Le 28 février prochain, à l’occasion de la Journée des Maladies Rares

Le 28 février prochain, à l’occasion de la journée maladies rares, RaDiOrg et ses membres organiseront une campagne de sensibilisation.

Pour ce faire, RaDiOrg et ses membres seront présents dans les 7 hà´pitaux universitaires qui sont agréés en tant que “fonction maladies rares†(info : plan belge maladies rares action 9)

Le but est d’y tenir un stand d’information dans le hall central de 10h à 16h.

Objectfs :
– donner un visage aux maladies rares, sensibiliser le grand public
– mettre sous les projecteurs les problématiques spécifiques des maladies rares : retard de diagnostic, accès difficile aux meilleurs soins, médicaments orphelins, sentiment d’isolement des patients … )
– faire appel à la solidarité du grand public
– attirer l’attention de la presse/tv/radio