Si vous souhaitez revoir certaines interventions, ou faire découvrir ces Journées à votre entourage, la Filière a le plaisir de vous annoncer que l’ensemble des sessions est désormais disponible en replay directement sur son site web ainsi que sur sa chaÎne YouTube
Emplacements réservés aux cyclistes PMR ?
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« C’est avec grand plaisir que la Fédération Internationale SB et Hydrocéphalie (IF) annonce que le Conseil exécutif de l’OMS a voté pour mettre le projet de résolution « Accélérer les efforts pour prévenir les carences en micronutriments et leurs conséquences, y compris le spina bifida et d’autres anomalies du tube neural, grâce à un enrichissement…
« En mai dernier, la Région Wallonne avait approuvé un décret qui créait un conseil consultatif de la personne en situation de handicap. C’est désormais aussi chose faite pour la Fédération Wallonie-Bruxelles. Ce conseil des personnes en situation de handicap de la Communauté Française est constitué de personnes handicapées ou de représentations d’associations. Son but…
« Le CSNPH (Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées) souhaite féliciter Febelfin (Fédération belge du secteur financier) pour l’action entreprise en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap. La brochure sur l’accueil des clients en situation de handicap est certainement un pas dans la bonne direction ! » Extrait de la brochure :…
« En 2021, la Commission européenne a présenté sa stratégie en faveur des droits des personnes en situation de handicap afin d’améliorer leur qualité de vie au cours de la prochaine décennie, dans l’Union européenne et au-delà . Un des points de cette stratégie est la création d’une carte européenne du handicap reconnue dans l’ensemble des…
L’épisode 4 du podcast de la Filière Maladies Rares NeuroSphinx, en collaboration avec « RARE à l’écoute Podcast« , aborde les aspects de la prise en charge à l’âge adulte des patients atteints de spina bifida : 1ï¸ âƒ£ Type de Spina Bifida le plus fréquemment rencontré chez ces patients ? 2ï¸ âƒ£ Manifestations cliniques les plus…
ð —£ð —µð —®ð —¿ð —ºð —®ð ˜€ð ˜ ð —®ð ˜ ð ˜‚ð ˜ , la base de données de l’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS), est une source d’information utile, à consulter via www.pharmastatut.be Et dans tous les cas, une discussion avec votre médecin et/ou votre pharmacien permettra d’identifier…
Quelles sont les circonstances de découverte d’un Spina Bifida ? Quel est le suivi de la maladie ? Quel impact sur la qualité de vie d’une jeune adulte ? Quelles avancées ont été observées au cours de ces 30 dernières années ? Quels sont les objectifs de la FFASB ? Quelles sont les priorités actuelles…
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