Colloque organisé le 9 mars 2008 par la Fondation Lou « Un enfant est né ou va naÎtre. Un enfant rêvé que les parents ne peuvent qu’imaginer parfait. Comment peut-il en être autrement ? Qui concevrait un enfant sans ce credo élevé au rang d’assurance ? L’enfant à naÎtre sera habité de mille voeux, de mille…
Journée organisée par l’Alliance Belge pour les maladies rares (RadiOrgBe), organisation coupole reconnue par EURORDIS et regroupant environ 80 associations belges pour les maladies rares. >> Pour en savoir plus
« L’acide folique permet de réduire fortement le risque de certaines malformations congénitales, pour autant qu’il soit pris à temps. Aux États-Unis, de nombreux aliments sont enrichis, mais cela ne semble pas suffisant. D’où cette nouvelle initiative qui consiste à rendre plus visibles les aliments qui en délivrent suffisamment. » >> Lire la suite (Source : Toute…
Quatre témoignages sur la gestion intestinale par lavement antérograde selon la technique de Malone ou via un bouton de caecostomie. Ces témoignages sont extraits du dernier numéro des « Echos de l’ASBBF », dans lequel vous trouverez également un article et des commentaires sur l’intérêt du bouton de caecostomie pour la gestion colique. >> Pour en savoir…
Faites connaissance avec notre plus proche voisine : visitez le site de l’Association Luxembourgeoise pour le Spina Bifida et découvrez ses activités. >> Site Internet
» Selon la nouvelle directive clinique (s’adressant aux professionnels canadiens de la santé) qui a été publiée le 12 décembre, pas moins de la moitié des cas mettant en jeu certaines anomalies congénitales pourraient être prévenus si les femmes en âge de procréer consommaient une quantité adéquate d’acide folique, que ce soit en mangeant des…
« Two scientific papers which have raised question marks over the safety of fortifying flour with folic acid to prevent neural tube defects in pregnancies provide no concern, UK doctors have said. Adding the nutrient to flour has been the subject of debate in Britain as a possible way to lower the number of births affected…
Tout sur les aides techniques : trouver, s’informer, comparer…. : ACCES.AT
Pour celles et ceux qui lisent l’anglais…. Sur son site internet, la SBA (Spina Bifida Association – USA) publie chaque trimestre les résumés d’études de recherche scientifique sur tous les sujets qui touchent au SB : urologie, gastro-entérologie, acide folique, chrirurgie foatale, génétique, neurochirurgie, orthopédie, éducation, …. Une mine d’or pour celles et ceux qui…
Les 8 et 9 novembre, la Fédération Internationale SB & Hydrocéphalie organise une conférence sur la fortification des céréales avec de l’acide folique, en collaboration avec la « Flour Fortification Initiative ». >> Pour en savoir plus
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