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« Parlons-en » rencontre Jean-Pierre Yernaux

Dans son n° 47 (juillet 2011), « Parlons-en » (publication de l’AWIPH), propose un entretien avec Jean-Pierre Yernaux, à  l’occasion des 50 ans d’Altéo. Jean-Pierre avait animé la première partie de notre colloque du 23 octobre 2010. Extrait de cette interview : « Tout être humain dès qu’il est né a besoin d’être reconnu et pour cela il…

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Deuxième Congrès Mondial sur la Recherche et les Soins dans le domaine du Spina Bifida

Le 2ème Congrès Mondial sur la Recherche et les Soins dans le domaine du Spina Bifida se tiendra à  Las Vegas, au Nevada, du 11 au 14 Mars 2012. Ce 2ème Congrès Mondial inclura les toutes dernières recherches sur les traitements et la prévention du Spina Bifida. Il propose des sessions représentant les principales spécialités…

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Agir contre les malformations congénitales les plus communes en Europe

En 2009, IF (Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydocéphalie) a initié un partenariat intéressant avec Bayer HealthCare Pharmaceuticals pour sensibiliser l’Europe à  la prévention des Défauts de Fermeture du Tube Neural. A ce jour, deux rapports ont été publiés (en anglais) : >>> Rapport 1 : Agir contre les malformations congénitales les plus…

Mieux vaut prévenir que guérir – L’exemple de la Fédération internationale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie

Peu de maladies rares peuvent faire l’objet d’une prévention, mais pour certaines, comme le Spina Bifida et les autres anomalies du tube neural, il est de notre devoir d’agir. La Fédération internationale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie (IF) en a la conviction. C’est pourquoi EURORDIS (Maladies Rares – Europe) a décidé de la rejoindre…

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Roumanie : Pour une parité de traitement, en Europe, du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie

L’ARSBH (Association roumaine sur le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie) promeut la parité de traitement du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie en Europe. L’attitude adoptée face aux soins de santé dans l’UE varie d’un pays à  l’autre et se répercute généralement sur l’approche des maladies rares et sur leur prise en charge. L’accès aux traitements et…

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Concours disART 2011 : Appel aux candidatures !

Pour la 5ème année consécutive, Partenamut organise le concours disART. Ce concours artistique ouvert à  toute personne en capacité réduite, physique ou mentale attire de plus en plus d’adhérents (plus de 300 en 2010). Les grandes lignes du projet disART consistent à  : – Promouvoir le travail artistique des personnes handicapées en Belgique en faisant…

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22 septembre : Jeudi de la LUSS – Conférence « Le Fonds des accidents médicaux : état des lieux »

Jeudi 22 septembre 2011 de 18h à  20h « Le Fonds des accidents médicaux : état des lieux » Présenté par Thibaut DORBAN, Juriste INAMI, membre du projet FAM « La loi du 31 mars 2010, publiée au moniteur belge du 2 avril 2010, a créé un nouvel organisme public, le Fonds des accidents médicaux…

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La pollution organique crée des défauts de fermeture du tube neural

« Parmi les multiples causes susceptibles d’expliquer la survenue d’un défaut de fermeture du tube neural, l’exposition aux polluants organiques était mal connue. C’est chose faite grâce à  un travail mené en Chine au sein d’une population dans laquelle une incidence élevée de cette malformation a été relevée. Dans cette zone rurale, elle atteint 13,9 pour…

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Suisse : deux foetus opérés in utero d’un spina bifida

« Deux foetus souffrant d’un spina bifida ont récemment été opérés in utero avec succès, a annoncé, le 28 juillet 2011, l’Hôpital des enfants de Zurich. C’est une première européenne, de telles opérations n’ayant été conduites, jusqu’à  aujourd’hui, qu’aux Etats-Unis. Le spina bifida est une malformation congénitale faisant sortir une partie de la colonne vertébrale à …

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