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Chirurgie materno-foetale

Communiqué sur la page Facebook de la Filière Maladies Rares NeuroSphinx : âš ï¸ « Depuis quelques jours, des articles sont publiés sur internet mettant en avant une opération de foetus atteint de spina bifida réalisée par des chirurgiens américains. Les professionnels de la filière NeuroSphinx souhaitent mettre en garde les patients sur les termes employés…

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Handi-Gang : A lire absolument pour changer de regard sur le handicap

« Depuis toujours on nous méprise, on nous ignore : le monde appartient aux valides. Il va falloir désormais compter avec nous. Nous que vous ignorez, que vous contournez et évitez de regarder. Nous, handicapés polymorphes, autistes, sourds, aveugles, IMC ou à  mobilité réduite, nous voulons plus de représentations dans les médias, le corps médical,…

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Une étude souligne l’association de l’obésité avec l’incontinence fécale chez les patients atteints de spina-bifida

« Dans le numéro de novembre 2017 de Diseases of the Colon and Rectum (Maladies du côlon et du rectum), le Dr Charlène Brochard et ses collègues du Centre de référence Spina-Bifida à  Rennes relèvent la fréquence des problèmes intestinaux chez les patients de 26 à  45 ans souffrant d’un spina bifida. L’étude multidisciplinaire a…

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Participez à  l’enquête « Rare Barometer Voices »

Eurordis demande aux personnes atteintes d’une maladie rare ainsi qu’à  leur famille de participer à  l’enquête « Rare Barometer Voices ». Faites entendre votre voix et partagez vos expériences relatives à  la recherche en matière de maladies rares. Les résultats de cette enquête nous permettront de plaider ensemble pour des améliorations en la matière, et…

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Vidéo : Spina Bifida and Spinal Cord Conditions Center | Boston Children’s Hospital

« Au Boston Children’s Hospital, nous reconnaissons que le diagnostic de spina bifida nécessite une prise en charge à  vie. Peu importe la complexité du spina bifida de votre enfant, nous offrons les soins les plus complets à  chaque étape de la vie de votre enfant, de la petite enfance au début de l’âge adulte….

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