Clémence Gouhoury (25 ans) a complètement changé de regard sur sa maladie le jour où elle a commencé à écrire un blog. « Une vraie libération. Tout ce que je n’avais pas dit pendant toutes ces années, sans doute par pudeur, j’ai commencé à le raconter, sans me poser aucune limite car j’en ai assez dans ma vie quotidienne. Des membres de ma famille, des amis proches, ont découvert ma maladie en lisant mon blog ».