Activités de l’ASBBF

Les membres européens de la Fédération Internationale SB (IF) et des cliniciens spécialistes du Spina Bifida ont échangé leurs connaissances à Stockholm lors de l’atelier européen de IF les 25 et 26 novembre. L’atelier a eu lieu en même temps que l’Assemblée générale 2017 de IF.

Les objectifs de l’atelier étaient de faire avancer les travaux sur la santé mentale et le bien-être des adultes avec SBH, de connaître les approches suédoises pour les soins du Spina Bifida, d’exposer les activités de 2017 et d’introduire le plan de travail pour 2018. Des cliniciens européens Spina Bifida étaient également présents Stockholm pour discuter d’une implication plus étroite dans le réseau européen de référence ITHACA, pour apprendre les uns des autres et pour établir des relations plus étroites avec les membres de IF.

L’ASBBF y était représentée par Bernard Domange.

Le mercredi 22 novembre s’est tenue à Paris la 2e journée de la Filière Maladies Rares NeuroSphinx. dans les locaux d’ Imagine - Institut des maladies génétiques (Hôpital Necker)

Cette journée fût l’occasion de réunir une grande partie du réseau qui compose la filière et d’échanger autour de divers thèmes tels que les nouveaux centres de références suite à la labellisation, la banque nationale de données maladies rares, le plan national Maladies Rares 3, le bilan 2017 et les projets 2018 de l’équipe projets de NeuroSphinx. Diverses associations présentes ont eu l’occasion de présenter leurs créations et projets.

L’ASBBF y était représentée par André Baguette.

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