies spinales développée ci-dessous se base, dans une première étape, sur un examen clinique : la malformation est-elle exposée à l’air…
Exposé présenté par Carla Verpoorten à Lublin (Pologne), en septembre 2002, lors du Congrès de la Fédération Internationale SB, et renouvelé le 24 novembre 2004 auprès de l’ASBBF. Carla Verpoorten est pédiatre et coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire SB à l’hôpital universitaire Gasthuisberg ( Katholieke Universiteit Leuven – KUL), qui suit aujourd’hui 300 enfants, jeunes et…
«Bonjour,Je voudrais témoigner étant maman d’une enfant née avec un spina bifida en L1 – L2 en mars 1995 et ayantété opérée dès sa naissance.Malheureusement ma fille est décédée à l’âge de 9 ans, le 8 juillet 2004 lors de l’opération qui aurait pu ladélivrer de son incontinence.Julie s’est réveillée de l’opération. En repensant à…
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