Comment les jeunes porteurs d’un spina bifida parlent-ils de la sexualité avec leurs partenaires ?

« La recherche axée sur la sexualité chez les personnes atteintes de spina bifida n’a pas spécifiquement abordé les adolescents et a été largement quantitative dans sa conception. Notre étude a exploré qualitativement comment les jeunes avec spina bifida pensent et discutent de sexualité avec leurs partenaires sexuels et affectifs dans le contexte de leur handicap. Cela peut nous aider à comprendre comment les dispensateurs de soins de santé peuvent mieux travailler avec les jeunes pour les préparer à des relations sentimentales et sexuelles.

Les participants âgés de 16 à 25 ans ont été recrutés à l’aide d’échantillons à partir d’un grand centre de réadaptation pédiatrique en milieu urbain à Toronto (Canada) et d’une association provinciale de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Des entrevues semi-structurées ont été menées en face-à -face ou par téléphone. Le codage inductif et l’analyse thématique descriptive ont été réalisés sur les transcriptions textuelles.

Les avis étaient partagés sur l’importance de divulguer leur handicap à leurs partenaires. Alors que certains participants croient fermement qu’il est important de partager leur handicap avec leurs partenaires, d’autres craignent que les partenaires potentiels se concentrent sur le handicap plutà´t que sur eux en tant que personnes. Les participants ont signalé des difficultés au sujet du moment de la divulgation, du manque de confiance dans leurs capacités à exprimer leurs besoins sexuels et des craintes de rejet. Après la divulgation, cependant, les participants ont souvent connu une confiance accrue en eux-mêmes et leurs relations. Les participants ont signalé un manque d’éducation sexuelle spécifique au spina-bifida et un désir d’en apprendre davantage auprès de leurs dispensateurs de soins de santé.

Les résultats soulignent l’importance de responsabiliser les jeunes pour qu’ils aient plus de confiance en parlant de leur handicap, surtout dans le contexte des relations sexuelles et affectives. àŠtre capable de discuter de leurs capacités, besoins et désirs pourrait potentiellement faciliter le développement de relations saines pendant leur passage à l’âge adulte. »

Source : International Conference on SB & Hydrocephalus, 29th october, Ghent, Résumé de l’exposé du Dr Amy McPherson, Let’s talk about sex…and my spina bifida. How do young people with spina bifida talk about sexuality with their partners ?