« Depuis toujours on nous méprise, on nous ignore : le monde appartient aux valides. Il va falloir désormais compter avec nous. Nous que vous ignorez, que vous contournez et évitez de regarder. Nous, handicapés polymorphes, autistes, sourds, aveugles, IMC ou à  mobilité réduite, nous voulons plus de représentations dans les médias, le corps médical,…

« Dans le numéro de novembre 2017 de Diseases of the Colon and Rectum (Maladies du côlon et du rectum), le Dr Charlène Brochard et ses collègues du Centre de référence Spina-Bifida à  Rennes relèvent la fréquence des problèmes intestinaux chez les patients de 26 à  45 ans souffrant d’un spina bifida. L’étude multidisciplinaire a…

Eurordis demande aux personnes atteintes d’une maladie rare ainsi qu’à  leur famille de participer à  l’enquête « Rare Barometer Voices ». Faites entendre votre voix et partagez vos expériences relatives à  la recherche en matière de maladies rares. Les résultats de cette enquête nous permettront de plaider ensemble pour des améliorations en la matière, et…

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« Au Boston Children’s Hospital, nous reconnaissons que le diagnostic de spina bifida nécessite une prise en charge à  vie. Peu importe la complexité du spina bifida de votre enfant, nous offrons les soins les plus complets à  chaque étape de la vie de votre enfant, de la petite enfance au début de l’âge adulte….

Après la sortie du 179e et dernier numéro papier de Déclic, Hizy et toute son équipe sont fiers de poursuivre l’aventure en ligne pour aider les personnes à  besoins particuliers et leurs aidants dans leur vie quotidienne >>> 📲 Découvrez la plateforme Hizy : http://hizy.org

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