Échos de l’ASBBF - Numéro 11 - Octobre 2009

Table des matières

• Éditorial
• Le Service PHARE
• AWIPH - Aide individuelle à l’intégration - Aide matérielle
• AWIPH - Les Handicontacts
• S’accorder du répit : projets mis en place par l’AWIPH
• Maison de Répit de Bruxelles
• Les associations de patients, modestes mais dynamiques : Présentation d’une étude réalisée par la Fondation Roi Baudouin
• Témoignage d’Anouchka
• Anouchka présente les Equipes Saint-Michel (Bruxelles)
• Projets du Centre Référence SB à Rennes
• Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec : Oui au test prénatal gratuit à travers toute la Province
• Le spina bifida avant et après l’enrichissement en acide folique Canada
• USA : Taux de spina bifida en baisse
• Acide folique et réduction du risque de naissance prématurée
• Journée d’étude « Foliumzuur, een wondermiddel ? »
• Promotion de la santé préconceptionnelle : Analyse des moyens et des contraintes : Reproduction du Poster-affiche réalisé à l’occasion 3ème COLLOQUE INTERNATIONAL DES PROGRAMMES LOCAUX & REGIONAUX DE SANTE, Mons, 1—4 avril 2008
• Petites annonces

Éditorial

Faut-il ou ne faut-il pas … ?

A intervalles plus ou moins réguliers, je reçois des appels interrogatifs de la part de futurs parents « L’échographie vient de déceler la présence d’un spina bifida chez le foetus. Qu’est-ce que c’est exactement ? Peut-on en guérir ? Notre enfant marchera-t-il ? Sera-il incontinent ? Souffrira-t-il ? Devra-t-il subir des interventions chirurgicales ? ». Et surtout cette interrogation : « Le médecin propose d’interrompre la grossesse. Que faut-il faire ? ».

Autant de questions auxquelles je suis incapable de répondre. Ce n’est d’ailleurs pas mon rà´le. A part témoigner de mon expérience, je puis tout au plus donner des informations sur le spina bifida en général, et évoquer des pistes de réflexion.

Je pense tout d’abord qu’il est important de ne pas se contenter de l’avis du médecin qui suit la grossesse. Ce n’est pas que je mette en doute les compétences des gynécos, par exemple. Le gynéco est compétent dans son domaine, et c’est déjà très bien ainsi ! Cependant, après la naissance, il ne suivra plus le bébé. Il en aura éventuellement des nouvelles par la maman qui continuerait à le consulter. A part cela, il n’en saura guère plus. Et il n’est pas nécessairement au courant des possibilités actuelles de traitement des handicaps engendrés par le SB.

Le seul qui puisse informer complètement les parents sur le devenir du bébé né avec un SB, ce serait un pédiatre, ou un neuro-pédiatre, non ? Tous les cas de spina bifida sont différents (en fonction du niveau de l’atteinte, de l’hydrocéphalie associée etc). Le pronostic doit donc être être nuancé selon les cas, et seuls ceux qui connaissent bien ce domaine peuvent parler du pronostic dans un cas particulier. Et cela me semble encore un minimum : en cas de détection d’une telle malformation, on pourrait rêver que l’on offre aux parents ébranlés la possibilité de rencontrer une équipe : pédiatre, neurologue, urologue, orthopédiste, psy, parents concernés, adultes concernés, association de patients...

Certains parents expriment le souhait d’entendre plusieurs voix. Je les encourage de fait à se donner le temps de prendre la décision la plus éclairée possible en s’entourant d’un maximum d’avis. Après le choc de l’annonce, les futurs parents doivent également prendre le temps « d’atterrir » pour être réellement et personnellement capables de prendre une décision. Il n’y a aucune urgence. Cette décision doit être LEUR décision. Ce sont eux qui devront l’assumer, quelle qu’elle soit, car ensuite la vie continuera.

Moi-même, je n’ai pas ni conseil ni réponse à donner à la question « Faut-il poursuivre ou interrompre la grossesse ? ». Tout simplement, parce que, selon moi, il n’y a pas UNE réponse à la situation qui se présente aux parents. Une réponse qui serait valable en tous temps et en toutes circonstances ! Tant de facteurs humains, sociaux, médicaux... entrent en jeu !

Il y a une décision que l’on prend à un moment donné de sa vie, avec tout ce que l’on a vécu. Avec ce que l’on vit au moment où la décision doit être prise. Avec les perspectives d’un futur que l’on entrevoit. Avec toutes ses limites personnelles, sociales, culturelles et familiales. Et enfin avec toutes les informations que l’on a pu obtenir auprès d’autres personnes concernées ou compétentes.

C’est avec tout ce bagage que l’on prend SA décision. Car ce n’est pas la décision de tel médecin, de tel "conseiller", de tel expert ou connaissance, de Pierre ou de Paul que l’on connaà®t bien... Non, c’est la décision personnelle du couple. Décision qui est bien sà »r celle que le couple estime être la meilleure pour lui et leur enfant au moment où elle est prise.

Quelle que soit cette décision, il faudra l’assumer.
Que l’on décide de poursuivre la grossesse. Ou qu’on décide de l’interrompre... la décision est tout aussi difficile.... Et l’une comme l’autre, il faudra la porter...

Le temps sera bien nécessaire à la guérison de ces émotions...

Il est important de ne pas rester seul. Je propose aux parents de partager avec d’autres parents qui ont vécu ce bouleversement de leur projet de grossesse. De faire appel à une personne formée à l’écoute qui les aidera à exprimer leurs sentiments, à mettre des mots sur ce qu’ils vivent. Une personne qui pourra aussi les accompagner et les soutenir pour faire le deuil de l’enfant idéal, ou de l’enfant, tout simplement.

Au-delà de la prise en compte du vécu des parents, il faut aussi se poser la question de l’ accueil et de la place que notre société réserve à la personne handicapée et à ses proches. Et une fois la question posée, il faudra agir pour que cette question ne reste pas sans réponse. Sinon, se demander « Faut-il poursuivre ou interrompre la grossesse ? » restera toujours vain...

André Baguette.