Échos de l’ASBBF - Numéro 18 - Novembre 2014

Table des matières

– Éditorial : L’annonce du handicap
– Trois fiches éditées par le Centre de référence Spina Bifida français, reproduites avec l’autorisation de l’équipe du Centre de référence Spina Bifida Pavillon Pointeau du Ronceray - CHU Pontchaillou 2 rue Henri Le Guilloux , 35000 RENNES (France) (www.spinareference.org)

• L’incontinence anale chez le patient atteint d’un spina bifida
• La constipation chez le patient atteint d’un spina bifida
• L’irrigation colique pour le traitement des troubles de la continence et de la défécation

– Témoignages sur l’irrigation basse
– USA - Nouvelles recommandations dans le cadre de la gestion du syndrome du cà´lon irritable et de la constipation idiopathique chronique
– Le badge du 3 décembre
– Lancement en France d’un "Programme réparation in utero des myéloméningocèles" (PRIUM)
– Données périnatales de 2008 à 2012 en Région bruxelloise et en Wallonie
– Fédération Wallonie-Bruxelles - Circulaire « Soins de santé à l’école »
– BD « La Bande à Ed »
– Wallonie - Aides techniques
– Service bruxellois PHARE : Aides individuelles
– Reconnaissance de l’Aidant Proche
– Livres : « Patients », de Grand Corps malade et « Le chat de la voisine », de Anne-Cécile Mouget
– La LUSS a 15 ans

Éditorial

Enceinte de plus de 5 mois, une dame apprend début septembre que le bébé qu’elle attend est atteint d’un spina bifida.

Le monde s’écroule. Le sol se dérobe sous ses pieds.

Alors que cette dame est complètement dévastée, les médecins lui expliquent ce qui attend son enfant. Handicap. Multiples interventions chirurgicales. Infections urinaires. Marche impossible. Hydrocéphalie….

En fait, au moment même, la dame n’intègre rien de tout cela. C’est la première fois qu’elle entend ces mots mystérieux « spina bifida ». Elle entend bien... mais sa tête ne suit pas.

La solution proposée : interrompre la grossesse. La réponse doit être donnée endéans quelques jours.

Quelques jours pendant lesquels la dame, complètement perdue, sans attache familiale en Belgique, est livrée à elle-même face à la décision. Qui sera celle proposée par les médecins. L’interruption de grossesse.

Pourtant, quelques jours après l’interruption de grossesse, cette dame commence à se poser des questions. Et petit à petit naà®t en elle un intense sentiment de culpabilité. Avec pensée au suicide...

Ce court récit est celui d’une réalité que j’ai vécue voici peu, narrée par cette personne, submergée par l’émotion, et vraisemblablement avec une certaine subjectivité bien compréhensible.

Mon but n’est pas de porter un jugement sur le choix qui a été fait. C’était peut-être la moins mauvaise solution...

Mais plusieurs remarques me viennent à l’esprit.

Cette décision était-elle bien celle des parents ?

L’annonce du handicap, que ce soit en cours de grossesse ou à la naissance, est toujours un moment très douloureux : le rêve est complètement bouleversé. Alors, à ce moment, toutes les explications données par le monde médical ne sont pas assimilées, l’esprit étant obsédé par le sentiment « l’enfant que j’attends sera handicapé ».

Il faut d’abord laisser les parents « digérer » l’information ». Et revenir vers eux quand ils seront aptes à bien comprendre toutes les explications.

Plus particulièrement lorsque l’annonce du handicap se fait en cours de grossesse, il faudrait laisser ce temps de « digestion » avant que la décision ne tombe. Et pendant ce laps de temps, offrir aux parents la possibilité de rencontrer des spécialistes qui suivent des enfants, des adultes atteints du même handicap. Rencontrer des parents qui ont été confrontés à cette situation, quelle que soit la décision prise, des parents d’enfants atteints d’un spina bifida, des adultes atteints de cette malformation.

Que l’on interrompe ou non la grossesse, la décision sera une décision avec laquelle il faudra vivre le plus sereinement possible (ce qui n’est pas vraiment le cas dans la situation décrite…). D’où l’importance de faire « sienne » cette décision.

Il est primordial qu’immédiatement après l’annonce du handicap, et dans les temps qui suivent la décision, les parents puissent exprimer leur vécu, et bénéficient donc d’un accompagnement par une personne formée à l’écoute.

Cette rencontre m’a fait réaliser toute l’importance d’une plate-forme comme la « Plate-forme Annonce Handicap », dont l’ASBBF fait partie. Cette plate-forme s’adresse en effet aux parents qui vivent de telles situations, mais aussi aux professionnels confrontés par leur pratique à l’annonce du handicap et leur propose formations et informations. Ce que j’ai vécu dans ce cas précis montre qu’il y a encore du travail de sensibilisation à faire dans le monde hospitalier !

Enfin, par la même occasion, j’ai également pu ressentir une nouvelle fois combien il est important qu’une association comme la nà´tre existe, se développe et surtout manifeste sa présence.

André Baguette