Syndrome de Currarino – Livret illustré

Comprendre et faire comprendre son handicap n’est pas toujours facile : l’APASC (Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino – France) a souhaité éditer un livret illustré destiné à  accompagner les enfants touchés par le syndrome de Currarino et leurs parents dans la compréhension et la communication de leur handicap.

Le syndrome de Currarino est une association de malformations rares, d’origine génétique, dans la moitié des cas. La documentation non scientifique, accessible et compréhensible par le « non sachant » est difficile à  trouver.

L’APASC a souhaité concevoir un livret mêlant illustrations scientifiques et textes adaptés pour répondre aux questions que se posent l’enfant porteur de ce syndrome, son entourage et les professionnels de santé. Le livret illustré sera disponible pour toutes les personnes concernées en France, puis dans le monde, grâce à  sa traduction en anglais.

Qu’est ce que le syndrome de Currarino ?

Le syndrome de Currarino est une malformation congénitale rare d’origine génétique. Il est actuellement difficile d’évaluer sa fréquence exacte car de nombreux cas ne sont pas détectés.

Ce syndrome a été décrit en 1981 par le Docteur Currarino (Dallas, USA), comme l’association des trois signes cliniques suivants : une malformation du sacrum (typiquement en forme de faucille ou de cimeterre), une anomalie ano-rectale et une tumeur bénigne pré-sacrée. La sévérité de l’atteinte est très variable d’un individu à  l’autre, y compris au sein d’une même famille.

Depuis 1981, d’autres anomalies ont également été décrites en association à  cette « triade » anomalies de l’insertion de la moelle épinière (ou filum = partie toute terminale de la moelle épinière) qui est souvent le siège de développement d’un lipome ( = masse graisseuse bénigne), anomalies de l’utérus et/ou du vagin chez les filles, hypospadias chez le garçon et plus rarement des anomalies rénales (hydronéphrose, duplication urétérale, reflux vésico-urétéral).

(Source : site de l’APASC et page Facebook)

L’APASC a été créée par Sophie, maman de Marie, atteinte du syndrome de Currarino. Au démarrage de l’association, Sophie a trouvé du soutien auprès de l’ASBBF (proximité du problème médullaire et d’un certain nombre de symtômes). Aujourd’hui, Sophie est co-administratrice de notre page Facebook.