Décembre... Dernier mois de l’année… Le moment de faire le point sur la vie de l’ASBBF en 2008.
2008 a vu la naissance de notre « Lettre d’information électronique ». Depuis septembre, cette lettre est envoyée chaque mois (du moins jusqu’à présent...) aux personnes qui s’y inscrivent via la page d’accueil de notre site Internet, ainsi qu’à tous les membres en ordre de cotisation, qui ont une adresse électronique, évidemment, et surtout, nous l’ont communiquée !
Notre centre de documentation est toujours aussi demandé : parents en quête de renseignements, personnes atteintes de spina bifida et soucieuses d’obtenir une information sur un domaine précis, professionnels confrontés au spina bifida, étudiant(e)s plongés dans la rédaction d’un dossier ou d’un travail de fin d’études sur le spina bifida, …
Cette année, nous avons également diffusé largement le livre « Comprendre le spina bifida » rédigé par l’équipe Spina Bifida du « Centre d’enfants Bloorview MacMillan », au Canada. Nous en avons vendu plus de 35 exemplaires !
Le site Internet de l’association, apprécié pour sa sobriété, continue de s’étoffer. Du cà´té de notre périodique, pour la deuxième année consécutive, nous sommes arrivés à tenir notre engagement de publier au moins deux numéros par an ! Lors de divers entretiens que nous avons eus, nos interlocuteurs ont relevé la qualité des informations et des témoignages publiés dans notre bulletin et sur notre site. Il a été particulièrement frappant d’entendre des médecins dire que nous leur avions appris certaines choses sur notre vécu. A vous aussi de nous aider à assurer la diversité de leur contenu en nous proposant vos témoignages, articles, suggestions de sujet...
Cà´té finances, nous avons pu bénéficier d’un solide coup de pouce grâce à l’Institut Saint-Albert de Jodoigne. Au sein de cette école existe une troupe de théâtre amateur qui monte chaque année un spectacle dont le bénéfice est destiné à l’école, bien sà »r, mais une part de celui-ci est attribué à une association. Cette année, l’école a décidé d’attribuer ce soutien à l’ASBBF ! Nous avons ainsi reçu 1.250,00 € ! Un grand merci à Madame Hauspy, à sa famille ainsi qu’à toute son école.
En 2008, tout n’a pourtant pas été aussi rose…
Tout d’abord, nous avons appris avec tristesse le décès (fin 2007) de Jianluca De Duonni, qui était membre de notre association.
Un gros point noir, qui suscite en nous bien des interrogations : les rencontres et activités que nous proposons.
En 2007 et 2008, elles n’ont réuni qu’une poignée de personnes, ou ont même dà » être annulées faute d’inscriptions. Alors nous nous interrogeons et vous interrogeons : quelles sont les attentes des membres de l’association ? Quelles sont vos attentes ? Des rencontres centrées sur des informations scientifiques et médicales ? Des rencontres centrées sur les échanges entre membres ? Des activités de détente ? Nous vous invitons donc à prendre sans hésiter votre téléphone, votre plume ou votre clavier afin de nous partager vos sentiments et vos souhaits à ce sujet ! Nous tâcherons dy répondre, dans la mesure de nos moyens humains et financiers.
Que ce questionnement ne vous empêche pas de passer de bonnes et chaleureuses fêtes de fin d’année ! Et que 2009 vous réserve une brassée de petits bonheurs et de rencontres qui font le piment de la vie !
André Baguette