« La première journée des Centres de Référence Maladies Rares C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) des centres constitutifs Necker et Trousseau a eu lieu le 26 novembre 2018 à Montrouge sur le thème « Actualités sur le Spina Bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte ». Cette journée accessible et gratuite s’est construite en partenariat avec les associations (3 représentées) et dans le cadre des Grandes Rencontres Nationales Spina Bifida organisées par l’ASBH.

Cette rencontre, (à laquelle l’ASBBF a participé) , riche en échanges et en perspectives entre les participants composés de professionnels de santé, de patients, de proches et d’associations a permis d’aborder les questions liées à la myéloméningocèle, du dépistage anténatal au carrefour décisionnel, puis de la naissance jusqu’à la transition à l’âge adulte. Suite aux échanges, les problématiques de prévention avec la prise d’acide folique en amont et au début de la grossesse, ainsi que de transition à l’âge adulte ont été particulièrement soulevées. L’écriture de PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins ) ainsi qu’une campagne de prévention acide folique seront initiées début 2019 ».

(Source : NeuroSphinx : l’actu ! #Newsletter n°6)