Fondation Roi Baudouin - Tous ensemble pour les personnes atteintes d’une maladie rare

Une maladie est dite ‘rare’ lorsqu’elle affecte moins de 1 personne sur 2.000. Pourtant, les personnes atteintes d’une maladie rare sont tout sauf rares. Comme il existe, selon les estimations, entre 6.000 et 8.000 maladies rares, 6 à 8% de la population mondiale souffrent de l’une ou l’autre ‘maladie orpheline’. Autrement dit, le nombre de Belges concernés dépasse le demi-million.

Les maladies rares étant encore mal connues, il est souvent difficile de poser le bon diagnostic, en temps voulu. Et, dans bien des cas, le traitement adéquat fait défaut, ou les patients ne parviennent pas à y accéder. En outre, relativement peu de recherches scientifiques sont menées sur ces maladies.

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(Source : Fondation Roi Baudouin)