En savoir plus sur le Syndrome de Currarino…

Le syndrome de Currarino est une maladie congénitale rare caractérisée par la triade de malformations ano-rectales (MAR, généralement une sténose anale), masse pré-sacrée (généralement un méningocèle sacré antérieur (MSA) ou un tératome) et anomalies sacrées (i.e. agénésie partielle ou totale du sacrum et du coccyx, ou déformation des vertèbres sacrées). (Source : Orphanet)

Sophie Lecommandoux, maman de Marie atteinte du Syndrome de Currarino, a créé l’APASC (Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino – France) en 1999, à  des destination des personnes et famille concernées par cette malformation congénitale.

Au démarrage de son association, Sophie a trouvé du soutien auprès de l’ASBBF (proximité du problème médullaire et d’un certain nombre de symtômes). Depuis lors, nous restons régulièrement en contact.

Aujourd’hui, Sophie est co-administratrice de notre page Facebook et nous a aidés à  créer cette page.

Nous vous invitons à  écouter le podcast de son interview-présentation de l’APASC et du syndrome de Currarino sur les ondes de FM-Plus (France), en cliquant ici (Durée : 59:54).

Site de l’APASC : https://apasc.pagesperso-orange.fr/
Page Facebook de l’APASC : https://www.facebook.com/associationAPASC