3 000 patients atteints de maladie rare et soignants témoignent de leurs difficultés à trouver un équilibre entre soins et vie quotidienne
Les résultats de la première enquête menée à l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares viennent de paraà®tre !
Plus de 3 000 acteurs des maladies rares en Europe ont fait entendre leur voix en répondant à l’enquête « Juggling care and daily life : The balancing act of the rare disease community », qui fournit pour la première fois en Europe des données solides sur l’impact des maladies rares au quotidien.
Cette enquête a été menée dans 23 langues et 42 pays à travers la communauté Rare Barometer Voices, qui réunit plus de 5 000 personnes vivant avec une maladie rare et participant régulièrement aux enquêtes EURORDIS.
Pour répondre à de prochaines enquêtes sur des sujets qui vous intéressent en tant que patient atteint de maladie rare ou soignant, inscrivez-vous auprès de Rare Barometer Voices !