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Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle

Aperçu des défis et recommandations basées sur l’enquête 2021

Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.

Où se situent les problèmes ?

Sur la base des témoignages, notamment des réactions libres des répondants, nous distinguons quatre types de défis qui conduisent à un accès insuffisant aux ressources et soins appropriés.

Tout d’abord, nous constatons que la grande pression financière causée par la maladie n’est pas suffisamment prise en compte. Par exemple, le système du tiers payant est insuffisamment appliqué et le Maximum à Facturer (MàF) ne tient pas compte d’une partie importante des coûts réels directement liés à la maladie. Ces questions ne relèvent pas des compétences des mutuelles individuelles, et doivent plutôt être gérées au niveau de l’INAMI.

Deuxièmement, on constate qu’une charge énorme pèse sur le patient et sa famille (aidants informels) pour trouver des informations correctes et passer par des procédures longues et complexes.

Troisièmement, les droits des patients ne sont pas toujours respectés, entre autres parce que les médecins conseils des mutuelles ont une connaissance insuffisante des maladies en question.

Enfin, les témoignages montrent que les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à une banalisation de leurs plaintes et à une attitude irrespectueuse qui leur fait dire qu’elles veulent profiter injustement du « système ».

Vous trouverez une information complète sur cette enquête et sur les recommandations sur le site de la LUSS

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