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9 – 15 janvier 2021 – Semaine mondiale de sensibilisation à  l’acide folique

Les anomalies du tube neural (ATN), en particulier le spina bifida et l’hydrocéphalie, posent un grave problème de santé mondiale. Ces conditions affectent encore plus de 300 000 naissances par an, mais sont en grande partie évitables avec de l’acide folique en temps opportun. Comme vous le savez peut-être, chaque année en janvier, la Fédération…

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Ligue des Familles – Baromètre des parents 2020

(Extraits de l’introduction au Baromètre des parents 2020 « … (La) Ligue des familles a voulu connaÎtre le vécu spécifique des parents, qui ont été confrontés en particulier à  une inédite fermeture des écoles, des crèches et des activités extrascolaires, ainsi qu’à  l’impossibilité de se reposer sur les grands-parents ; bref, ils ont été coupés…

NeuroSphinx – Wébinaire « Autosondage et maladies rares »

Le webinaire Neurosphinx « Autosondage et maladies rares » du 4 décembre est visible sur Youtube (1h06) Ce webinaire a été présenté par des experts des centres de la filière qui aborderont les thèmes suivants : – Pr Gerard Amarenco (C-MAVEM, Service de Neuro-Urologie, Hôpital Tenon, APHP), Les indications des autosondages dans les maladies rares…

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Les badges du 3 décembre sont de retour !

Le 3 décembre, c’est la journée internationale des personnes handicapées… Le 3 décembre a son symbole. Le 3 décembre a son visuel. Aidez-nous à  le faire connaÎtre. Participez à  la sensibilisation. Collaborez au changement des mentalités. N’hésitez pas à  porter votre badge ! >>> Plus d’information sur le badge et sa signification

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Idées cadeaux pour les fêtes de fin d’année? Pensez Handymade!

« Vous avez envie de gâter vos proches ou votre personnel en leur offrant un cadeau original, local et solidaire? Surfez sur Handymade.be et découvrez-y plus de 40 produits fabriqués par les Entreprises de Travail Adapté (ETA) de Bruxelles, de Wallonie et de Flandre. Des produits de qualité fabriqués avec rigueur et savoir-faire ! »…

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Heureux sont ceux qui communiquent !

Extrait de la Newsletter d’Autonomia du 23/11/2020 : « Autonomia, c’est toute l’actualité pour les personnes en situation de handicap sur les thèmes de la vie de tous les jours comme : l’accessibilité, les administrations, les aides techniques, le budget d’assistance personnelle, l’emploi, la famille, la formation, les handicaps, l’information, la législation, le logement, les…

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Journée internationale digitale des maladies rares 2021

En 2021, COVID-19 oblige, la Journée internationale des maladies rares sera un peu différente. Mais nous la fêterons ensemble, grâce à  plusieurs campagnes et évènements en ligne. Nous nous rassemblerons pour mettre en lumière les quelque 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe, plus de 300 millions dans le monde. Chez EURORDIS-Maladies…

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Podcast « C’est pas du cinéma » avec Léa Bayekula : quand la différence devient une force !

(Vivacité – RTBF] « Dans le podcast « C’est pas du cinéma », la parole est aux personnes en situation de handicap. A travers des films tels que « Intouchable », « La famille bélier » ou « De rouille et d’os », des personnalités viennent nous raconter leur propre expérience et nous parler de la représentation du handicap au cinéma. Newsletter Vivacité…

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Langage intérieur chez les enfants atteints de malformations ano-rectales et pelviennes et les adultes dans leur entourage

« Souvent associées à  des polyhandicaps, les maladies génétiques posent de nombreuses questions comme « comment les enfants atteints d’une maladie génétique rare la vivent-elle intérieurement ? » C’est notamment pour répondre à  cette question que l’Institut Imagine soutient le projet porté par Stéphanie Smadja qui vise à  étudier le langage intérieur chez les enfants souffrant d’incontinence…

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