LUSS – Rencontre avec le cabinet Vandenbroucke sur les maladies rares

Source : LUSS – Actualités

« Le 26 janvier dernier, la LUSS a rencontré le cabinet du Ministre Vandenbroucke afin de partager les résultats de l’enquête menée avec RaDiOrg et la VPP sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’une maladie rare vis-à -vis des mutuelles et de la Direction Générale de la Personne Handicapée (DGPH). C’était également l’occasion d’émettre une série de recommandations afin de faciliter l’accès aux droits et aux soins pour ces personnes.

La LUSS était accompagnée par trois associations de patients : Rare Disorders Belgium (RDB), Contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR) et la Ligue Huntington. La VPP et RaDiOrg ont également participé à  cette entrevue.

Première bonne nouvelle, le cabinet nous a communiqué que nombre des recommandations émises étaient sous leurs radars pour 2022. C’est notamment le cas de l’implémentation du plan maladies rares, de la mise en place effective d’un registre national maladies rares, de la création d’un « référent maladies rares » au sein de l’INAMI et de la création de case managers pour coordonner les soins des patients. Une série de rencontres a déjà  eu lieu entre le cabinet et le SPF, Sciensano et l’INAMI ; un rapport devrait être publié.

Seconde bonne nouvelle, le cabinet souhaite impliquer les représentants de patients en tant que partie prenante dans les futurs groupes de travail sur les maladies rares afin de concrétiser les recommandations en actions sur le terrain. Ce travail devrait avoir lieu dans les mois à  venir. »