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Replay Journées nationales NeuroSphinx

Les Journées nationales NeuroSphinx, 6ème édition, organisées en partenariat avec les centres Maladies rares, C-MAVEM, MARVU et MAREP, se sont déroulées les jeudi 14 et vendredi 15 avril 2022, sous un format hybride, en ligne, mais également retransmises depuis l’Institut Imagine, où la plupart des orateurs étaient présents à l’occasion de cet événement fédérateur.

L’ensemble des sessions est désormais disponible en replay directement sur le site web NeuroSphinx dont vous trouverez ci-dessous la liste des sessions :

- Session NeuroSphinx
- Session MAREP (Centres de référence Malformations ano-resctales et pelviennes rares)
- Session MARVU (Centres de référence Malformations rares des voies urinaires)
- Session C-MAVEM (Centres de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares , dont le spina bifida)

Dernier opus des journées nationales NeuroSphinx, cette session, concentrée sur l’après-midi du vendredi 15 avril 2022, est dédiée à l’actualité des centres de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), portés par la Filière NeuroSphinx, et regroupe les interventions suivantes :
- Vivre avec une syringomyélie et/ou un Chiari - Pr Fabrice PARKER, Site coordonnateur C-MAVEM, Hôpital Bicêtre, AP-HP et Mme Mado GILANTON, Présidente de l’association de patients APAISER S&C
- Positionnement de l’obex dans la malformation de Chiari- Pr Jean-Rodolphe VIGNES & Dr Paul ROBLOT, CCMR C-MAVEM, CHU de Bordeaux
- Apport des données médico administratives du PSMI dans la prise en charge des pathologies vertébrales et médullaires de l’enfant. Etude EPIGO, Site constitutif C-MAVEM, CHU de Tours
- Malformations de charnière dans les craniosténoses - Dr Syril JAMES, Site constitutif C-MAVEM, Hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP
- Spécificités de la prise en charge neurologique dans le cadre du dysraphisme spinal - Dr Benoit PEYRONNET & Dr Emmanuelle SAMSON ?Site constitutif C-MAVEM, CHU de Rennes
- Education thérapeutique dans les troubles génitaux-sexuels du spina-bifida- Pr Gérard AMARENCO, Site constitutif C-MAVEM, Hôpital Tenon, AP-HP


- Sessions Recherche : jeudi et vendredi
- Session E-posters

Ces vidéos sont également disponibles sur la chaîne Youtube de la Filère

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