Vivre mieux avec une maladie rare : harmoniser le dépistage néonatal

" Le diagnostic précoce améliore la vie des personnes atteintes de maladie rare. Grâce au dépistage néonatal, les familles organisent mieux les soins et les traitements dont l’enfant aura besoin, et prennent des décisions informées sur de futures grossesses. Dans bien des cas, intervenir tôt permet d’éviter le développement de handicaps sévères, et sauve des vies.

On constate pourtant en Europe de grandes disparités entre les politiques et programmes de dépistage néonatal.

Pour la première fois, EURORDIS, avec son Conseil des Alliances Nationales, le Conseil des Fédérations européennes et ses membres, a défini 11 grands principes à l’appui d’une politique européenne harmonisée en matière de dépistage néonatal. Compte tenu des énormes disparités existant en Europe, mais aussi des progrès technologiques et scientifiques, il est urgent de sortir du statu quo.

Nous appelons les institutions européennes et les États membres de l’UE à adopter ces grands principes pour garantir le droit fondamental aux meilleurs soins de santé possibles pour tous les nouveaux-nés. "

>>> Principes pour un dépistage néonatal (an anglais)

(Souce : EURORDIS-Rare Diseases Europe - eNews 20.01.21)

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