L’association APAISER (Association Pour Aider Et Informer Les Syringomyéliques Européens Réunis) a mené un questionnaire en ligne auprès de 216 personnes atteintes de syringomyélie et a montré l’importance des troubles sphinctériens dont souffrent une grande partie d’entre eux.
Le 5 décembre dernier, cette enquête a été présentée à NeuroSphinx où elle est détaillée et analysée. Elle sera suivie d’une nouvelle façon d’appréhender les problèmes, de dépasser les tabous, de mettre un nom sur les difficultés vécues par les personnes atteintes de syringomyélie et d’en faciliter la compréhension par le corps médical.