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#C-MAVEM Retour sur la journée Spina Bifida du 26 novembre à Paris

publié le 23 janvier

La première journée des Centres de Référence Maladies Rares C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) des centres constitutifs Necker et Trousseau a eu lieu le 26 novembre 2018 à Montrouge sur le thème « Actualités sur le Spina Bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte ». Cette journée accessible et gratuite s’est construite en partenariat avec les associations (3 représentées) et dans le cadre des Grandes Rencontres Nationales Spina Bifida organisées par l’ASBH.

Cette rencontre, à laquelle l’ASBBF a participé, riche en échanges et en perspectives entre les participants composés de professionnels de santé, de patients, de proches et d’associations a permis d’aborder les questions liées à la myéloméningocèle, du dépistage anténatal au carrefour décisionnel, puis de la naissance jusqu’à la transition à l’âge adulte. Suite aux échanges, les problématiques de prévention avec la prise d’acide folique en amont et au début de la grossesse, ainsi que de transition à l’âge adulte ont été particulièrement soulevées. L’écriture de PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins ) ainsi qu’une campagne de prévention acide folique seront initiées début 2019..

(Source : NeuroSphinx : l’actu ! #Newsletter n°6)


Rare Disease Day 2019 - 28 février

publié le 23 janvier

>>> Cliquer sur l’affiche pour plus d’informations


Bruxelles : La chasse aux fausses cartes pour handicapé est ouverte (DH.be)

publié le 23 janvier

« Une nouvelle appli facilite largement les contrôles. Policiers et agents de quartier s’en donnent à cœur joie.

Les agents dédiés au contrôle du stationnement étaient comme chaque jour de sortie à Uccle, malgré le froid et le gel ce lundi. La DH a accompagné une équipe hier après-midi lors de sa tournée dans le quartier Bascule. Armés de leur appareil de contrôle classique, ils ont vérifié les différents véhicules en arpentant notamment la chaussée de Waterloo. Ils en ont aussi profité pour contrôler les cartes de stationnement pour personnes handicapées avec leurs smartphones équipés d’une nouvelle application, Handi2Park. Une manière innovante de lutter contre ce phénomène particulièrement présent à Uccle.

A Uccle, une seule carte valide sur cinq véhicules contrôlés ... »

>>> Lire la suite sur le site de la DH


Pourquoi « Intouchables » ne l’est plus ?

publié le 23 janvier

«  La comédie d’Olivier Nakache et Eric Toledano, troisième plus gros succès de « l’histoire de notre box office, et film français le plus vu dans le monde, "Intouchables ", porterait-elle mal son nom ?

Inspiré du récit autobiographique de Philippe Pozzo di Borgo, cette histoire d’une amitié résiliente entre un tétraplégique richissime incarné par François Cluzet et son aide à domicile tout droit sorti des cités, Abdel Yasmin Sellou incarné par Omar Sy, suscitait jusqu’ici l’adhésion. Le remake qui vient de sortir 7 ans plus tard aux Etats-Unis « The Upside » s’attire, lui, une foudre de critiques... »

>>> Lire la suite sur la page de France Culture


CAWaB - En vue des élections

publié le 23 janvier

Dans une poignée de mois, nous pourrons choisir nos nouveaux élus ! Pour aider ces derniers à intégrer dans leurs programmes les droits des personnes à mobilité réduite et prendre en compte leurs besoins, le CAWaB vient de publier un mémorandum.
Toutes les revendications et des propositions de mesures concrètes à appliquer durant la prochaine législature pour améliorer l’accessibilité de notre environnement sont rassemblées.

>>> Lire le mémorandum "élections" du CAWaB


Forum VERS UNE ECOLE INCLUSIVE – Des pistes pour relever le défi

publié le 23 janvier

>>> Trouver toutes les informations sur ce Forum en cliquant sur l’image


Guide pour les parents d’enfants à besoins spécifiques

publié le 23 janvier

Pour les parents d’un enfant à besoins spécifiques qui se posent des questions sur les démarches à entreprendre vis-à-vis des organismes publics, qui se questionnent sur les types d’enseignement proposés pour leur enfant ou qui se demandent quels sont les services existants auxquels ils peuvent faire appel, l’ASPH a réalisé un guide à leur attention.

Ce guide reprend de nombreux thèmes tels que :

- Les allocations familiales majorées,
- L’enseignement,
- Les milieux d’accueil,
- L’AVIQ,
- Le service PHARE (Personne Handicapée Autonomie Retrouvée), …

Cet outil vise à les informer de la manière la plus complète possible.

>>> Guide téléchargeable sur le site de l’ASPH


Kangouroo Girl : "J’ai mis du temps à aimer mon corps, il a forgé ce que je suis"

publié le 15 janvier

Après une intervention chirurgicale qui se déroule mal, Charlène voit sa vie basculer. Aujourd’hui, sur sa page Facebook "Kangouroo Girl", elle milite pour faire changer le regard sur les personnes vivant avec une stomie.

Par Dr Charlotte Tourmente

"Suite à une opération, je me suis réveillée après neuf jours de coma, avec une cicatrice énorme, trois poches sur le ventre dont deux pour recueillir les selles et une sur la cicatrice pour un abcès, une sonde urinaire et des drains partout."

"C’est hyper difficile émotionnellement et j’ai eu des moments extrêmement éprouvants, se souvient-elle. Je me suis réveillée meurtrie psychologiquement et physiquement. A 18 ans, j’ai appris à nouveau à marcher, à boire, à déglutir !" Elle découvre un corps profondément transformé par l’intervention, qu’elle doit apprivoiser progressivement. Elle est alors nourrie et hydratée par perfusion 24 heures sur 24 ....

>>> Lire la suite sur le site de France 5


Meilleurs voeux pour 2019

publié le 8 janvier

"Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible"

Antoine de Saint-Exupéry


Semaine mondiale de conscientisation à l’Acide Folique

publié le 7 janvier

Toutes les femmes qui pourraient devenir enceintes doivent prendre un supplément quotidien de 400 μg d’acide folique (vitamineB9 )

>>> Site vitamineB9

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