EURORDIS - Nouvelles recommandations pour l’amélioration de l’accompagnement social pour les maladies rares
Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares a récemment adopté de nouvelles recommandations sur l’intégration des maladies rares dans les politiques et services sociaux.
Ces recommandations visent à conseiller les États membres de l’UE et la Commission européenne quant aux questions à se poser au moment d’organiser un parcours de soin global et coordonné pour les personnes vivant avec une maladie rare au sein des systèmes médico-sociaux nationaux. Il en découle plusieurs mesures aidant à fournir des soins continus personnalisés, à la fois participatifs et pluridisciplinaires.
Pour les associations membres d’EURORDIS, ces recommandations constitueront un outil majeur, afin de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare et de l’intégration de mesures sociales au sein des plans nationaux maladies rares.