3 000 patients atteints de maladie rare et soignants témoignent de leurs difficultés à  trouver un équilibre entre soins et vie quotidienne

Les résultats de la première enquête menée à  l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares viennent de paraÎtre!

Plus de 3 000 acteurs des maladies rares en Europe ont fait entendre leur voix en répondant à  l’enquête «Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community», qui fournit pour la première fois en Europe des données solides sur l’impact des maladies rares au quotidien.

Cette enquête a été menée dans 23 langues et 42 pays à  travers la communauté Rare Barometer Voices, qui réunit plus de 5 000 personnes vivant avec une maladie rare et participant régulièrement aux enquêtes EURORDIS.

Pour répondre à  de prochaines enquêtes sur des sujets qui vous intéressent en tant que patient atteint de maladie rare ou soignant, inscrivez-vous auprès de Rare Barometer Voices!

>>> Pour découvrir les résultats de l’enquête