« En 2006, le premier colloque belge sur les médicaments orphelins était organisé au parlement. Le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins est une émanation du groupe de pilotage qui avait pris l’initiative de ce colloque. Le Fonds, géré par la Fondation Roi Baudouin, a pour volonté de rassembler tous les acteurs concernés en Belgique et s’engage en faveur de la mise en oeuvre d’une politique cohérente qui améliore la qualité de vie des patients touchés par une maladie rare et de leur entourage.

Le Fonds aspire à une approche intégrale et structurelle des maladies rares, avec une attention particulière pour le diagnostic et des soins intégraux, de même que pour des recherches visant à développer des médicaments et des traitements adaptés. Le Fonds vise également à une meilleure connaissance, information et prise de conscience concernant les maladies rares.

En 2009, l’Union européenne a lancé un appel aux États membres pour la mise en oeuvre en 2013 de plans et de stratégies pour les maladies rares, afin d’améliorer l’accès et l’équité au niveau de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la réadaptation des patients souffrant de maladies rares.

La mission formelle pour la mise en oeuvre d’un tel Plan d’action belge a été confiée au Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. »

>>> Télécharger gratuitement la publication "Zoom Maladies rares" (le spina bifida y est cité)

(Source : FRB)