25 octobre : Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie

La « Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie » a été créée par l’Assemblée générale de IF (Fédération Internationale SB et Hydrocéphalie) au Guatemala en 2011 dans le but de sensibiliser et d’accroÎtre la connaissance du spina bifida et de l’hydrocéphalie . Elle sert également à  défendre et promouvoir les droits des personnes atteintes de ces troubles .

Pourquoi une journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie ?

Grâce aux progrès constants de la médecine, la prise en charge et les traitements ont été considérablement amélioré pour les personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie. Malheureusement , beaucoup d’enfants et d’adultes vivant avec le spina bifida et l’hydrocéphalie n’ont toujours pas accès aux traitements et aux soins appropriés. La stigmatisation et la discrimination demeurent une réalité dans de nombreux pays. Du reste , les gens ne connaissent pas le spina bifida et l’hydrocéphalie ni les moyens de prévenir les malformations du tube neural.

La Journée mondiale Spina Bifida et Hydrocéphalie est importante car elle rappelle aux décideurs publics et politiques que le spina bifida et l’hydrocéphalie sont une réalité et qu’il est impératif d’accroÎtre la sensibilisation à  leur sut afin d’améliorer la vie des personnes vivant avec ces troubles .

>>> Site de la Journée mondiale (en anglais)