L’ensemble des interventions filmées sont dorénavant en ligne sur le site C-MAVEM (montage réalisé par M. Frédéric DAUGER) et accessibles via le lien suivant : >>> http://www.c-mavem.fr/spip.php?article84 C-MAVEM est le centre de référence maladies rares (France) pour les malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (spina bifida) et autres malformations vertébrales et médullaires rares. Il…

Pour des raisons sanitaires liées au Coronavirus, la 3ème édition du « Salon enVIE d’amour » initialement prévu le 7, 8 et 9 mai, est reporté. Le virus de l’amour restera confiné pour se diffuser avec plus de force encore les 6, 7 et 8 mai 2021, dates de la prochaine édition des salons enVIE d’amour et…

Cette Journée Mondiale des Mobilités et de l’Accessibilité devait marquer le coup avec deux beaux projets devant se réaliser cette semaine. Mais au vu de la crise sanitaire que traverse la Belgique, ainsi que le reste du monde, le CAWaB a malheureusement dà» les reporter. En attendant, le CAWaB a décidé de dresser un condensé…

La LUSS lance une enquête auprès des patients et des proches afin de récolter leurs témoignages : – Comment vivez-vous le confinement au quotidien ? – Quelles sont les difficultés auxquelles les patients et leurs proches font face ? – Quelles sont les ressources dont ils disposent ? C’est à  ces questions que la LUSS…

Si vous êtes une personne atteinte d’une maladie chronique, disposer d’un schéma de médication complet et à  jour est essentiel, non seulement pour les soignants qui s’occupent de vous mais aussi lors de toute hospitalisation. C’est, en effet, une information précieuse qui aide à  vous fournir des soins de qualité en toute sécurité. C’est ce…

Orientations et recommandations concernant le COVID-19 pour les personnes atteintes de spina bifida Timothy J. Brei, MD, FAAP Directeur médical, Association Spina Bifida (USA) Traduction du Google de la page « Coronavirus (COVID-19): What People with Spina Bifida Need to Know  » de la « Spina Bifida Association  » (USA) C’est une période difficile alors que les…

>>> Site officiel belge sur le Coronavirus Covid-19

Depuis le début de l’apparition du Covid-19 en Belgique, la LUSS est en contact quotidien avec les associations de patients et, plus largement, avec les patients fragilisés souffrant de maladies chroniques, de handicap afin de récolter leurs témoignages, de comprendre comment ils vivent la situation et surtout d’envisager le meilleur soutien par la LUSS. Le…

Le monde fait face à  l’épidémie de coronavirus. Pour y faire face, les gouvernements prennent des mesures limitant les contacts et les activités. Il est important de savoir en quoi cela affecte le bien-être psychologique et social de la population. L’UCLouvain lance une vaste enquête pour savoir plus à  ce sujet. L’enquête est disponible sur…