Interview de Thérèse

Témoignage de Thérèse
Maman de Benoît, né en 1995
Parcours de la gestion intestinale de Benoît
En 2001, alors que Benoît est intégré scolairement
et rentre en 3° maternelle, nous décidons d’entamer
une gestion intestinale. Il nous semble important de
commencer cette gestion car Benoît ne contrôle pas
du tout l’évacuation de ses selles ; il n’est pas sujet
à la constipation et donc souille régulièrement son
lange en cours de journée.
Cette période est également choisie car nous espérons arriver à une bonne gestion pour son entrée en
1° année primaire.
Lavement rétrograde
En décembre 2001, Benoît est hospitalisé pour
nous permettre d’être initiés à la technique du lavement (lavement rétrograde à l’aide d’une sonde à
ballonnet).
La méthode est relativement fastidieuse (au point
de vue technique, durée du soin et fréquence), difficile à mettre au point (la quantité d’eau à utiliser
pour un lavement), et Benoît connaît des épisodes
d’incontinence parfois plus difficiles qu’auparavant.
Les lavements se faisant le soir, des résidus du lavement sont régulièrement évacués pendant la nuit
ou au cours de la journée suivante avec des selles
liquides. L’utilisation de la sonde à ballonnet est difficile puisque nous devons transférer Benoît de la
table à langer sur la toilette non sans risques (fuites
régulières lors du changement de position).
Fin 2003, après plusieurs consultations, plusieurs
mises au point au niveau du lavement, plusieurs
remises en question au niveau de la méthode et
beaucoup de crises à gérer chaque fois que c’est
l’heure du lavement, une intervention de Malone est
suggérée mais à réfléchir :

• c’est le passage obligé par une opération
• Benoît sera-t-il apte à prendre en charge ses lavements ? (cette intervention est en générale suggérée vers 11-12 ans ; Benoît a 8 ans !).
  Nous visionnons quelques diapositives où nous
  sont expliqués principalement le déroulement d’un
  lavement ; son confort (installation directe sur la toilette), l’introduction d’une sonde par l’ombilic, la rapidité de l’évacuation du lavement avec une plus
  grande partie de l’intestin nettoyée.
  Intervention de Malone
  L’opération est finalement programmée fin mars

1. Benoît est entré en clinique un jour avant l’intervention sans préparation préalable. Il a mangé
   son repas de midi normalement, puis est venu le
   moment de la vidange des intestins afin de permettre le bon déroulement de l’intervention. Ce furent
   une après-midi et une fin de journée très difficiles.
   Au programme :

pourquoi ne pas avoir commencé quelques jours
auparavant un régime approprié ?
Le jour « J » est arrivé, l’intervention s’est très bien
passée, mais c’est en cours d’opération que l’on
constate que l’appendice est inutilisable, d’où la
connexion via le gros intestin afin de permettre le
raccord avec l’orifice du nombril.
Les suites de l’opération ont été un peu plus pénibles : difficile remise en route des intestins avec
vomissements (une radio a dû être programmée
afin d’écarter le risque d’une occlusion). Il a fallu
plus ou moins une semaine pour que les choses
rentrent dans l’ordre avec la remise en route des
lavements (toujours avec la sonde à ballonnet) et la
sortie de l’hôpital.
Un mois après l’intervention, Benoît a été réhospitalisé 2 jours pour l’apprentissage des lavements et
l’introduction de la sonde par la stomie. Après le retour à la maison, il restera à mettre au point la
quantité d’eau par lavement et l’entretien du passage pour l’introduction de la sonde à effectuer pendant le premier mois 3 fois par jour, le 2° mois 2 fois
par jour, le 3° mois 1 fois par jour. Nous ne somme s
jamais arrivé au passage de la sonde 1 fois par
jour.
Plastie d’élargissement
Benoît a dû être réopéré 1 an et demi après la première intervention. Le passage de la sonde était de
plus en plus difficile malgré plusieurs épisodes de
maintien en place d’une sonde pendant plusieurs
jours afin d’empêcher la recicatrisation (sténose).
Aujourd’hui, 2 ans après cette correction, le passage
de la sonde n’est pas toujours aisé. Benoît n’y arrive
pas facilement seul. La sonde est encore passée
matin et soir. Au niveau des lavements, le résultat
est relativement correct (un lavement tous les 2
jours ), très peu d’accidents entre les lavements mais
ils ne sont pas à exclure. Par contre la durée du lavement est toujours très longue ( 1H et demie à 2H ) !!
Thérèse (novembre 2007)

boire 3 litres d’un liquide aidant à la vidange des
intestins (1 litre/heure ; difficile lorsque ce breuvage
est d’un goût infect) ;

répartir 3 lavements évacuateurs du début d’après-midi jusqu’au soir (l’eau du dernier lavement
étant sensée ressortir claire pour conclure que l’intestin soit propre).
Mes questions :

pourquoi avoir donné à Benoît un dîner complet ?

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