APPEL URGENT !!!
Bonjour,
Vous trouvez ci-dessus un appel que nous venons de recevoir.
L’ASBBF, qui a déjà signé cet appel, vous invite à manifester votre soutien en le signant également (cliquer ici)
Pour l’Association Spina Bifida Belge Francophone,
André Baguette
Chers amis,
Plus de 2 500 signataires, de 75 pays ont déjà apporté leur soutien !
Notre appel est d’abord un manifeste au nom des 5 000 maladies rares. Toutefois atteindre 5 000 signatures donnerait une force symbolique :
5 000 signataires au nom de 5 000 maladies rares. Grâce à vous nous aimerions atteindre 5 000 signatures dans les prochains jours.
Ce manifeste est lancé par les partenaires de la Plateforme Maladies Rares - EURORDIS, l’Alliance des Maladies Rares, ORPHANET, Maladies Rares Info Service, l’Institut des maladies Rares - conjointement avec de grandes associations en Europe, en soutien à l’AFM-Telethon.
Le Téléthon est organisé par AFM, l’Association Française contre les Myopathies. Le Téléthon est organisé en son nom et permet de lever 100 millions d’Euros par an pour la recherche et les services d’aide aux personnes souffrant de maladies rares, au sens large.
Certains groupes ont déclaré depuis quelques temps que le Téléthon ne soutien qu’un type de maladies, cela n’est pas vrai. Le Téléthon AFM contribue chaque année à l’Alliance des Maladies Rares Française, à EURORDIS et ORPHANET, il supporte des services vitaux et des fonds pour les programmes de recherche médicale qui couvrent les maladies rares. En fait plusieurs chercheurs européens travaillent en collaboration avec ceux qui reçoivent des fonds du Téléthon, donc les menaces sur cet événement auront un impact sur le développement de la recherche sur les maladies rares sur tout le continent et au-delà .
Le Téléthon soutien des réalisations concrètes :
* 2 700 de gènes ont identifiés
* 34 essais cliniques sont en cours.
Le Téléthon est aussi une force de reconnaissance sociale pour 3 millions de malades en France et 30 millions en Europe, et une source d’espoir pour autant de familles.
Merci de votre soutien !
Yann Le Cam
Directeur Général
EURORDIS