L’O.N.E. en collaboration avec l’Association Spina Bifida Belge Francophone, vient d’éditer un dépliant d’information sur la prévention par l’acide folique. Il est disponible auprès de l’ASBBF et de l’O.N.E. ou téléchargeable ici. – – – – – – – – – –
La Mode pour tous Ce site a pour objectif d’informer et de démystifier la mode par rapport à la personne handicapée. Démystifions le handicap Site francophone sur la démystification de la personne handicapée. Il présente l’association Horizon 2000, qui propose des formations, ateliers, des expositions ainsi que du théâtre d’entreprise à toute personne ou entreprise…
Permettre à chacun d’exercer son action citoyenne en matière de protection de notre patrimoine naturel, est une priorité de l’asbl Natagora. Dans ce but Natagora veut rendre accessible les activités de sensibilisation et les actions qu’elle mène, à toutes les personnes qui ont des difficultés d’intégration du fait de handicaps physiques ou mentaux, ou de…
Le 19 novembre 2005, le Centre de Pathologie Sexuelle Masculine (C.P.S.M.) des Cliniques Universitaires Saint-Luc a organisé son 9eme Symposium sur le thème « Sexualité et Handicap physique – Aspects médicaux, psychologiques et sociologiques ». Le texte complet des exposés est disponible en prêt au siège de l’ASBBF.
Le terme spina bifida est communément employé comme synonyme de dysraphie spinale ou myélodysraphie , bien qu’il se réfère à proprement parler au défaut de fermeture de l’arc postérieur des vertèbres. La classification des dysraphies spinales développée ci-dessous se base, dans une première étape, sur un examen clinique : la malformation est-elle exposée à l’air…
Exposé présenté par Carla Verpoorten à Lublin (Pologne), en septembre 2002, lors du Congrès de la Fédération Internationale SB, et renouvelé le 24 novembre 2004 auprès de l’ASBBF. Carla Verpoorten est pédiatre et coordinatrice de l’équipe pluridisciplinaire SB à l’hôpital universitaire Gasthuisberg ( Katholieke Universiteit Leuven – KUL), qui suit aujourd’hui 300 enfants, jeunes et…
Des études épidémiologiques récentes montrent que le risque de naissance d’un bébé atteint de Spina Bifida peut être réduit jusqu’à 75 % par la prise d’acide folique (vitamine B9) à titre préventif avant et pendant la grossesse. Notre association et l’O.N.E. souhaitent qu’un maximum de couples soient informés de cette possibilité de prévention, et qu’un…
«Bonjour,Je voudrais témoigner étant maman d’une enfant née avec un spina bifida en L1 – L2 en mars 1995 et ayantété opérée dès sa naissance.Malheureusement ma fille est décédée à l’âge de 9 ans, le 8 juillet 2004 lors de l’opération qui aurait pu ladélivrer de son incontinence.Julie s’est réveillée de l’opération. En repensant à…
Il y a 4 ans ½ , quand Maxime est né, atteint d’un spina-bifida, tous nos rêves se sont effondrés, l’idéal n’était plus… C’est vrai, à la naissance, ça n’a pas été facile d’accepter. Mais maintenant quand on regarde derrière nous, beaucoup de bonheur, d’espoir et de nouveaux rêves sont apparus au fil du temps….
« Échos de l’ASBBF n° 1 — Mai 2002Extrait 1 Et l’an 2000 arriva…Jusqu’au début de l’année 2000, je n’avais JAMAIScherché à rencontrer des personnes ayant aussi unSpina Bifida ! Jusqu’alors, j’avais vécu monhandicap comme quelque chose de honteux. Imageque m’en avaient transmis mes parents ?Puisque je pensais qu’il était déshonorant de parlerde mon handicap, j’ai…
End of content
End of content