Interview de Claire, maman de Vincent

L’intégration des personnes à mobilité réduite dans la vie sociale La venue d’un enfant est souvent une grande joie,suivie parfois d’une triste nouvelle. La vie nous réserve beaucoup de questions au sujet del’enfant handicapé moteur. D’abord essayer d’accepter sonhandicap et de voir son enfantcomme « enfant ». Il faut aussiavoir de vrais amis qui vous…
L’intégration des personnes à mobilité réduite dans la vie sociale
La venue d’un enfant est souvent une grande joie,
suivie parfois d’une triste nouvelle. La vie nous réserve beaucoup de questions au sujet de
l’enfant handicapé moteur. D’abord essayer d’accepter son
handicap et de voir son enfant
comme « enfant ». Il faut aussi
avoir de vrais amis qui vous entourent et vous soutiennent, car sans eux c’est trop
lourd à porter.
C’est très important pour le moral de toute la famille. Dans ces moments là, chacun, chacune, va
chercher ses forces où il peut, pour tenir le coup, et
pour prendre les meilleures décisions, car certaines
sont très difficiles à prendre. La vie de tous les jours
va changer très fort. Ce n’est pas facile à accepter,
ni à vivre. J’apprends énormément en élevant Vincent, que ce soit sur le plan spirituel, ou sur le plan
de la vie de tous les jours.
Je respecte les choix philosophiques que l’on fait :
religion, morale, laïcité… Mon mari et moi, nos enfants, ainsi que quelques proches de la famille, nous
avons cherché nos forces dans la spiritualité. Cela
nous a rapprochés. Dans les joies, comme dans les
peines, nous nous soutenons, nous nous aidons. Ce
n’est pas toujours facile, quand soi-même on a déjà
des problèmes à gérer dans la famille, mais ça
m’aide énormément dans la vie. J’arrive à surmonter des situations très difficiles, avec sérénité et
paix. Cela me permet de rester debout.
Pour nos enfants c’est très important aussi, car cela
leur donne une certaine force, pour affronter la vie
de tous les jours, ainsi que parfois des remarques
désobligeantes d’autres enfants.
Notre vie a beaucoup changé, nous nous sommes
éloignés de certains et rapprochés d’autres. Vincent
nous a appris à voir la vie autrement et il nous a permis de nous enrichir et de rencontrer d’autres personnes ayant des valeurs qui correspondaient mieux
à ce que nous ressentions. Il est notre rayon de soleil. Vincent est pour moi le moteur de ma vie.
Intégration dans une famille d’accueil
Il y a cinq ans, une association, Famisol, s’est créée
pour que les familles avec un enfant handicapé, quel
que soit le handicap, puissent souffler pendant une
journée ou un W.E. Accepter que Vincent soit absent pour un W.E., les premières fois, cela a été très
dur pour moi. Confier son enfant à mobilité réduite
à quelqu’un d’étranger suscite beaucoup d’inquiétude, et de peur, mais toute l’équipe est très à l’écoute des demandes de la famille et des enfants.
Pour nous, l’aspect spirituel était très important, et
l’équipe en a tenu compte. Tout cela se passe toujours très bien et Vincent attend toujours l’invitation
suivante avec une grande joie. Cela nous permet de
nous ressourcer, de faire avec les deux grands des
activités que nous pouvons difficilement faire avec
Vincent et cela permet à Vincent de sortir de mes
jupes.
Dès la petite enfance, il y a déjà eu des problèmes
d’intégration. Peu de crèches acceptent des enfants
à mobilité réduite, car il y a certains soins que les
puéricultrices ne peuvent pas faire.
Conclusion : la maman doit suspendre son travail
pour élever son enfant. Cet arrêt a son avantage et
ses contraintes.
Avantage : voir son enfant grandir et évoluer.
Désavantage : Les parents doivent être toujours disponibles. Conduire l’enfant à la kiné, à la consultation chez les médecins. Parfois des imprévus :
conduire Vincent en toute urgence à l’hôpital où il
doit séjourner pendant une ou deux semaines. Toute
une organisation qui doit se mettre en place dans
l’immédiat. Parfois tout cela est difficile à gérer, car
il y a aussi les aînés, et les proches parents ne sont
pas toujours disponibles pour nous aider. Heureusement cela ne se passe pas toujours comme cela. Les
W.E. sont très importants pour se retrouver, puisque
l’un de nos enfants est en internat et que l’autre rentre de l’école tard le soir.
La vie à la maison
Heureusement, nous avons
une maison de plain-pied, ce
qui nous facilite la vie. Je
connais des familles qui ont
été obligées de faire de gros
travaux pour que l’enfant
trouve indépendance et autonomie pour l’aider à grandir
en fonction des ses possibilités et capacités. C’est très
important pour l’enfant car cela lui donne confiance
malgré son handicap. En ce qui concerne l’aide pour
certains travaux de la maison et l’information à
l’intégration, il faut savoir se débrouiller et connaî-
Échos de l’ASBBF n° 2 — Janvier 2003
Extrait 2
Témoignage de Claire, maman de Vincent Témoignage de Claire, maman de Vincent
tre les astuces. Avoir le temps d’aller visiter des
salons pour handicapés, comme le salon R.E.V.A et
Handicom, oser en parler avec d’autres personnes,
qui ont parfois fait des transformations. Dans ses
salons, on trouve énormément d’idées auxquelles on
ne pensait pas, des jeux, diverses associations, beaucoup de documentation, et des moyens pour l’aménagement de la maison, ainsi que diverses adaptations possibles.
Toutes les solutions, je les ai trouvées en commençant par une visite d’un salon, en prenant de la documentation, et en me renseignant souvent.
Le plus difficile était de trouver un lit électrique,
mais avec des mesures hors normes. Après de longues recherches et avec de l’aide de Solival, nous en
avons trouvé un. Il faut faire attention quand on veut
acheter quelque chose, car les prix peuvent varier
d’une firme à l’autre, donc il faut toujours se documenter. C’est vrai, cela demande énormément de
temps et d’investissement.
Toute la famille s’est adaptée au handicap de Vincent. Déjà tout
petit, Vincent occupait une grande
part de notre
temps. Plus il
grandit, plus il
apprend à être autonome. Ce n’est
pas toujours évident pour lui aussi, car il doit fournir de gros efforts chaque jour de l’année. C’est important de croire aux capacités de l’enfant. Nous
voulons lui donner tous les atouts pour qu’il réussisse bien dans la vie sociale malgré son handicap,
même s’il n’y a pas assez d’infrastructures spécifiques. La société manque d’ouverture et de moyens.
L’intégration avec la famille élargie.
Ce n’est déjà pas simple d’annoncer la naissance
d’un enfant handicapé à la famille. Les réactions
sont très diversifiées. La famille élargie est aussi
touchée par la découverte du handicap, qui suscite
beaucoup d’émotions, de sentiments, de la colère.
Certains veulent que Vincent prenne son envol, et
d’autres veulent le protéger ou tout simplement l’ignorer, car pour eux le handicap est trop dur à accepter.
L’intégration à l’école.
Arrivent alors ses 3 ans. Inscription à l’école maternelle. Que de recherches ! Ce n’est pas facile de
trouver dans le village une école maternelle où l’on
accepte Vincent. Les anciennes écoles ont des
étages. La première maternelle se trouve généralement au rez de chaussée. Les 2ième et 3ième maternelles se trouvent à l’étage. Pour nous l’intégration à l’école n’a pas été
facile. Nous avons fait le
maximum pour que notre
enfant se sente bien. Moralement, nous étions
tous fort perturbés, et Vincent aussi. Par miracle, il
y avait une forte demande de parents pour l’ouverture en Brabant Wallon d’une école primaire qui
accueille aussi des enfants à mobilité réduite. Cette
école s’est ouverte et de nombreux enfants s’y sont
inscrits. Les nôtres y sont heureux comme des rois.
Les nombreux professeurs sont très attentifs à chaque enfant et aux demandes médicales et paramédicales. Vincent et les autres enfants y font d’énormes
progrès. Tous les parents et enfants de cette école,
nous formons une grande famille, solidaire, et nous
nous soutenons quand il y a un coup dur avec un de
nos enfants.
Les écoles secondaires accessibles aux étudiants à
mobilité réduite ne sont pas très nombreuses. Cela
demande de grosses infrastructures et un très bon
encadrement paramédical, même quand les enfants
acquièrent une certaine autonomie. Heureusement,
l’entraide entre étudiants existe !
Intégration dans les lieux publics
Habillement des – Habillement des Habillement des enfants et adultes enfants et adultes enfants et adultes
Que c’est important de bien s’habiller ! Mais comment trouver des vêtements quand on a un corset
qui vous grossit de 2 ou 3 tailles ? Il n’y a pas beaucoup de magasins spécialisés dans ce domaine, ou
bien on doit se limiter à les habiller en vêtements de
sport, qui ne conviennent pas toujours au goût de
tout le monde et au
lieu que l’on doit
fréquenter.
Amélioration dans
le monde médical
pour l’indépendance
des personnes handicapées.
Ces dernières années, le monde médical a fortement évolué. La recherche pour apaiser la souffrance a fait aussi d’énorme progrès. Les médecins s’investissent dans les
nouvelles recherches et nouvelles adaptations d’opérations.
Les opérations se réalisent plus tôt, même s’il faut
parfois attendre la fin de la croissance. Les hospitalisations sont de plus courte durée avec une meilleure écoute des parents et de l’enfant.
De plus en plus de kinés qui s’occupent des personnes à mobilité réduite suivent des formations complémentaires, afin d’offrir la meilleure éducation
possible en vue d’une plus grande autonomie.
Les séances de kinés sont naturellement très intenses, très difficiles, et pour les enfants ce n’est pas
toujours évident de tenir le coup. C’est parfois très
lourd à supporter pour eux comme pour nous. Ils
expriment leur angoisse par la colère ou par des crises de désespoir, mais chez eux le sourire est rapidement de retour. Comme tout le monde, ils ont leurs
bons jours et mauvais jours. Mais cela peut se comprendre.
Naturellement, quand c’est possible, il y a des récompenses dans tous les efforts que l’enfant a fournis. Dans le cas de Vincent, après quelques années
de longs efforts pour s’adapter à ses diverses attelles
et adaptateurs de marche, il peut marcher, pas longtemps, et avec des cannes quadripodes.
Comme chaque parent, nous souhaitons que Vincent
soit le plus autonome possible, et nous sommes à
l’affût de toutes les opportunités. Naturellement,
Vincent doit aussi s’exprimer sur ce qu’il veut ou ne
veut pas. Parfois ce sont de longues discussions. Il
faut trouver le bon moment, les bons mots, et avoir
beaucoup de patience.
J’espère que l’intégration sociale va encore faire
d’énormes progrès, car il y a encore beaucoup à réaliser dans divers domaines.
Claire.
Administrations – Administrations Administrations
Dans le temps, les personnes à mobilité réduite ne
sortaient guère. Maintenant
tout cela a beaucoup changé et c’est très bien ainsi.
Cela doit être très dur pour
les personnes en chaise
roulante de faire leurs premières sorties, car les regards des autres personnes
sont souvent des regards de
pitié, non pas des regards d’amitié. La mentalité des
gens a déjà changé, mais pas encore suffisamment.
Dans les administrations, par exemple, les chaises
roulantes doivent rentrer par le garage, parfois il y a
une rampe d’accès pour arriver à la porte principale,
mais toutes les administrations ne sont pas encore
équipées pour accueillir les personnes a mobilité
réduite. Pourtant, ces personnes ont le droit à l’entrée d’honneur. A l’intérieur, les guichets sont trop
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Extrait 3
Témoignage de Claire, maman de Vincent Témoignage de Claire, maman de Vincent
hauts. Conclusion : il faut demander de l’aide à
quelqu’un.
Accessibilité du – Accessibilité du
Bancontact Bancontact
L’accès au Bancontact est beaucoup trop haut.
Dans certains endroits, aux abords
des cliniques par
exemple, il y a des
Bancontact plus
bas, et des bornes
plus basses pour
prendre les extraits de comptes. Il faut penser qu’il y
a des personnes qui veulent prendre leur indépendance le plus possible.
Maison communale – Maison communale Maison communale
Un mariage civil, quelle belle fête. A deux reprises,
nous avons trouvé une salle de mariage au 1er étage
sans ascenseur. Bref, Vincent n’a pas pu assister au
mariage civil de sa tante, il était très fâché. Nous
avons dû nous organiser en fonction de Vincent.
Que fait-on quand une personne en chaise roulante
se marie ?
Téléphones publ – Téléphones publ Téléphones publics
Tout le monde n’a pas un GSM, et tout le monde
n’a pas de téléphone non plus, alors on doit se rendre à la cabine téléphonique.
Une cabine ! Une chaise ne peut pas y entrer ! Que
faire ? Aller à la poste, où l’on a déjà des difficultés
d’accès ? Ou bien demander de l’aide pour téléphoner ? Conclusions : achetez un GSM !
Magasins – Magasins Magasins
Certains magasins sont encore
difficiles d’accès car il y a une
ou plusieurs marches à franchir
et il faut l’aide d’une tierce personne, parfois aussi pour ouvrir
et fermer les portes. L’espace
entre les rayons n’est pas toujours assez large pour laisser
passer la chaise roulante, les
rayons sont très hauts et la personne ne peut pas y arriver
seule, par exemple pour décrocher des vêtements. Vincent vient avec nous dans
beaucoup de magasins et cela pose parfois des problèmes de passage.
Dans les rues – Dans les rues Dans les rues
L’accessibilité des trottoirs n’est pas toujours évidente. Parfois trop hauts ou, quand ils sont abaissés,
une voiture est stationnée devant. Les trottoirs sont
inégaux et la personne est fort secouée, parfois ils
ne sont pas assez larges ou bien il y a des obstacles
à contourner. C’est souvent le parcours du combattant !
Dans certaines villes, comme à la Côte, il n’y a que
quatre emplacements pour handicapés, naturellement tous occupés. et nous sommes obligés de
payer comme tout le monde.
Il y a eu beaucoup de progrès pour les parkings dans
les grands magasins. C’est dommage que tout le
monde ne respecte pas encore les emplacements.
Dans les transports en commun – Dans les transports en commun Dans les transports en commun
Les transports en commun ne sont pas bien équipés
pour les chaises roulantes, sauf à la Côte, où un tram
sur deux a l’accès d’entrée plus bas et les portes
plus larges. Il y a enfin du progrès quand il y a des
rénovations de certaines gares. Entrer dans un
train ? Personnellement, je ne me suis encore jamais
aventurée. Les bus je n’en parle pas. En ville, les
trams et métros, ce n’est déjà pas facile avec un
buggy !
Sports et loisirs – Sports et loisirs Sports et loisirs
Je crois qu’on fait un gros effort afin que les personnes handicapées puissent faire du sport, avec une
certaine adaptation, et du courage. La natation, par
exemple.
Tous les enfants et les parents adorent la natation.
Cela nous fait du bien et cela détend. Hélas, il n’y a
pas beaucoup de piscines accessibles aux chaises
roulantes.Il y en a cependant spécialement conçues
pour les handicapés, c’est AP 3, à Braine l’Alleud,
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Extrait 4
Témoignage de Claire, maman de Vincent Témoignage de Claire, maman de Vincent
la piscine du Poseidon, la piscine
à Neder-overHembeek. Je n’ai
pas encore eu
l’occasion d’y
aller avec Vincent. Il y a également plusieurs
piscines privées,
mais elles sont
ouvertes seulement à certaines heures
Quel que soit le sports que voulez pratiquer, il vaut
mieux se renseigner auprès d’une association : la
Fédération Multisport Adapté (FEMA) – regroupe
ESSOR (mutualités chrétiennes), la FNAS
(Mutualités socialistes et FOA (Handicap mental).
Quel que soit le type et la gravité du handicap, ces
associations proposent un sport adapté aux besoins
et aux envies, dans un cadre de loisirs, de dépassement de soi, de bien-être, et ce avec une optique
d’encadrement sérieux et de normes de sécurité soulignées.
Musées – Musées
Instruire les enfants, c’est primordial pour qu’ils
s’ouvrent à la vie sociale. Mais parfois c’est difficile
avec une chaise roulante, parce qu’il y a beaucoup
de marches ou des étages sans ascenseur. Par ex., le
Musée du Chocolat à Bruxelles, qui se trouve dans
une ancienne maison de la Grand Place.
Le Musée du Tram, est accessible, mais les trams à
visiter seront difficiles pour eux.
L’Atomium n’est vraiment pas accessible, les grottes non plus. C’est tellement dommage, car c’est si
beau. Le Palais de Laeken est soi-disant accessible
aux personnes à mobilité réduite, pourtant, nous
nous sommes retrouvés devant une volée d’escaliers
à descendre ! Conclusion, nous nous sommes armés
de notre force de cheval et nous avons descendu les
marches en portant la chaise roulante. Un peu plus
loin voici un bel escalier qui monte. Parfois des
gens vous demandent s’ils peuvent vous aider, mais
cela est encore très rare, car les gens ont peur de vos
réactions, parfois aussi de votre réponse. Je crois
que l’on ne doit absolument pas avoir peur de demander de l’aide, car nous rendons service à la société en leurs montrant que, malgré tout, une chaise
n’est pas légère et que ce n’est pas toujours très facile. Cela leur donne aussi une certaine responsabilité envers quelqu’un de différent.
Cinéma – Cinéma
Même dans les nouveaux complexes, où d’énormes
progrès ont été faits, certaines salles restent inaccessibles. Donc avant d’y aller, nous nous renseignons.
J’ai été récemment dans une nouvelle salle où les
chaises roulantes se mettent pratiquement devant
l’écran et d’autres derrière : trop près ou trop loin.
Restaurant – Restaurant Restaurant
Avant de se rendre dans un restaurant, il faut bien le
connaître ou s’informer s’il n’y a pas trop de marches avant d’entrer. Quelle grande déception quand
on ne peut pas s’installer où l’on veut. Le rebord de
la table trop bas, une table où il y a un pied unique
qui se trouve au milieu, la chaise ne peut pas bien se
glisser à cause des repose-pied. Les tables trop rapprochées, impossible donc de manœuvrer .
Naturellement dans les restaurants, beaucoup de
toilettes sont au sous-sol. Il y a bien sûr des exceptions, dans certains endroits, on fait des efforts, mais
les toilettes aménagées pour les personnes à mobilité réduite sont encore trop rares.
Plaine de jeux – Plaine de jeux Plaine de jeux
Peu de plaines de jeux sont adaptées aux personnes
voiturées, or nos enfants ont besoin d’espaces et de
jeux pour s’épanouir comme les autres enfants.
Nature – Nature
Des parcs sont aménagés pour que les chaises roulantes puissent y circuler sans trop de difficultés. Il
y en a déjà qui sont aménagés en « promenades de
santé » et cela est super. Chaque saison a sa beauté
et une belle balade dans la nature ça détend, on
s’oxygène !
Vacances – Vacances Vacances
Les vacances, tout le
monde en a besoin.
Que ce soit une semaine ou bien un
mois. Trouver un petit
coin accessible ce
n’est pas toujours facile. Trouver une location avec un ascenseur assez large pour
arriver à l’étage que
vous louez, ce n’est pas toujours évident.
Ici en Belgique, à la côte, il faut du courage et de
l’aide pour faire une promenade sur la plage : le sable, c’est pour les pieds nus et pas pour les roues
des chaises roulantes ! A certains endroits il y a des
accès spéciaux, pour accéder un peu sur la plage,
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Extrait 5
Témoignage de Claire, maman de Vincent Témoignage de Claire, maman de Vincent
mais il n’y en a pas beaucoup.
Jouets – Jouets
Même s’il existe des ludothèques pour personnes
handicapées, il n’est pas facile de trouver des jeux
qui s’adaptent à n’importe quel handicap, qu’il soit
physique, mental ou sensoriel.
Pourtant de telles ludothèques, cela permet d’essayer un jouet avant d’en faire éventuellement l’acquisition. Les enfants ont aussi la possibilité d’emprunter des jouets traditionnels qui, grâce à diverses
adaptations, permettent une manipulation plus aisée.
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